Följ oss på Facebook

Intervju: Sara

Publicerat 2016-10-28

Sara 27 år, lever ett aktivt liv med funktionsnedsättningen Ryggmärgsbråck.

”Sara” vill vara anonym och heter egentligen någonting annat och kvinnan på bilden har ingenting med reportaget att göra.

Hur kommer det sig att du vill vara anonym?
Eftersom att jag har ansökt om mer hjälp än vad jag har i dagsläget så är jag orolig att en intervju där jag också talar om sådant som jag faktiskt gör och som fungerar ska vändas emot mig och att jag därför inte får den hjälpen jag behöver.

Vad innebär din funktionsnedsättning?
Den innebär att jag har svårt att gå och jag använder mig därför av rullstol för att ta mig fram. Beroende på hur hög skada man har ju mindre funktion i benen har man och mitt bråck sitt i svanken vilket är ganska lågt och därför kan jag stödja lite på benen om jag håller i något. Ryggmärgsbråck påverkar även andra funktioner i kroppen så som blåsa och tarm.
För mig innebär funktionsnedsättningen också att jag har kognitiva svårigheter som påverkar mitt minne, mitt lokalsinne, att jag har svårt att tolka vissa situationer, att jag har också svårt att få tummen ur och göra det jag egentligen vill göra och att jag har svårt att sätta mig in i olika situationer.

Vad använder du för hjälpmedel för att klara av din vardag?
Förutom rullstol och elmoped så använder jag min mobil väldigt mycket till mina kognitiva svårigheter och jag använder många appar som hjälper mig på olika vis. Till exempel så har jag ett alarm som ringer var femte minut och påminner mig att flytta lite på mig i min rullstol så att jag inte ska få trycksår. Jag har också en app som jag sätter på när jag borstar tänderna som påminner mig om vart i munnen jag ska borsta eftersom jag annars fastnar och flyger i väg i tankarna, vilket gör att jag kan sitta och borsta samma tänder hur länge som helst. Jag har också en app som talar om vilket väder det är ute och som talar om hur jag borde gå klädd med tanke på dagens väder, annars kan det hända att jag tar på mig en tjocktröja när det är 25 grader varmt.
För att veta vad jag ska göra under dagen så skriver jag också listor för vad jag ska göra varje dag eller varje vecka eftersom jag annars lätt glömmer saker som jag har planerat. Hos mig finns det listor för det mesta för att mitt liv ska fungera och jag har till exempel en checklista för vad jag ska packa ner till tennisträningen varje vecka. Ett annat viktigt hjälpmedel för mig är min diktafon som jag använder för att komma ihåg vad folk har sagt eftersom jag annars glömmer bort vad som sagt på viktiga möten.

Finns det några fördelar med att ha Ryggmärgsbråck?
Det skulle i så fall vara att jag inte tar någonting för givet, vilket jag har lärt mig att göra eftersom jag har varit sjuk så mycket och också att jag kan uppskatta det människor jag har runt om kring mig.

Vad är det svåraste med att ha Ryggmärgsbråck?
Det är helt klart mina kognitiva svårigheter, eftersom det påverkar mig hela tiden och i allt jag gör. Innan man har lärt känna mig så märker man oftast inte de svårigheterna, vilket gör att folk inte förstår att jag inte alltid förstår allt. De påverkar mig i sociala sammanhang eftersom jag ofta har svårt att tolka vad andra menar och jag har väldigt svårt för förändringar. Det blir också väldigt svårt för mig när saker inte blir exakt som det är tänkt.
Jag är väldigt social också och det gör att jag kan ”gömma” de svårigheterna jag har en del och ”spela blond” ibland, men det är jobbigt att hålla på så.
Mina svårigheter påverkar mig i allt jag gör eftersom jag har svårt att strukturera upp mina dagar, svårt att komma ihåg att äta och till och med att gå på toaletten. Eftersom jag har svårt att få tummen ur så har jag också svårt att komma till sängen på kvällen ibland, vilket gör att jag sitter upp mycket och sover för lite. Om jag väl kommer till sängen i tid så har jag ofta svårt att sova eftersom jag grubblar så mycket över saker som jag kanske inte förstått under dagen och då blir jag ju ännu tröttare och mina svårigheter blir då större.
Det är också svårt eftersom inte ens de i min närhet alltid förstår mina svårigheter eftersom jag ibland klarar av en sak och ibland inte och då tänker de att jag egentligen kan bara jag anstränger mig lite till, men så fungerar det inte för mig…För mig blir det också svårt när det är mycket intryck runt om kring mig vilket gör att det kan vara en väldigt stor ansträngning för mig att bara handla lite mat och efter en sådan situation så orkar jag kanske knappt något mer den dagen

Vilken hjälp behöver du för att klara av din vardag och får du den hjälpen du behöver?
Jag behöver väldigt mycket hjälp, men tyvärr blir jag som många andra med min funktionsnedsättning inte förstådda i hur mycket hjälp vi kan behöva. Där jag bodde förut så hade jag assistent och då fungerade det mycket bättre, men nu har jag flyttat för att bo närmre mina föräldrar eftersom jag inte mådde bra där jag bodde förut och när jag flyttade dit drog de in min assistans. Så sedan dess behöver mina föräldrar och anhöriga hjälpa mig väldigt mycket i allt från att komma igång med hushållsarbete, påminna om allt jag ska göra, se till så att jag kommer till de aktiviteterna som jag ska gå på. Jag behöver också hjälp i att bli påmind om att jag behöver plugga och jag behöver ofta ha en anhörig här när jag ska plugga som hjälper mig att förstå.
För att få mitt liv att gå ihop så behöver jag också någon att bolla med dagligen, så det får mina anhöriga ofta ställa upp med. Jag önskar att det inte var så här eftersom jag skulle vilja kunna ha en vanlig mor och dotter relation, men det går inte eftersom mamma måste hjälpa mig med så mycket hela tiden och det tär på våran relation.
Hade jag fått önska fritt så hade jag haft en assistans som hade fungerat som så att de kunde vara flexibla med mitt hjälpbehov från dag till dag. De dagar jag behöver mindre hjälp önskar jag att de inte skulle behöva vara i min lägenhet hela tiden eftersom jag vill kunna vara ensam, utan de dagarna hade det varit bra om de hade varit en liten bit bort så att jag hade kunnat ringa dem när jag behöver hjälp och de dagarna när jag behöver mycket hjälp så skulle de kunna vara med mig hela dagarna. Det hade också behövt vara en person som hade kunnat läsa av mig bra eftersom allt fungerar så olika från dag till dag och ibland hade de behövt vara lite hårda mot mig eftersom jag själv inte alltid är medveten om vilken hjälp jag faktiskt behöver.

Vad gör du om dagarna?
På dagarna pluggar jag till det som är mitt drömyrke som är undersköterska. Som det ser ut nu så pluggar jag 50% på pappret men egentligen pluggar jag bara runt ca 20-25% eftersom jag så ofta är sjuk. På grund av att jag sitter så mycket så får jag lätt sittsår som inte läker och det ger mig infektioner som tvingar mig att vara borta mycket från skolan. Jag är även borta från skolan mycket på grund av andra svårigheter som mitt handikapp ger mig så som till exempel njurproblem.
Dessutom gör mina kognitiva svårigheter mig väldigt trött och mina svårigheter innebär också att jag har svårt att strukturera upp mitt skolarbete och jag vet inte vad jag ska börja med eller vad som är viktigast i en uppgift. Det är också svårt för mig att sålla ut det viktigaste i en text, vilket gör att jag ofta pluggar mycket mer än vad jag behöver och då tar allting väldigt långt tid och det gör mig väldigt trött och dessutom får jag svårt att hinna.

Vad är det bästa du vet?
Det bästa jag vet är att umgås med mina vänner och med personer som jag tycker om som jag kan lita på och känner mig trygg med.

Vad har du för Intressen?
Förutom att jag tycker väldigt mycket om att umgås med mina vänner så tycker jag väldigt mycket om är träning och det är något som jag alltid har hållit på med i olika former och just nu är det tennis som gäller och jag har en dröm om att någon gång komma med i landslaget i tennis. Förutom tennis tycker jag väldigt mycket om att åka Sitski vilket är sittande skidor och det har jag ägnat mycket tid åt i Åre och Totalskidskolan där. Jag tycker också väldigt mycket dykning och den kicken som det ger och jag har till och med testat att dyka på fyrtio meters djup och det var riktigt läskigt men underbart!

Vilken hjälp har du fått med att klara av skolan och vad hade du behövt nu för att det skulle fungera bättre?
I grundskolan hade jag hjälp av en specialpedagog som satt med mig vissa lektioner och det var till stor hjälp, men jag hade egentligen behövt att något satt med mig varje lektion eftersom jag har svårt att koncentrera mig och att ibland förstå uppgiften jag ska göra. Jag tror inte att skolan insåg mina svårigheter och att jag därför inte fick mer hjälp.
På gymnasiet försvann all min hjälp och då fungerade det inte alls särskilt bra och det resulterade i att jag och min mamma fick sitta uppe hela nätterna och plugga och att jag fick allvarliga sjukdomar. Nu när jag pluggar på Komvux så önskar jag att jag hade rätt till en person som kunde hjälpa mig att tala om vad som är viktigt i en uppgift och hjälpa mig att sålla bort sådant som jag inte behöver lägga fokus på. Det hade också underlättat om jag hade någon som hjälpte mig att anteckna så att jag inte skulle behöva lägga fokus på det också. Hade jag önskat helt fritt så hade jag gärna haft en person som satt hemma med mig några timmar och dagen när jag skulle plugga som kunde hjälpa mig med att komma igång med skolarbetet och som jag kunde diskutera saker med. För mig i är det svårt att diskutera med mig själv så jag behöver en person som jag kan göra det med och hade jag haft det så hade jag klarat av skolarbetet bättre.

Kan du berätta om någon av alla dina äventyr?
Ja…När jag var nitton år så kände jag att det var dags för mig att bli självständig och jag ville komma ifrån mina föräldrars ständiga tjatande om allting så jag bestämde mig för att åka till Nya Zeeland en månad på språkresa. Den största anledningen till att jag valde just Nya Zeeland var för att jag just då var kär i en kille som bodde där och jag tänkte att det skulle vara ett bra tillfälle för oss att ses.
Då förstod jag väl egentligen inte hur långt bort Nya Zeeland låg och jag förstod inte riktigt vad det skulle innebära att klara sig själv så långt bort från mamma och pappa som inte hade kunnat komma om jag behövde hjälp. Men jag åkte dit och när jag kom fram så mötte en man mig från skolan och körde mig till den lilla ettan som jag skulle bo i.
Det var en väldigt stor utmaning att komma dit på många vis och det var mycket som jag inte hade tänkt på innan, när jag kom dit så kunde jag inte engelska så himla bra så till och med att gå och handla köttfärs var svårt eftersom jag inte visste vad de hette. Men det som var bra var att ingen annan på skolan än jag kunde Svenska, vilket gjorde att jag tvingades prata engelska hela tiden och jag lärde mig därför det väldigt bra.carros-rullstol1
Jag vet egentligen inte hur jag gjorde eftersom jag har så dåligt lokalsinne, men jag åkte runt mycket på egenhand i Nya Zeeland för att upptäcka landet och jag var både och åkte skidor, var på valsafari och olika turist aktiviteter. Det var heller inte helt enkelt eftersom bussarna inte var anpassade så jag fick hoppa upp på rumpan för trapporna på bussarna och så fick de hjälpa mig att lägga rullstolen där väskorna skulle stå.
En dag var jag och kollade på en Rugbymatch och där stötte jag faktiskt på en av mina tränare från skidskolan som kommer från Nya Zeeland och han kände en kille som har presenterade mig för. Den här killen var totalförlamad i hela kroppen och blev nog lite kär i mig med en gång och vi började umgås.
Dagen efter att jag hade träffat den här killen så ville ha ta med mig på en överraskning, så han hämtade upp mig i sin bil som han styrde genom att blåsa på något vis. Efter ett tag insåg jag att vi var på väg till en flygplats och jag kunde inte alls förstå vad vi skulle göra där. Men det visade sig att den här killen var pilot och hade ett eget flygplan som han styrde på liknande vis som sin bil. Anledningen till att han hade blivit förlamad var att han hade råkat ut för en flygolycka och han hade bestämt sig för att han skulle flyga igen och det gjorde han nu. Så vi tog en tur i hans flygplan och det var en jätte häftig upplevelse!
Det blev aldrig något mellan mig och den här killen eftersom jag inte hade de känslorna för honom och dessutom var jag ju kär i en annan kille, men vi har fortfarande kontakt en idag. Tyvärr visade det sig att killen jag var kär i inte var något att ha heller…
När det hade gått tre veckor och det endast var en vecka tills det var planerat att jag skulle åka hem så ringde jag hem till min pappa och sa att jag kommer inte hem om jag måste flytta hem till dem igen och att jag måste få en egen lägenhet… Då blev mina föräldrar lite oroliga och de insåg att jag menade allvar och som tur var så hade min pappa kontakter och kunde därför fixa en lägenhet till mig efter tag, men jag stannade på Nya Zeeland tills det var var klart med lägenheten och jag var därför bort i två månader.
Även om jag lärde mig mycket under min resa och den var bra på många vis så skulle jag aldrig idag ge mig ut på en sådan resa själv. Min kropp tog mycket stryk eftersom jag hade svårt att ta hand om mig så som jag behöver, så om jag skulle göra en liknande resa idag så hade jag haft med mig någon.

Vad vill du att allmänheten ska veta om vad RMB innebär för dig?

Att jag är mer än min funktionsnedsättning och att folk ska se mig istället för min rullstol och min begränsningar, jag vill bli tagen som alla andra trots min funktionsnedsättning och inte som en treåring eller att en kille inte ska våga bli tillsammans med mig för att jag sitter i rullstol. Jag önskar också att omgivningen skulle förstå att hela mina funktionsnedsättning inte syns och att de skulle förstå att jag på grund av mina dolda handikapp inte orkar med och förstår allt.

Du är en väldigt aktiv person som gör många olika saker, men vad blir konsekvenserna för dig att vara så aktiv med tanke på din funktionsnedsättning, tex orken, smärtor, trycksår, kognitivt?
På grund av min aktiva livsstil får jag både trycksår eftersom jag glömmer bort att byta ställning, jag får också mycket urinvägsinfektioner, jag blir väldigt trött och får ont i huvudet. Det gör också att saker inte fungerar kognitivt eftersom jag är så trött och stressad. Många gånger har jag också fått ligga långa perioder på sjukhus eftersom jag inte klarat av att ta hand om mig så som jag behöver eftersom jag är så envis och vill klara av så mycket.

Vad skulle du vilja säga till andra tonåringar och unga vuxna med Ryggmärgsbråck?
Att man inte ska ge sig när man behöver hjälp och att man ska värna om sin familj. Men även att man ska ta till vara på det man kan göra och ta till vara på dagen och att acceptera att man ibland måste tänka om och inte se som ett nederlag. Men främst vill jag säga att man ska våga ta hjälp av andra och inte vara rädd för att uttrycka sig.
När det gäller att flytta hemifrån tror jag att man måste börja med att undersöka vilka svårigheter man har och ut efter det försöker hitta lösningar på dem istället för att bara se problem.

Vad tänker du om framtiden? Vad har du för planer?
Jag hoppas att jag har ett jobb inom vården och helst vill jag driva eget, men om vad är hemligt. Men så mycket kan jag säga. Jag vill också ha en familj, en egen familj och jag vill bo i en mindre stad än vad jag gör nu. Sedan vill jag kunna känna mig lycklig och känna mig medvetet om mina problem och om hur jag ska tackla dem och att min partner tar mig för den personen jag är och att jag inte bara är en person i rullstol. Det är också viktigt att min partner inte ska behöva hjälpa mig med allting utan att han just ska kunna vara min partner.

Text: Felicia Sparrström

Svara

Du behöver vara inloggad för att skriva en kommentar.