Följ oss på Facebook

pojkirullstol

Anhörig: Om att känna sig otillräcklig som anhörig

Publicerat 2017-06-20

De förväntningar man lägger på sig själv som anhörig är oftast orimligt stora...

Som nära anhörig, förälder eller barn till den funktionshindrade står man väldigt nära och samtidigt mitt upp i assistansen. Att som anhörig få assistans till den man älskar kan vara både en befrielse och ett nytt komplicerat moment i livet.

Det är sällan enkelt, utan oftast bara väldigt känslosamt. När någon i familjen är eller blir funktionshindrad väcker det ofta många känslor hos de övriga familjemedlemmarna. Det är inte ovanligt att man som förälder eller syskon känner att man inte räcker till.

Hur mycket man än gör är det lätt att känna att man inte gör tillräckligt. De förväntningar man lägger på sig själv som anhörig är oftast orimligt stora och man kanske känner sig jagad av både sina egna och samhällets krav på den goda dottern eller den goda pappan. Många känner att man borde finnas till hands mer, borde göra mer, borde orka fajtas mot orättvisa beslut mer, borde orka kämpa mer för rättigheter och för bra hjälpmedel.

Mitt i allt detta tågar assistenterna in. De som har till jobb att vara brukarens armar och ben. Assistenten som finns där mitt i det vardagliga och som ofta blir expert på brukarens unika behov. Trots att rollen som anhörig och rollen som assistent inte är motsatta varandra kan konflikter ändå uppstå inom den anhörige. Assistenten kan aldrig vara en ersättare för familjen men det kan likväl kännas hotfullt att det finns en utomstående som kan så mycket om min man/dotter/pappa.

Som i vissa fall kanske vet mer än jag, som ”borde” kunna mest. Assistenterna som alltid finns omkring brukaren blir en påminnelse till familjen om att något är annorlunda. Kanske känns det svårt att vara naturlig med en assistent i rummet, att inte kunna träffa sin man/son/kusin utan att ha en tredje person med. Det kan kännas som om det inte finns något utrymme för privatliv och förtroliga samtal längre. Allt på grund av den där assistenten som alltid finns där och påminner om allt det som inte är som det ”borde” vara.

Men känslan av vad som borde vara är sällan vare sig rätt eller trevlig. Det är kanske lättare att leva utan begreppet ”borde”. Och faktum kvarstår att assistenten finns där och är en viktig person i brukarens liv, men en assistent kan aldrig ta över din roll som anhörig. Assistent och anhörig kan existera sida vid sida. Med respekt för vilka viktiga roller var och en spelar i den funktionshindrades liv, kan man hitta positiva sätt att verka tillsammans.

Många anhöriga känner i vissa stunder också både skuld och skam över sin orklöshet. Man kan känna en ilska som gör att man bara känner för att slänga ut rullstolen genom fönstret i ren desperation, och det är ok att känna så. Det viktiga är att man som anhörig tillåter sig att släppa skulden, att man tillåter sig befria sig från skammen och vara nöjd med precis det man förmår att ge i varje stund. Man får vara arg, ledsen och förbannad och släppa fram de känslorna. Men när man gjort det är det viktigt att man släpper sig själv fri. Du är anhörig och du älskar din son/fru/mamma. Klappa dig själv på axeln för allt det stöd du ger!

Och tillåt dig att vara nöjd med det!

anhörig1

Anhörig: Föräldragrupp på nätet – direkt från hemmet

Publicerat 2017-01-11

Föräldrar till barn och unga med flerfunktionsnedsättning

Genom Nationellt kompetenscentrum Anhöriga kan du som förälder gå med i en föräldragrupp som träffas via Internet. Vi kallar det för lärande nätverk och i dessa lyssnar vi på varandras erfarenheter och upplevelser och samtalar kring olika teman. Deltagarna beslutar själva om teman och NkA bidrar med aktuell forskning och utveckling.

Det goda samtalet står i centrum och vi träffas över nätet 10 gånger under ett års tid. Du kan välja att vara med i något av följande nätverk:

  • Föräldrar och anhöriga till barn i späd- och småbarnsåldern
  • Föräldrar och anhöriga till barn i förskoleåldern
  • Föräldrar och anhöriga till barn och ungdomar i skolåldern

Om intresse finns, planerar vi att anordna pappagrupper. De lärande nätverken leds av NkA:s Möjliggörare Anette Ljungkvist och Marianne Hermansson och i början av serien träffar bestämmer vi gemensamt olika teman.

För anmälan och mer information besök Nationellt kompentenscentrum Anhörig

Please-Don’t-Praise-Me-for-Loving-My-Child-With-a-Disability-

Anhörig: Snälla sluta höj mig till skyarna för att jag älskar mina barn

Publicerat 2016-01-29

Ja, det är sant, att vara förälder till ett barn med en funktionsnedsättning kan vara svårt. Vi har extra utmaningar som de flesta föräldrar till barn utan en funktinsnedsättning inte behöver möta, och våra liv kan se lite annorlunda än ditt.

Det händer de flesta av oss som är förälder till barn med funktionsnedsättning, vi hör uttalanden som: ”Du är fantastisk, jag skulle aldrig klara av det.” ”Det måste vara så svårt.”

Ja, det är sant, att vara förälder till ett barn med en funktionsnedsättning kan vara svårt. Vi har extra utmaningar som de flesta föräldrar till barn utan en funktinsnedsättning inte behöver möta, och våra liv kan se lite annorlunda än dit. Men jag hoppas att ni inser att vårt liv liknar ditt också.

Om jag skall vara ärlig, några av dessa uttalanden får mig att känna som om du tror att mitt barn inte är lika älskvärt, och att bara vissa människor skulle kunna älska mitt barn eller vara förälder till henne. När du berömmer mig för mitt sätt att vara förälder till mitt barn, säger de till mig att de känner sig lyckligt lottade att hon inte är ditt barn eftersom det skulle vara svårt och hemskt och tragiskt. Jag vet att det inte är det du försöker säga, jag vet det men ibland känns det så.

Om jag såg en vän och hennes barn och pekade på hennes barn och sa, Jag skulle aldrig klara av det! Jag tror att vi alla skulle enas om att det vore konstigt och oförskämt. Det skulle säga mycket om vad jag tyckte om hennes barn, inte så positivt för jag sa precis att jag inte skulle klara av det.

Samhället lär oss att en funktionsnedsättning är något dåligt. När min dotter föddes med Down syndrom så grät min barnmorska och läkaren skakade på huvudet och sa att han var så ledsen att behöva ge oss så dåliga nyheter.

När vi adopterade våran dotter som har Cerebral pares, frågade en kvinna mig.

-Kunde ni inte hitta ett friskt barn?

Please-Don’t-Praise-Me-for-Loving-My-Child-With-a-Disability1

Om vi tittar tillbaka i tiden, så har vi inte behandlat personer med funktionsnedsättning som människor, vi har inte behandlat dom som jämnlika. Än idag så kämpar vi med detta. Fråga en vuxen person med en funktionsnedsättning hur samhället behandlar dem, och fundera på hur du skulle känna om du blev bedömd ut efter dina begränsningar.

Detta gör ont i mig, som mamma till två barn med funktionsnedsättning, för det flesta vet inte det jag vet och vad jag ser. Dom är inte del av vårt mys på fredags kvällarna eller våra familjeresor, dom ser inte den sanna glädjen av att se dom sjunga, skratta, dansa och bara vara barn. En funktionsnedsättning är inte en tragedi, det som är tragiskt är hur världen ser på det.

Jag älskar mina barn, jag är inte konstig eller speciell bara för att jag älskar mina barn jag är deras mamma! Hur kan jag inte älska mina barn, hur kan jag inte var deras advokat, lärare och deras största support! Tror du inte att du skulle klara av det? Självklart skulle du klara av det, det är dina barn. Jag är vem du skulle vara om ditt barn hade en funktionsnedsättning.

Ha få barn med en funktionsnedsättning är inte reserverat för bara några få, det hände mig, dig min granne och även till en miljonär. Funktionsnedsättning är en del av livet.

Mitt barn är inte minst önskvärda alternativet, hon är en person. Hon har en unik personlighet, gåvor, talanger, idéer, gillar och ogillar, ett temperament, humor, ett underbart skratt, och hon slänger sina armar runt min hals för att visa att hon älskar mig med.

Snälla, tro inte att jag inte vill ha er support och era stärkande ord, för det vill jag. Om du tycker att jag gör ett bra jobb, säg det. Om du tycker jag ser trött ut, ja och jag kanske har en tuff dag och saken är att jag själv inte har en aning om hur jag skall ta mig igenom dagen!! Du kanske kan fråga mig hur jag mår! Öppna konversationen, få mig att känna att du bryr dig.

Men snälla jag är inte underbar eller speciell på något sett för att jag älskar mitt barn, på samma sett som du inte är det. Det är det vi gör, vi älskar våra barn.

Titta på ditt barn, du vet oavsett vad som händer, kommer du aldrig sluta älska dina barn och du skulle göra allt för dem. Om det var en olycka och ditt barn skulle få en funktionsnedsättning, skulle du då inte ta hand om dem och älska dem lika hårt som du gör nu.

Jag känner mig som världens lyckligaste mamma som får vara mamma till mina barn. Så snälla sluta höj mig till skyarna för att jag älskar mina barn, dom är älskvärda och dom är mina.

Texten är översatt från engelska, här hittar du orginalet :

Please Don’t Praise Me for Loving My Child With a Disability

Text: Ellen Stumbo

 

homeservice

Anhörig: Vårdhem vore inte så billigt

Publicerat 2013-01-17

Om inte assistans-ersättningen fanns, vad skulle hända då?

Assistansersättning för personer med mycket svåra funktionshinder är inte billig. Men sämre lösningar, med sämre levnadsförhållanden för människor som är hårt drabbade, skulle också vara  i synnerligen dyrbara.

Av alla större socialpolitiska utgifter är assistansersättningen den mest ifrågasatta. Förklaringen är inte bara antalet miljarder och att kostnaderna ökat åtskilligt sedan reformen beslutades i början av 1990-talet.

Assistansersättningen var också ett tidigt steg i att luckra upp det kommunala egenregitänkandet. Den funktionshindrade och dennes nära anhöriga kan själva anställa assistenter, och kan anlita vårdgivare som inte är ägda av landsting och kommuner. Det ser inte så banbrytande ut i dag som för 20 år sedan. Men assistansersättningen har hela tiden varit en del av konflikten kring privatiseringar, valfrihet och egen- regi.

Värre är att flera bedrägerihärvor avslöjats, med missvisande läkarintyg, felaktiga uppgifter om arbetstimmar och simulerade funktionshinder. Läs vidare här…

Källa: Ekuriren.se

 

anhörig

Anhörig: Anhöriga ger omsorg

Publicerat 2012-09-14

1,3 miljoner människor i Sverige ger omsorg till sjuka, funktionsnedsatta eller äldre personer i sin närhet

Socialstyrelsen har för första gången genomfört en befolkningsstudie där anhöriga som stöttar, hjälper och vårdar sina närstående har fått besvara frågor om vad de gör, hur de mår och vad de tycker. 

Det visar sig vara en stor grupp i Sverige, 1,3 miljoner personer, som hjälper till med praktiska saker, ger vård och omsorg men också ekonomisk hjälp när så behövs. Socialstyrelsen slår fast att omsorgen om närstående har en samhällsbärande funktion och drar en viktig slutsats att det offentliga behöver bli bättre på att på ett tidigt stadie informera om vilket stöd som finns.

Studien ger en översiktlig bild och det finns nu möjlighet att gå vidare med materialet och studera bland annat de bakomliggande orsakerna till att människor upplever minskad livskvalitet och i vissa fall svårighet att arbeta. Läs vidare här..

Se tidigare inlägg om Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga..

Källa: Nationellt kompetenscentrum Anhörig

anhörig

Anhörig: Nationellt kompetenscentrum Anhöriga

Publicerat 2012-06-26

Är en samarbetsresurs för att utveckla framtidens anhörigstöd.

Nationellt kompetenscentrum Anhöriga är en samarbetsresurs för att utveckla framtidens anhörigstöd. På deras hemsida får du information om anhörigstöd, aktuella händelser, forskning och utveckling inom anhörigområdet. Du är välkommen att vara med i deras lärande nätverk och utbyta kunskaper och erfarenheter med andra.

Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, NkA, är en samarbetsresurs för att utveckla framtidens anhörigstöd. NkA startade sin verksamhet i januari 2008 och verksamhetsidén är att skapa och utveckla möten mellan olika kunskaps- och erfarenhetsformer som:

  • förstahandserfarenheter hos anhörigvårdare, brukare och deras organisationer.
  • praktisk erfarenhet hos personal inom anhörigstöd och äldreomsorg.
  • organisatorisk- och policyerfarenhet hos beslutsfattare.
  • vetenskaplig kunskap och metodkunskap hos forskare

 

Besök deras hemsida:

Nationellt kompetenscentrum Anhöriga