Följ oss på Facebook

Gästbloggare: Mitt liv

Publicerat 2015-12-14

Aldrig hade jag trott att jag skulle få uppleva att kunna gå på konserter när jag som tonåring låg sängbunden i 10 år, med svår nackskada, tinnitus och extrem ljudkänslighet. En text skriven av Linda Garbén

Efter år av kamp med nya sjukdomar och dessutom felbehandlingar kunde jag i alla fall åka till London under våren, närmare bestämt i Mars detta år, tillsammans med en personlig assistans som tidigare arbetat för mig. Jag svullnade i ben och fötter under flygresan men det stoppade mig inte. Med assistentens hjälp  och hennes ”sjujädraanamma” och  att hon inte bangade för att dra den manuella rullstolen genom Londons gator gjorde att jag bl.a. fick uppleva Musikal samt  British museum och National Gallery med konstverk jag läst om då jag studerat konsthistoria under  vintern. Något som bara var möjligt med hjälp av min personliga assistent som antecknade eftersom jag inte kan skriva själv pga mitt funktionshinder och jag nekas hjälpmedel som dikteringsprogrammet VoiceXpress.

Sommaren 2015 blev en sommar  med Rockabillyfestivaler. Fullproppad med öronproppar då jag fortfarande är ljudkänslig. Hjälpsamma rockabillys och rockabellas som ställde upp när vi hade svårt att ta oss fram med rullstolen. Utan att blivit ombedda, unga som gamla under Classic Car week i Rättvik och konserter på Rättvik Bowling och krog med Top Cats och John Lindberg Trio. Härlig gemenskap och magisk stämning!Bussiga raggare  stannade sina raggarbilar , hoppade ur och hjälpte oss med rullstolen när det blev för tungt. Vi övernattade i en mysig hytte utanför Rättvik men uppförsbacken till huset där toalett och frukostrummet fanns, var ett stort hinder. Trodde vi! Ett gäng raggare som hade hytten bredvid ställde upp med att dra rullstolen.

Men glädjen  att få känna sig delaktig i samhället skulle bli kort!  Försäkringskassan har nu sedan augusti månad dragit in min rätt till personlig assistans från att ha varit berättigad till 80tim/vecka, som jag haft sedan -94 ,till 9tim/vecka! Trots att jag fortfarande är lika beroende av assistans nu som då, ända skillnaden är att jag kan sitta upp lite längre och komma ut lite mer. Även om min mor är trevlig, känns det lite pinsamt att ha med henne när jag går på konserter. Allrahelst då det inte syns utanpå att jag har ett funktionshinder; nackskada och reumatisk sjukdom och då jag kan gå litegrann så upplevs det hela som lite märkligt.

Alla år av isolering att bara ligga fjättrad i sängen av svåra smärtor och en ständig kamp med myndigheter och sjukvård, instutionerad, har gjort att jag inte kunnat bygga upp något socialt kontäktnät med vänner etc. och tappat den naturliga  konversationskontakten. Jag fick aldrig någon identitet som tonåring pga svår mobbing och utanförskap. Detta utanförskap, avsaknad av umgänge med andra ungdomar har gjort att jag har kvar den osäkerhet nu i vuxen ålder. Vilket gör det svårare med kontakt med andra. Jag känner ofta att jag förstör för mig själv och att jag förlorar chanser jag får, både när det gäller vänskap och romantik och kan känna bitterhet över att livet format mig så. Denna blyghet hos en vuxen kvinna. Att det förflutna även påverkar nuet är en stor sorg.

Efter Försäkringskassans hårda dom får  min mamma som nu är 65 år ställa upp gratis med den skötsel och hjälp som jag behöver. Vi har fått tagit stora lån för att hon ska kunna sköta mig i hemmet. Företaget som jag haft min personliga assistans genom har inte ställt upp med något stöd, trots att de med stora rubriker på hemsidan lockar med att de stödjer mot myndigheter  och orättvist bemötande. Ingen inf. om att jag hade rätt att söka uppskov med assistans under inhibitionstiden för omprövning. Kommunen har erbjudit mig trygghetslarm och punktinsatser. Jag skulle egentligen varit i Spanien för klimartvård och  Rehab  under hela november men fick tacka nej eftersom jag inte har någon personlig assistans nu. Första gången jag blivit erbjuden detta och så måste jag tacka nej!  Återstår alltså ett liv i husarrest för en 40-åring, ligga i lägenheten och godtyckligt lita på andra. Ett liv som bara begränsas till toalettbesök. Frågan är om det blir några fler Rocksomrar för min del.

LindaG-vit-kla?nning

Jag har gett ut en självbiografi om min kamp  ”Blodet av ett lamm utan fel och lyte” på Recito Förlag.

Och  en diktsamling ”Frihetslängtan”

På medföljande CD-skiva tas läsaren med på en färd i motvind, men där hoppet och längtan ibland skingrar himlens mörka moln. Med orden som kompass navigerar poeten genom såväl storm som stiltje ackompanjerad till toner inramade av havets brus och skummande vågor.

Samt en vandrande Diktutställning «Frihetslängtan» som tidigare ställts ut på:

Kulturhuset Fregatten, Stenungsunds bibliotek

Uddevalla Stadsbibliotek

Dalheimers hus, Göteborg

Backa kulturhus, Göteborg

Hällevadsholms bibliotek

Göteborgs Stadsbibliotek

Jag är publicerad i Antologierna:

Revansch, Trettiotre poeter, Utan gräns, 181 dikter till Tranströmer, När solen väl gått upp, Ordvindar.

/Linda Garbén

Svara

Du behöver vara inloggad för att skriva en kommentar.