Följ oss på Facebook

terese dans2

Intervju: Teresé Antonsson

Publicerat 2017-05-15

För några veckor sedan tog Teresé Antonsson och hennes två danspartners ett stort steg i den svenska rullstolsdansen då de tack vare Neuroförbundet Göteborg kunde åka som första svenskar på många år och delta i danstävlingen Holland Dansspektakel. 

– Det var första 18157559_1455430444508553_4200520506507129240_ngången vi tävlade utomlands och vi hade inga större förhoppningar om att vårt sätt att dansa skulle gå hem hos domarna, även om vi själva tycker att vi är bäst.
Vi ville mest åka dit och visa hur vi i Sverige dansar då det ju är vi som har grundat rullstolsdansen. Vi ville också åka dit och visa att det går att efterlikna stående dans så mycket som jag och min danspartners gör. De andra länderna dansar mest bredvid varandra och gör olika formationer genom att rulla med och mot varandra. Men jag och mina danspartner håller i varandra nästa hela tiden precis så som man gör i stående dans. Vi visste att det var en chansning att åka dit och göra på vårt vis eftersom det skulle vara nytt för domarna, men vi ville göra vår grej och det som vi gillar och tror på.

– Under tävlingen dansade jag både med min sittande danspartner Janne som också är min man och med min nya stående danspartner Mattias och oavsett om jag dansar med Janne eller Mattias så dansar vi mycket genom att hålla i varandra. I Sverige dansar man mycket bugg som är en sammanslagning av alla danser och då håller man ju i varandra och vi har bara utgått från buggen och överfört det till andra takter så att det ska passa andra dansstilar.

18057756_1455494017835529_2918760619963224883_n– Vårt sätt att dansa visade sig gå hem och många var glada över att några svenskar för första gången ställde upp i tävlingen och reaktionerna vi fick var ”wow” och ”det var väldans vad ni kunde då, ni som inte har varit med förut” och de undrade varför vi ställde upp i nybörjarklassen. Men vi kände att vi behövde börja i nybörjarklassen för att sedan kunna klättra oss uppåt. Särskilt eftersom vi bara hade tre veckor på oss och öva.

– Vår tanke var egentligen mest åka dit och visa de andra vår dansstil och med en förhoppning att de skulle börja ta efter oss så att vi nästa år skulle börja kunna klättra på prispallen. Men det visade sig att vi kunde imponera på domarna redan i år och vi vann två guld och två silver och kom tvåa i hela tävlingen.

– Nu är vår förhoppning att fler länder ska ta efter vårt sätt att dansa och att vi nästa år ska skicka en större trupp med svenska rullstolsdansare så att hela prispallen blir svensk!

 

Text: Felicia Sparrström

erik-dahlstrom

Intervju: Erik Dahlström gör praktik på Livsanda

Publicerat 2017-04-24

Erik Dahlström går sista året på Hulebäcksgymnasiet där han pluggar Handel, administration och varuhantering och idag praktiserar han sin sista dag på Livsanda som han har varit på i fem veckor. Här berättar Erik om sin tid på Livsanda och om sina tankar kring praktikplatser.

– Jag har trivts väldigt bra med att praktisera på Livsanda och jag har inte velat gå hem på eftermiddagarna. Arbetsmiljön har varit väldigt bra, det är mysiga människor som jobbar här och arbetsuppgifterErik praktikant1na har varit bra anpassade efter mig och det som jag klarar av. Jag har till exempel fått uppdatera personallistor, kopiera och sortera in papper i pärmar.
– Livsanda har varit det bästa stället jag har gjort praktik på och i framtiden kan jag tänka mig att jobba med något liknande.
– De tidigare ställena jag har varit på har inte varit så anpassade efter mina fysiska förutsättningar och jag har till exempel gjort praktik på Willys tre gånger vilket var svårt för mig som rullstolsburen då jag har svårt att lyfta tungt.

– Innan jag fick praktik här så har det inte varit helt lätt för mig att hitta praktikplatser eftersom många företag inte tar emot praktikanter och det tycker jag är väldigt synd eftersom det är vi som ska ta över och behöver lära oss. Skolan har försökt hjälpa till med att hitta praktik åt mig men de har satt mig på ställen som inte har fungerat för mig.
– Det är viktigt att ha en bra praktikplats eftersom det syns i ens CV att man praktiserat och då ser arbetsgivaren att man i alla fall har lite erfarenhet. Därför känns det väldigt tur att jag via min pappa hittade en så bra praktikplats som Livsanda.

– Jag sitter också i styrelsen för Unga rörelsehindrade och därför tyckte jag att det var bra att göra praktik på ett assistansbolag som precis som Unga rörelsehindrade jobbar för att människor ska få ett bättre liv. Unga rörelsehindrade tycker också att det är jätteroligt att jag har varit här på Livsanda och de är väldigt positiva över allt som jag faktiskt gör.

– Innan jag började här var jag visserligen lite skeptisk till assistans eftersom min erfarenhet av det inte har varit så bra. I grundskolan hade jag elevassistenter som var anställda för att hjälpa mig men det fungerade inte alls så bra.
– Men sen kom jag på att assistans är en mänskligrättighet och att det därför var klart att jag skulle testa att praktisera här, och det har varit väldigt intressant att se hur det fungerar. Innan förstod jag till exempel inte hur mycket jobb det är att hela tiden försöka hitta vikarier när assistenter är sjuka.

Vad tycker du är viktigt för en praktikplats att tänka på innan de tar emot en praktikant?
– Det är viktigt att man ser till att man har arbetsuppgifter åt sin praktikant så att man har meningsfulla saker att göra under sin praktikperiod.

Vad har du för drömyrke?
– Jag skulle vilja jobba med det intressepolitiska och hjälpa folk. Jag skulle också vilja utveckla saker som inte finns för personer med funktionsvariationer. Tillexempel så skulle jag vilja starta ett företag som jobbar med att hyra ut handikappanpassade bilar med handreglage så att även vi lätt ska kunna hyra bilar.
– I min utbildning ingår även företagsekonomi så det vill jag också jobba med i framtiden när jag fått den kunskapen.

Text: Felicia Sparrström

Teater kattma1

Intervju: Evelina Larsson

Publicerat 2017-04-10

Evelina Larssons största passion i livet är teater och under många år gick hon på föreställningar varje helg. Hon gick teaterlinje på gymnasiet och efter utbildningen började hon spela med Teater Kattma som hon nu repeterar med inför föreställningen ”Huset vid vägens början” som har premiär nu i höst.


– Det var efter att ha sett en pjäs i grundskolan som mitt teaterintresse växte fram. Jag älskade föreställningen och efter det gick jag på föreställningar varje helg under många år.

– Innan jag började gymnasiet hade jag själv inte spelat teater. Men i gymnasiet valde jag teaterlinjen och det var då jag upptäckte mitt intresse för att själv skådespela.
Sedan tidigare hade jag hållit på med musik och därför hade jag redan stor vana av att stå på scenen.

– Tyvärr blev jag lite besviken på utbildningen eftersom den inte alls var inriktad på att vi skulle plugga vidare inom teater och jag upplevde också att inget var så noga.
– I mitt slutbetyg stod det också att jag var bra på att spela teater, men att det inte var någon idé för mig att söka vidare eftersom det enligt läraren inte skulle vara anpassat på någon skola för mig som använder rullstol.

-Jag blev ledsen och nedstämd av raderna i mitt slutbetyg och la därför ner teatern under flera år.

– Men efter några år fick jag höra talas om Teater Kattma som är en teatergrupp för både proffs, amatörer och för personer med och utan funktionsnedsättningar och jag tänkte att det kanske var en grupp för mig.
17858048_10154555449717406_156980117_n
– Teater Kattma spelade just då en föreställning som jag gick och kollade på och den träffade mig verkligen och jag gillade det jag såg.
– Efter att ha sett föreställningen mejlade jag Hans Sjöberg som är konstnärlig ledare för gruppen. Jag berättade för honom om min bakgrund inom teatern och om min önskan om att få stå på scenen och att få nå ut till en publik för att få påverka människor.

– Strax efter det var jag på en workshop som Kattma hade och jag kände med en gång att det här var en grupp för mig. De var seriösa och daltade inte med mig på grund av min funktionsvariation.

– Jag gick på några workshops till för dem och efter ett tag frågade Hans om jag ville vara med i deras nästa uppsättning – Och självklart ville jag det.

– När jag började repetera med dem kände jag att Hans ställde krav på mig vilket fick mig att växa och det var så himla roligt. Allt kändes så seriöst och vi kunde göra om en scen 20 gånger om det behövdes för att få den perfekt och det var precis så jag ville ha det.

– Det var också väldigt lätt att komma in i gemenskapen i gruppen och jag behövde inte känna mig annorlunda för att jag satt i rullstol. Jag behövde inte heller förklara någonting om min funktionsvariation.
– Många gånger tidigare har jag blivit placerad i ett fack på grund av min funktionsvariation, men det blev jag inte med Teater Kattma och det fanns inget ”vi och dom”. Alla fick verkligen ta plats – Precis så som jag önskar att det skulle vara i hela samhället.

– Jag trivdes med en gång med teater Kattma och därför har jag fortsatt spela med dem och nu håller vi på att repa inför föreställningen ”Huset vid vägens början” som har premiär i höst.


För mer information om teater Kattma eller för att köpa biljetter till deras nästa uppsättning kolla in deras hemsida: Teater Kattma eller ring: 070-6336704

Text: Felicia Sparrström

Amra

Intervju: Med Amra som dansar Rullstolsdans

Publicerat 2017-02-28

Jag träffar Amra på Dalheimershus där hon dansar Rullstolsdans, vi sätter oss vid ett bord i deras Café för att prata dans och prata om vad dansen betyder för henne.

När Amra börjar berätta om sin största passion så lyser hela hon upp.

– Dans betyder allt för mig och det är en stor del av mig. Jag har alltid älskat att dansa och jag har alltid älskat musik och det är något som får mig att må bra. Det är också så kul att via dansen träffa andra som tycker om samma sak.
– Innan jag 17012401_10154430610552406_54419509_nbörjade med rullstoldans så dansade jag latinska rytmer med andra tjejer och var med i Hammarkullekarnevalen två år. Det fungerade jättebra att dansa med personer som inte satt i rullstol och jag hittade alternativa steg som fungerade för mig. Jag har även dansat Zumba på gymmet och det var också väldigt roligt.
– Men nu har jag dansat rullstolsdans sammanlagt fyra år och jag älskar det och mår så bra av det.
– När jag dansar blir jag lugn och går helt in i det jag gör. Annan träning gör mig mest bara trött, men dansen ger mig sådan energi och jag vill bara fortsätta dansa när jag kommer hem. Dans ger mig en så stor glädje och för mig handlar inte dans om prestation så som annan idrott kan göra.
– Det finns inte heller någon begränsning när det gäller att dansa, alla kan dansa oavsett om man sitter i rullstol eller inte. Man får bevisa att man kan vara bra på att dansa även fast man sitter i rullstol och hitta sina egna ”moves”.

Jag frågar Amra vilka dansstilar de dansar här och vilken stil hon tycker bäst om.

– Av det vi dansar här så gillar jag Bugg och Tango mest. Bugg är väldigt kul eftersom man får röra på sig mycket skaka på kroppen och det är väldigt mycket dans och det gillar jag.
– Det som är kul med Tango är att det är så bestämda steg och det går lätt att leva sig in i det och det känns som att man står i centrum och som att man syns mycket.
– Vi har även dansat Samba som är väldigt kul, men väldigt svårt. Det är så svår koreografi Samban, men jag kan tänka mig att det bara är att öva.
– Jag gillar verkligen det där med pardans eftersom jag tycker det är så kul att dansa ihop med andra och känna att det fungerar även fast man är ”på hjul” och jag får höra att jag dansar bra och det ger mig en kick att fortsätta utvecklas.

Amra berättar att hon har varit med tävlat i de olika danstilarna och att hon har kommit både på tredjeplats, andraplats och att hon har vunnit tango SM.

– Jag gillar verkligen att tävla, det är så kul att känna att det verkligen gäller och det är så kul att visa upp sig och att få använda så fina klänningar och smink. Det är också kul att på tävlingarna få chans att träffa personer från hela Sverige som gillar samma sak och få lära känna dem.

Avslutningsvis, vad skulle du vilja säga till dem som skulle vilja testa dans?
Gör det, tveka inte! Antingen så gillar man det eller så gör man det inte, men innan man testat så kan man inte veta, så bara testa!


Text:
Felicia Sparrström

Christoffer B

Intervju: Christoffer Börjesson

Publicerat 2017-02-22

Jag åkte till Högsbobasketklubb för att få en intervju med Christoffer Börjesson som spelar rullstolsbasket i klubben Göteborgs Rullstolsbasket Klubb (GRBK). Jag var nyfiken på vad det är han gillar med att spela basket, få reda på vad han har för drömmar och mål med sin träning men också att få reda på mer om rullstolsbasket och om vad han skulle vilja säga till andra som inte testat rullstolsbasket än.

Christoffer börjar med att berätta att han en dag för många år sedan följde med en kompis till basketträningen och att han efter det blev fast och har fortsatt.

– Jag var hemma hos min kompis och han skulle åka och spela basket och för att jag inte skulle vara ensam hemma hos honom följde jag med honom till träningen och jag tyckte det var roligt. Jag vet inte riktigt vad det var som jag fastnade för men nu har spelat i sjutton år och jag tycker fortfarande det är roligt. För min del spelar det ingen roll om man förlorar eller vinner så länge man har roligt.

-Från början så övade vi mest på att rulla och studsa, men med tiden har det blivit mer spel och det har blivit mer basket. Nu åker vi på många turneringar och vi har matcher flera gånger om året och det väldigt roligt.
-Det roligaste med turneringarna är att lära känna alla i de olika lagen och vi är  som en stor familj och umgås utanför plan.

I Göteborg finns det idag ett A-lag, ett U-lag (Utvecklingslag) och yngre gäng som kör på lördagarna.
Christoffer berättar att han är med och spelar både i A-laget och i U-laget
.

-Många har tyvärr droppat av i A-laget eller är inte lika aktiva som förut, därför har laget förändrats mycket och vi är många yngre som är med och spelar. Det är visserligen väldigt kul att vi är många yngre och vi har bra samanhållning och bra gemenskap men det är synd att många av de äldre har slutat spela eftersom jag lärde mig mycket av dem. Dock trivs jag bättre att turnera mer U-laget eftersom jag då får mer tid på plan och mindre tid på bänken.
-Så länge jag är på plan har jag roligt!

Jag frågar Christoffer vad han tycker är det svåraste med att spela basket.
-Det beror på vem man spelar med och det kan bli svårt ibland om man spelar med någon som inte riktigt kan reglerna eller kan se spelet eftersom det då är svårt att få det att flyta på. Ibland blir jag lite frustrerad, men det gäller att inte bli sur.
– Från början var det också svårt att lära sig att nå upp till korgen eftersom vi har samma höjd på korgen som de som står, men det har jag lärt mig nu och nu övar jag på att skjuta med en hand också.

Christoffer säger att det inte är någonting som skiljer sig mellan vanlig basket och rullstolsbasket förutom att de sitter, men han tillägger ändå:

basketkorg– Eller det är nog lite hårdare tag i rullstolsbasket än i annan basket och vi har särskilda stolar när vi spelar som är extra stabila så att man inte ska välta. Stolarna har också snedställda hjul för att det ska gå lätt att köra och svänga och fram på stolen finns det också en båge för att skydda både oss själva och stolen när vi krockar.

Som avslutning frågar jag Christoffer vad han har för mål och drömmar med basketen men också vad han skulle vilja säga till någon som funderar på att testa basket.

Just nu ligger mina mål och drömmar lite på hyllan när det gället basketen eftersom jag är inne i en liten motivationssvacka, men förut var mina mål att få spela i USA och utomlands. Visserligen vill jag det fortfarande men jag känner inte att jag orkar lika mycket längre som när jag var yngre. Jag känner mig gammal trots att jag bara är 23 år.

-Till de som skulle vilja testa basket skulle jag säga att bara gör det! Du vet inte om du gillar det förens du har testat.
-Basket är en väldigt socialaktivitet och det är ett bra sätt att röra på sig, komma ut och träffa nya människor.

 

basket uppgifter

Text: Felicia Sparrström

Rullegruppen

Intervju: Med Torsten Palm som startade Rullegruppen

Publicerat 2017-02-17

Jag ringer upp Torsten för att få en intervju kring hans arbete med att ha startat Rullegruppen Göteborg. Jag ville veta mer om hur det kommer sig att han startade gruppen och få reda på mer om gruppen och vilka de vänder sig till.

Torsten Palm berättar att han År 1993 blev förlamad från midjan i samband med en tumöroperation.

– Någon vecka efter att jag blivit förlamad så började jag kunna röra på ena tån och efter det blev jag successivt bättre och med hjälp av bassängträning lärde jag mig gå igen.

Torstens mål var hela tiden att lära sig att kunna gå bättre och bättre och fortsatte därför hela tiden att öva upp sin gångförmåga.

– Även om jag lärde mig gå till viss del igen så blev jag aldrig helt återställd och fick därför möjlighet att åka till Vintersol på Teneriffa för rehabilitering och träning.
Torsten– På Teneriffa gick jag upp innan alla andra hade vaknat och gick ner till stranden för att öva upp min gångförmåga. Mitt mål var att kunna springa där på stranden, och efter mycket träning lyckades jag tillslut springa femtio meter.

-På Vintersol hade de en grupp som hette Rullegruppen, i gruppen övade de sig på att köra rullstol. Men jag brydde mig inte så mycket om dem eftersom jag hela tiden hade siktet på att kunna gå och klara mig utan rullstol.

Men efter att ha övat upp sin gångförmåga kände Torsten att han aldrig fick upp flåset ordentligt av att gå eller springa eftersom han trots allt på grund av sin skada hade ganska svårt för att gå och springa. Därför lånade han en dag en rullstol på Vintersol och kände då att han för första gången på länge fick flåset och blev lite trött.

– Sedan den dagen började jag använda rullstol mer och mer för att få träning och jag kände också att det var mycket smidigare att köra rullstol än att gå.
– Så när jag kom hem från Vintersol försökte jag hitta bra ställen hemma i Göteborg där jag kunde träna med rullstolen. Men det var svårt att hitta något bra ställe och jag hade heller inte någon att köra med vilket gjorde att jag kände att träningen blev tråkig.

År 2015 åkte Torsten tillbaka till Teneriffa och Vintersol under två månader.

– Även den här gången gick jag upp före alla andra för att träna innan frukost, men nu la jag även till rullstolskörning i min morgon rutin.
– Eftersom jag själv inte hittade något bra ställe i Göteborg att köra rullstol på så tänkte jag att det nog måste vara fler som kände som mig. Därför fick jag idén om att starta någon form av rullstolsgrupp i Göteborg där vi tillsammans kunde motionera.
– Så jag frågade ledaren för Rullegruppen på Teneriffa om jag fick starta en Rullegrupp i Göteborg och det fick jag gärna göra.

Så när Torsten kom hem igen började han projektet att starta en Rullegrupp även i Göteborg. Torsten ville starta en grupp vars mål var att använda rullstolen som motionsform, öva lite teknik men också att det skulle vara en social grej.

– Det var inte helt enkelt att hitta ett ställde där vi kunde ha en Rullegrupp på och det tog ett tag innan någon nappade på min idé. Men tillslut fick jag erbjudande om att få ha en Rullegrupp i Pjäshallen i Göteborg. Vi fick nämligen ta över Rullstolsrugbyns ena tid och vi fick också använda deras förening Rehab Alpin.

-Så i februari 2016 kunde vi starta Rullegruppen Göteborg.

Torsten berättar att det var en hel del jobb innan de kunde starta gruppen och på grund av massa olika regler var de inte lätt att få en liten summa pengar för lokal, ledare och deltagare. Men nu efter mycket jobb från Torstens sida har regelverket ändrats och gjort det möjligt för Rullegruppen fortsätta och växa sig större.

– Nu har Rullegruppen funnits i ett år och vi blir fler och fler, men mitt mål är att ännu fler ska hitta oss eftersom jag ser att behovet är så stort av aktiviteter som bara är motion och inte hård träning eller idrott.
-Jag försöker sprida att vi finns och jag har tänkt ta kontakt med både tv och tidningar och jag ringt runt till habiliteringar, Spinalhälsan och hjälpmedelscentraler för att be dem hjälpa mig att sprida information om oss.
Jag frågar Torsten vilka Rullegruppen vänder sig till, vad de gör när de ses och vad syftet med gruppen är.
-Vi vänder oss till alla som vill bli bättre på att köra rullstol och som vill öva upp sin teknik.
-Hit är alla välkomna oavsett om man har kört rullstol länge eller om man precis har hamnat i rullstol. De som bara vill testa att köra stol är också välkomna och till dem har vi lånestolar.
-Till oss är alla välkomna oavsett ålder och vi har bredd på medlemmar i åldern 7-73 år och just nu har vi också en väldigt jämn fördelning mellan tjejer och killar som kommer hit och rullar vilket är väldigt roligt.

– Syftet med Rullegruppen är inte är att idrotta utan det är att vi ska rulla, ha skoj och lära oss att behärska stolen. Du ska kunna komma till oss för att du vill röra på dig, men du ska inte behöva känna att du behöver idrotta eller trärullegruppen1na hårt.
– Det är viktigt att alla känner sig trygga och att alla ska kunna få möjlighet att dela erfarenhet och ställa frågor till personer som har suttit i rullstol länge.

– Den sociala biten är väldigt viktig också och därför har vi alltid en fika i mitten.
– Förutom att köra rullstol och fika så bjuder vi också in olika hjälpmedelsföretag som kommer hit och visar vad de har, och en gång hade vi även några här som lärde oss att meka med rullstolarna.

-Som upplägget ser ut just nu så börjar vi alltid med att samlas i en cirkel i mitten där vi lär oss varandras namn genom att kasta en rullstolsrugbyboll till varandra. Efter det har vi lite uppvärmning där vi kör runt i salen. När uppvärmningen är färdig övar vi lite kondition och teknikkörning. Sedan fikar vi och avslutar träningen med fläskboll och innan vi går hem stretchar vi alltid tillsammans. Vi ses varje torsdag kl 19.00-21.30.
– För att ännu fler ska ha nytta och glädje av Rullegruppen så är mitt mål att vi ska få tillgång till en hall bredvid här, där vi ska kunna ha lite Wii spel, sittgympa och yoga för dem som inte gillar Fläskboll.

 

Om du skulle vara intresserad av att vara med i Rullegruppen så mejla rullegruppengoteborg@gmail.com eller ring Torsten på telefon: 0736205821

Text: Felicia Sparrström

åss1

Intervju: Ångestsyndrom sällskapet Göteborg

Publicerat 2017-02-15

Ångestsyndrom sällskapet vänder sig till dig från 16 år och uppåt med paniksyndrom, socialfobi och generaliserat ångestsyndrom.

 

Kan du berätta lite om er?
Vi heter då Ångestsyndrom sällskapet som förkortas ÅSS och vi vänder oss till personer från 16 år och uppåt med främst paniksyndrom, socialfobi och generaliserat ångestsyndrom (GAD), men många av de som kommer hit har också andra diagnoser.
För att komma hit behöver man inte ha fått någon diagnos utan det räcker med att man känner igen sig i problematiken vi jobbar med.
Vi bedriver ingen behandling utan vi jobbar mer med vägledning och stödjande samtal som är gratis. Vi erbjuder samtal till både dem med ångest men även för deras anhöriga. Vi har också en telefonjour som är öppen måndag till fredag kl 13-15 och till den är det många som ringer, men vill man inte ringa så går det också bra att mejla oss.

Vi erbjuder också allt från öppet hus med caféverksamhet till olika självhjälpsgrupper där man får möjlighet att möta och samtala med andra som också har en ångestproblematik, våra grupper är också ett bra tillfälle att få olika tips från andra med liknande problematik.
När det gäller våra självhjälpsgrupper har vi både slutna och öppna grupper och i de slutna grupperna är det alltid samma personer som kommer varje gång.
Den öppna självhjälpsgruppen vi har just nu är våran grupp för ungdomar och unga vuxna som är mellan 16-30 år. Gruppen ses varannan onsdag och vi diskuterar alltid ut efter ett tema. Under gruppen är viktigt att alla som vill får vara med och säga något, men vill man bara sitta med och lyssna så går det också jättebra, när vi har diskuterat färdigt fikar vi alltid.
För oss är det också viktigt att bygga på en social gemenskap och detta gör vi genom att till exempel anordna sommarläger, medlemsmöten, årsmöten och julfester där vi umgås och äter god mat tillsammans.

Vi hyr också in olika personer som kommer hit och föreläser för våra medlemmar och det kan då var allt från forskare, läkare, sjukgymnaster eller andra som har egen erfarenhet av ångest, vi brukar ha ungefär åtta föreläsningar per termin.
Vissa terminer har vi också haft andra aktiviteter så som kör, målar kurs och skapande med lera, men det har vi inte just nu.

Ett annat viktigt syfte med ÅSS är att sprida kunskap om ångestproblematik och det gör vi bland annat genom att åka ut och föreläsa om vår verksamhet och genom att prata om vår egen erfarenhet av ångest eftersom alla som jobbar här har egen erfarenhet av just ångest.

Hur gör man för att komma till er och hur hittar man er?
Vi föreläser ofta på till exempel skolor och därför känner många kuratorer och skolpersonal till oss och de hjälper till att informera sina elever om att vi finns. Många får också information om oss via sin psykolog på sin vårdcentral eller via sin öppenpsykiatri. Det är också många som hittar till oss via nätet när de googlar på ångest.
ÅSS finns över hela landet idag men största är vi Göteborg och Stockholm med flest medlemmar.
Man behöver ingen remiss för att komma hit, utan det är bara att komma på till exempel dropp in, men det är jättebra om man har mejlat eller ringt innan så att vi kan ta emot på bästa vis.

Vilka är ni som jobbar på ÅSS? och vad har ni för utbildning?

Vi är fyra stycken som jobbar här och vi har lite olika arbetsuppgifter beroende på intresse, bakgrund och utbildning. Det är inget krav på att ha utbildning för att jobba, utan det enda kravet vi har är att man själv har haft erfarenhet av ångest på något vis.

Hur ser en dag ut för dig?
På dagtid när vi inte har några aktiviteter sitter jag ofta i jourtelefonen, svarar på mejl eller tar emot studiebesök och det kan till exempel vara ett gäng boendestödjare som kommer hit med sina brukare. Vi har också en egen tidning som jag jobbar med och sedan är det en hel del administrativa uppgifter som behövs göras. På eftermiddagarna håller jag i en del grupper och jag är också ganska ofta ute och föreläser för till exempel psykiatrin, arbetsförmedlingen eller på olika aktivitetshus.

Vad är det bästa med att jobba på ÅSS?
Det bästa med att jobba på ÅSS är att få stötta fina och intressanta människor i deras jobb med sig själva.  På ÅSS är dessutom min erfarenhet av ångest en merit. 

 

ASS
För mer information kolla in ÅSS hemsida:
  ÅSS

Text: Felicia Sparrström

marika1-1

Intervju: Marika Vaihinger

Publicerat 2017-01-13

Marika jobbar på Arena Älvhögsborg i Trollhättan som personlig coach åt personer med funktionsnedsättningar.

Kan du berätta lite om dig själv och ditt jobb?
Jag är 28 år och bor här i Trollhättan och har ett stort intresse för träning och hälsa som jag ägnar mig åt både på fritiden och på mitt arbete. För mig är det väldigt viktigt att kunna träna på min fritid för att jag ska klara av mitt jobb som kräver att jag är i bra fysik form.
Det är svårt för mig att hinna träffa kompisar, men det gör inte så mycket eftersom en stor del av mitt sociala liv får jag när jag tränar och då främst på kälkhockeyn eller i gymmet.
Jag jobbar här på Arena Älvhögsborg 50% som personlig coach åt personer med funktionsnedsättning som vill ha hjälp med träningen. Som personlig coach hjälper till med att lägga upp ett individuellt träningsprogram som är anpassat efter personens egna specifika behov och önskemål och vi träffas under en längre eller kortare period beroende på hur personen vill ha det. Eftersom jag själv sitter i rullstol på grund av en CP-skada så har jag stor förståelse för personers olika situation och jag vet att saker och ting kan ta längre tid vilket det får göra.
När jag inte har kunder så gör jag lite allt möjligt och hjälper till med det jag kan, så som att hålla rent och snyggt i salarna eller att åka och handla om det är något som saknas.
Förutom att coacha och vara en lite allt i allo så föreläser jag också i mitt arbete om min CP-skada och om hur det fungerar för mig att jobba som coach.

Vad betyder träningen för dig?
Främst tycker jag det är väldigt roligt och det är skönt att få ett avbrott och komma hemifrån och träffa kompisar. När jag bodde hemma tyckte jag också det var väldigt skönt att komma till träningen för atmarika-vt få komma ifrån mina föräldrar en stund. Det har också varit väldigt betydelsefullt för mig att träffa andra som också sitter i rullstol vilket jag har fått göra via idrotten.
Träningen gör också så att jag blir rörligare och kan hjälpa till mer när mina assistenter ska hjälpa mig eftersom jag har blivit starkare i mina ben och kan stå bättre. Tack vare träningen fungerar också hela kroppen bättre vilket gör att jag orkar och klarar av min vardag bra. Min spasticitet blir också bättre under de perioderna när jag har bra balans på träningen. Men att hitta en bra balans är svårt för mig eftersom jag klarar av saker så olika från dag till dag beroende på hur trött jag är och i vilken form mig kropp är just den dagen.

Hur kom du in på det här med gym?
Det började med att jag i gymnasiet gick på Friskis och Svettis pass ”öppna dörrar” vilket är ett pass som är anpassat för personer med olika funktionsnedsättningar. Efter det fick jag mer smak och började styrketräna hemma hos mina föräldrar. När jag flyttade till min egen lägenhet så fick jag inte plats med alla mina redskap och hjälpmedel, därför började jag träna på gymmet som nu är min arbetsplats. Från början hjälpte gymmet mig också att skapa en rutin på mina dagar eftersom jag inte hade jobb just då.

Hur kommer det sig att du ville bli personlig coach för personer med funktionsnedsättningar?
Jag fick idéen eftersom jag vill visa att även jag med min CP-skada kan coacha andra, trots att jag inte har full styrka i mina armar och därför inte kan göra alla rörelser perfekt. Sedan älskar jag ju träning och att hjälpa andra. Jag vill förmedla att alla kan träna så länge man får göra på sitt vis och att det inte gör någonting om saker och ting tar lite längre tid länge, det viktigaste är att man får ut någonting av din träning. En annan anledning är också att jag vill att fler med funktionsnedsättningar ska våga sig till gymmet och jag vill visa att det även fungerar för oss att träna här.

Var det svårt att få de här jobbet?
Nu har Jag jobbat här i två år men det tog ett tag för mig att få den anställningen. Det började med att jag fick idéen om att bli coach och började fundera ut ett upplägg som jag tyckte var bra. Sedan tog jag kontakt med chefen här för att berätta om mina tankar och idéer och till min glädje så tyckte chefen att mitt upplägg var bra. Efter det dröjde det ett tag men tillslut fick vi ihop ett möte med kommunen och VDn här på Älvhögsborg där jag presenterade min idé mer ingående och sedan rullade det på ganska snabbt. Då kände de ju mig här också på Älvshög eftersom jag hade tränat här regelbundet, vilket var en fördel.
De gick med på att anställa mig eftersom kommunen hade lovat att betala min lön de första halvåret, jag var nämligen anställd inom kommunen innan och för att jag inte skulle stå utan pengar så gick de med på att betala.
Månaderna gick och de gick lite trögt i början och jag tyckte det var svårt att marknadsföra mig. Men för att få kunder så började vi med att de fick komma till mig gratis, vilket gjorde att det kom en hel del som ville ha min hjälp. Nu mer kostar det pengar att komma till mig precis som till alla andra coacher, men trots de så har mina kunder fortsatt att gå till mig.
Från början förstod inte alla som kom till gymmet och tränade att jag faktiskt jobbade där, men det har de förstått nu, vilket är väldigt kul eftersom nu kommer även personer utan funktionsnedsättning fram till mig om de behöver hjälp med något. Något annat som också är väldigt kul är att fler personer med funktionsnedsättningar har börjat träna här sedan jag började jobba här.

Vad är det bästa med ditt jobb?
Att jag får träffa massa folk och att få se utvecklingen hos dem jag tränar, vilket är ett kvitto på att det jag gör är bra!

Vad är svårast med ditt jobb?
Det är att marknadsföra sig, annars ser jag inget som särskilt svårt egentligen…Men jag försöker berätta för folk som jag möter att jag finns för att sprida att det, men det är inte enkelt…

Samarbetar du och dina kollegor mycket när det gäller upplägg för personerna som kommer och tränar hos er eller är det ett väldigt självständigt arbete?
Det är ett väldigt självständigt, men vi kollegor samarbetar ändå och om jag har någon fråga om en kund så kan jag alltid fråga någon. Jag har till exempel en kollega som har jobbat med personer med funktionsnedsättningar förut så henne brukar jag gå till om jag har någon specifik fråga.

Hur tror du dem som du coachar upplever det när du också har en funktionsnedsättning i jämförelse med om du inte hade haft det?
De säger att det är positivt eftersom jag har en annan förståelse i jämförelse med de utan funktionsnedsättningar.  Jag coachar till exempel en tjej som också har en CP-skada och hon tycker det är skönt att jag förstår det där med spasticitet och att jag förstår hennes kropp på ett sätt som andra utan funktionsnedsättning kanske inte gör.

Skulle du kunna coacha även personer utan funktionsnedsättningar tror du? Skulle du vilja det i så fall?
Ja det hade jag kunnat göra! Jag har kanske inte den kompetensen som mina kollegor har, men jag hade absolut klarat av det. Det hade varit spännande att se hur det hade gått eftersom de utan funktionsnedsättningar har kropp som gör som jag säger vilket inte alltid de som jag coachar har. Det hade faktiskt varit väldigt kul att testa att coacha personer utan någon funktionsnedsättning!

 

marika-uppgifter

Text: Felicia Sparrström

 

 

hens

Artikel: Hönorna har ändrat demensvården dramatiskt

Publicerat 2017-01-10

En utvärdering visar att depression och ensamhet hos de äldre minskar tack vare hönorna

Flera hundra dementa i England behandlas genom att umgås med hönor. Metoden kallas Henpower och har spritt sig snabbt de senaste fyra åren och testas nu även i bland annat i Holland och Australien. En utvärdering visar att depression och ensamhet hos de äldre minskar tack vare hönorna. Hör  reportaget av Johan Bergendorff, vår globala hälsokorrespondent.

På ett bord i allrummet på Shadons demensboende i Gateshead i nordöstra England står hönan Martha och blickar in i 90-åriga Dorothy Marshs ögon. Dorothys säger att hon pratar med hönan medan hon smeker dess lena fjäderdräkt.

– Jag tycker om att vara med hönsen, de är så charmiga och de verkar tycka om mig också, säger Dorothy Marsh som sedan lockar hönan Martha att umgås också med 84-åriga väninnan Elsie Moorey som sitter intill.

för att fortsätta läsa och lyssna på reportaget klicka här…

 

jenny-bst

Intervju: Boendestödjare Jenny

Publicerat 2016-12-23

Jenny jobbar som boendestödjare vilket är en insats som du kan ha rätt till om du har en långvarig psykisk, intellektuell eller neurologisk funktionsnedsättning.

Vad är boendestöd för något?
Boendestöd är en insats från kommunen och vi hjälper till med är allt från att tvätta, städa, handla, laga mat och att göra veckoplanering. Men det som skiljer oss från till exempel hemtjänst är att vi inte gör något åt våra brukare utan vi gör det alltid tillsammans med dem.
Vi gör inte bara praktiska saker eftersom vår insats också kan vara en mer social insats och då kanske vi mest sitter och pratar med personen över en kopp kaffe. En stor del av vår insats handlar också om att bryta social isolering, vilket då kan det handla om att försöka hitta olika strateger och steg för att en person på sikt till exempel ska klara av att gå och handla
jenny-bst1Många som har rätt till boendestöd har även rätt till ledsagning vilket gör att det i mitt arbete även ingår att följa med brukare på olika aktiviteter utanför hemmet så som att gå till kyrkan, följa med på läkarbesök eller att följa med och simma.
Målet med vår insats är att brukaren så småningom ska klara av sådant som vi hjälpt till med själv och att de på sikt därför inte ska behöva vår insats. Men hur länge en person har boendestöd varierar väldigt mycket och vissa kan ha det flera år. Hur många timmar i veckan en brukare har boendestöd varierar också väldigt mycket och det kan handla om allt från en timma i veckan till tre timmar om dagen. Våran insats är väldigt bred och flexibel eftersom det både kan handla om praktiska saker, skapa rutiner, minska stress, bryta social isolering och ledsagning.
En viktig del i vårt arbete är också samarbetet mellan de olika instanserna som en brukare kan ha kontakt med så som till exempel psykiatrin, habiliteringen och försäkringskassan detta för att underlätta för brukaren och för att det inte ska bli dubbelt arbete från de olika insatserna.

Jobbar ni ut efter någon särskild metod?
Våran arbetsgrupp har specialiserat oss på en metod som heter ME som handlar om motiverande samtal där vi försöker motivera personen till olika saker istället för att vi ska tala om för personen vad han eller hon ska göra. En annan metod som många av oss har gått kurs i är ESL vilket står för Ett Självständigt Liv. ESL handlar om att lära personer hur man gör olika vardagliga saker så som att till exempel betala räkningar och hur man hanterar det där med pengar som ofta kan vara lite svårt. Vår arbetsgrupp har det väldigt bra eftersom vi ofta får gå många olika kurser så att vi hela tiden ska bli bättre på att bemöta andra personer.

Hur får man boendestöd?
Det är socialhandläggaren som beslutar om boendestöd och när beslutet är taget så skriver handläggaren ett beslut på vad personen behöver hjälp med och skickar det till oss.
Från det att vi har fått beslutet så brukar det ta ungefär två veckor att starta upp insatsen och då kontaktar vi brukaren för att boka in ett uppstarts möte. Under första mötet diskuterar vi mer om hur vi ska lägga upp insatsen och om vilka tider och dagar som vi ska ses. Det ser lite olika ut men i just den stadsdelen jag jobbar i så arbetar vi både kvällar och helger. Sedan skriver vi också tillsammans med brukaren en genomförande plan som vi sedan jobbar ut efter med brukaren. Vi försöker att vara så flexibla vi kan och även om vi har fått papper från handläggaren om hur insatsen ska se ut så bestämmer vi tillsammans med brukaren mer konkret vad vi ska göra.
Till skillnad från hemtjänsten så har de som har boendestöd samma personer som kommer hela tiden. Men hur många boendestödjare en person har beror på hur många timmar i veckan personen har beviljat. Sedan händer det ju också att personkemin inte stämmer mellan brukaren och boendestödjaren och om brukaren då önskar att få byta boendestödjare så försöker vi lösa det.

Kostar boendestöd något?
Det kan vara lite olika från kommun till kommun men hos oss är det gratis, men även på de ställena där boendestöd kostar pengar så är det överlag alltid billigare än hemtjänst.

Vilka har rätt att få boendestöd
Man kan ha rätt till att få boendestöd om man har ett LSS eller ett SOL beslut och i den stadselen jag jobbar i så har vi tre olika inriktningar och det är missbruk, intellektuell funktionsnedsättning och psykisk ohälsa.

Vilken utbildning har ni som jobbar som boendestödjare?
Det är väldigt olika men de flesta av oss har någon form av vidare utbildning inom vård och omsorg så som till exempel behandlingspedagog, behandlingsassistent, undersköterska eller socionom.

Vad är roligast med ditt arbete?
Att det är så omväxlande, det är ju ingen dag som är den andra lika. Sedan är det väldigt betydelsefullt att få så mycket tillbaka från brukarna och att få följa deras vardag i både roliga och mindre roliga stunder.

Vad är det svåraste med ditt arbete?
Det är när man hur man än försöker inte får tag på en brukare som man vet mår väldigt dåligt, vilket gör att jag lätt tar med mig jobbet hem. Jag bryr ju mig om mina brukare och vill dem alla väl.

Hur ser en arbetsdag ut för dig?
Ja, vi kan ta till exempel som i morgon. Då går jag direkt till kontoret på morgonen och sedan åker jag buss till min första brukare för dagen, sedan åker jag direkt till en annan brukare som bor nära kontoret. Efter det har jag en brukare på kvällen också så det rullar liksom på hela tiden.
Vi har också inbokade möten på kontoret varje vecka där nästan alla mina kollegor är samlade och då får vi chans att prata och fika med varandra.
Sedan har vi också handledning en gång i månaden där vi sitter i ett rum och diskuterar olika frågor och situationer som kan ha dykt upp angående olika brukarna. Under vår handledning nämner vi inga brukare vid namn, utan vi diskuterar bara tankar idéer kring hur man eventuellt skulle kunna göra i en situation där man själv kan ha kört fast. Vår handledning är väldigt strukturerad så att alla ska få prata utan att någon annan avbryter och det som sägs i rummet det stannar där.

boendestod
Källa
Göteborgs stad

Text: Felicia Sparrström

 

 

 

gbgfontänen

Intervju: Göteborgsfontänen

Publicerat 2016-12-14

Hjälper människor med psykiska funktionshinder.

I det äldsta huset på Andra Långgatan i Göteborg ligger Göteborgsfontänen, vi tas emot av Helena Carlstöm som är klubbhuschef och Judith Sandqvist som jobbar som handledare.

Vi sätter oss ner runt ett bord som är beläget mitt i verksamheten. ”Vi och dom” finns inte här, här är alla jämlika! Helena som är klubbchef kan lika väl skura toaletterna som att Thorbjörn som är medlem hjälper till med lönerna. Vi misslyckas aldrig här och vi skiter i vad du inte kan, här lägger vi vikt på det du kan, säger Judith.

Bakgrund

Fontänhuset eller Fountain hus som det heter på engelska är till för att stödja människor med psykiska funktionshinder för att undvika sjukhusvistelse och samtidigt förverkliga sociala, ekonomiska och yrkesinriktade mål. Det första huset öppnades i New York 1947. I dag är det en världsomfattande rörelse som grundades av en grupp människor som varit patienter på mentalsjukhus. De hade alla upplevt anonymitet, isolering och arbetslöshet. Idag finns det ca 500 Fontänhus runt om i värden och alla arbetar efter samma filosofi ”från patient till person”. Göteborgsfontänen har idag mellan 200-300 aktiva medlemmar.

Alla Fontänhus i världen, oavsett om det är ett  i Afrika eller  ett i Spanien arbetar alla efter samma 36 riktlinjer. Bland annat så tar dessa riktlinjer upp medlemmars rättigheter och arbetsmetoder. De är även till för att säkra verksamhetens art, och se till att de inte förändras avsett politiskt styre eller liknade.

Intervju med Thorbjörn

Jag träffar Thorbjörn 49 år som har hand om renoveringen av Fontänhuset. Han kom först i kontakt med huset 1991, då hade han under några år kämpat med sina psykiska problem. 1983 då Thorbjörn var 20 år drabbades han av en psykos, det slog slint i hjärnan som han själv uttrycker det. Han tror själv att det var på grund av flera års missbruk av hasch och alkohol samt att han i sitt jobb dagligen utsattes för starka lösningsmedel. Han blev väldigt sjuk och hade kraftiga hallucinationer, han är än i dag kvar i sin psykos. Thorbjörn har klarat sig från inläggning sen 1983, detta på grund av hans föräldrar som han pratar varmt om.

-Det är tack vare dem jag sitter här idag. De har funnits där för mig hela tiden, och ställt upp i vått och torrt.

Valde livet

När han 1991 kom till Fontänhuset ville försäkringskassan och arbetsförmedlingen att han istället skulle rehabiliteras enligt deras former och lära sig yrket som fastighetsskötare. Han tyckte själv att det inte kändes bra, han blev satt på arbetsplatser som hade anställningsstopp och han kände sig utnyttjad då han enbart fick jobb som praktikant.

1995 satt han på ett berg på Hisingen i Göteborg med en kasse öl, han kände då att han kommit till en punkt där han inte hade någon lösning på sina problem. Han satt och funderade på vilken av broarna han skulle hoppa ifrån, men så lyfte han blicken lite och såg bort mot Fontänen. Han valde livet och Fontänen istället för en av broarna. Han slängde sin kasse med öl i en buske och åkte raka vägen till Fontänhuset. Det var en varm och solig dag när Thorbjörn klev in genom dörrarna till huset och alla satt ute i trädgården, wow tänkte Thorbjörn här vill jag vara. Jag blir alldels varm i kroppen när jag hör Thorbjörn berätta.

Sedan dess har Thorbjörn jobbat i huset, han har i stort sett renoverat hela fastigheten. Thorbjörns bakgrund som byggnadsmålare kom till användning och det passade honom perfekt. Det räddade hans liv! Arbetet i Fontänen hjälpte honom även med att sluta med alkoholen och tobaken, för som han själv säger:

– Jag var totalt upptagen med att jobba. Jag hånades av en del vänner som tyckte att jag skulle ta ut pensionen, men var skulle jag hamna då? Jag menar 80% av dina sociala kontakter får du genom arbetet och jag får en kick varje gång jag utvecklas, fortsätter han.

Han berättar stolt om att han i dag sitter med i ledningen på finska folkhögskolan och han känner att han tillför något. Jag slås av den entusiasm och livsglädje som Thorbjörn trots sin livssituation utstrålar, och jag lämnar Fontänhuset med ett leende på läpparna..

Text: Linda Calderon

Besök deras hemsida här:

Göteborgsfontänen

Bli stödmedlem

Bli stödmedlem

Som stödmedlem bidrar man med en årlig avgift. Denna avgift är av stor vikt för att de skall kunna erbjuda medlemmarna en del fritidsaktiviteter. Eftersom de dagtid har en arbetsinriktad dag har de också, som ett komplement, fritidsaktiviteter under sommaren, samt vissa kvällar i veckan. Då gör de utflykter, besöker museer, går på teater och konsert med mera. Allt efter önskemål. Då Göteborgsfontänen, liksom många av deras medlemmar, har en mycket begränsad ekonomi, kan det utan ditt stöd vara svårt att få pengarna att räcka till dessa aktiviteter.

charlotte-sjoberg1

Intervju: Charlotte Sjöberg

Publicerat 2016-11-21

Charlotte föll från sjätte våningen och blev förlamad från midjan.

Hör Charlotte berätta om hur hon har kommit tillbaka till ett aktivt liv efter att ha blivit förlamad från midjan på grund av ett fall från sjätte våningen.

 

lasse

Intervju: LaSSe Brukarstöd – center söker förstärkning

Publicerat 2016-11-14

Vi söker dig som har högskoleutbildning med inriktning mot socialt arbete, juridik, pedagogik, beteende- eller samhällsvetenskap.

LaSSe Brukarstödcenter är en aktör för alla som söker kunskap, information och/eller råd om livsvillkor och samhällsinsatser för personer med funktionsnedsättning. Vi söker nu en person som kan förstärka vår arbetsgrupp under nästa år.

Arbetsuppgifter
Du kommer att arbeta med rådgivning direkt mot våra besökare. Vanliga arbetsuppgifter är att hjälpa till med ansökningar, överklagan och kontakter med myndigheter. Du kommer också delta i arbetet med att utföra vårt kursutbud som vi erbjuder.

Vem är du?
Vi söker dig som har högskoleutbildning med inriktning mot socialt arbete, juridik, pedagogik, beteende- eller samhällsvetenskap. Att du har egen erfarenhet av funktionsnedsättning är en förutsättning för att arbeta med rådgivning hos oss. Vi ser helst att den som söker har egen funktionsnedsättning och ett hjälpbehov, alternativt är närstående till person med funktionsnedsättning som har hjälpbehov och stödinsatser. Meriterande är kunskap om eller erfarenhet av socialförsäkringarna och personlig assistans/LSS. Som person är du lyhörd och intresserad av samarbete, med både besökare och medarbetare.

Vi erbjuder
LaSSe Brukarstödcenter är en fristående organisation som genom ett avtal med Västra Götalandsregionen kan erbjuda kostnadsfri rådgivning till personer med funktionsnedsättning och deras närstående. Här välkomnas du till ett engagerat team som arbetar med att ge professionellt stöd till personer med funktionsnedsättning och som vill utvecklas till att bli ännu bättre. Kollektivavtal finns.

Tjänsten är en tidsbegränsad anställning under 2017, med ev. möjlighet till förlängning. Sysselsättningsgrad 50 %. Placeringsort Göteborg. Arbetstider, anställningsdatum och lön enligt överenskommelse.

Ansökan
Låter det intressant? Maila ditt cv med personligt brev så snart som möjligt, eller senast 15 december till stina@lassekoop.se. Frågor besvaras av Stina Roempke, verksamhetsledare, tfn 031-84 18 50. Vi kommer att genomföra intervjuer löpande. Välkommen med din ansökan!

Kontaktuppgifter
LaSSe Brukarstödcenter Kämpegatan 3
411 04 Göteborg
031-84 18 50
www.lassekoop.se


LaSSe Brukarstödcenter arbetar med rådgivning till personer med funktionsnedsättningar och flerfunktionsnedsättningar på uppdrag av Västra Götalandsregionen. Ambitionen är att finnas som ett naturligt stöd för individen och närstående när problem uppstår. LaSSe har idag tjugo års erfarenhet av att möta personer med funktionsnedsättningar och rådgivarna har stor kunskap inom lagstiftningen på området. Detta gör LaSSe Brukarstödcenter till en unik verksamhet i Västra Sverige. Rådgivarna i LaSSes verksamhet har olika kompetensprofil med social-/beteendevetenskaplig inriktning. Dessutom har rådgivarna egen erfarenhet av att leva med funktionsnedsättning, vilket gör att verksamheten har ett tydligt brukarperspektiv.

girl-1601392_960_720

Intervju: Sara

Publicerat 2016-10-28

Sara 27 år, lever ett aktivt liv med funktionsnedsättningen Ryggmärgsbråck.

”Sara” vill vara anonym och heter egentligen någonting annat och kvinnan på bilden har ingenting med reportaget att göra.

Hur kommer det sig att du vill vara anonym?
Eftersom att jag har ansökt om mer hjälp än vad jag har i dagsläget så är jag orolig att en intervju där jag också talar om sådant som jag faktiskt gör och som fungerar ska vändas emot mig och att jag därför inte får den hjälpen jag behöver.

Vad innebär din funktionsnedsättning?
Den innebär att jag har svårt att gå och jag använder mig därför av rullstol för att ta mig fram. Beroende på hur hög skada man har ju mindre funktion i benen har man och mitt bråck sitt i svanken vilket är ganska lågt och därför kan jag stödja lite på benen om jag håller i något. Ryggmärgsbråck påverkar även andra funktioner i kroppen så som blåsa och tarm.
För mig innebär funktionsnedsättningen också att jag har kognitiva svårigheter som påverkar mitt minne, mitt lokalsinne, att jag har svårt att tolka vissa situationer, att jag har också svårt att få tummen ur och göra det jag egentligen vill göra och att jag har svårt att sätta mig in i olika situationer.

Vad använder du för hjälpmedel för att klara av din vardag?
Förutom rullstol och elmoped så använder jag min mobil väldigt mycket till mina kognitiva svårigheter och jag använder många appar som hjälper mig på olika vis. Till exempel så har jag ett alarm som ringer var femte minut och påminner mig att flytta lite på mig i min rullstol så att jag inte ska få trycksår. Jag har också en app som jag sätter på när jag borstar tänderna som påminner mig om vart i munnen jag ska borsta eftersom jag annars fastnar och flyger i väg i tankarna, vilket gör att jag kan sitta och borsta samma tänder hur länge som helst. Jag har också en app som talar om vilket väder det är ute och som talar om hur jag borde gå klädd med tanke på dagens väder, annars kan det hända att jag tar på mig en tjocktröja när det är 25 grader varmt.
För att veta vad jag ska göra under dagen så skriver jag också listor för vad jag ska göra varje dag eller varje vecka eftersom jag annars lätt glömmer saker som jag har planerat. Hos mig finns det listor för det mesta för att mitt liv ska fungera och jag har till exempel en checklista för vad jag ska packa ner till tennisträningen varje vecka. Ett annat viktigt hjälpmedel för mig är min diktafon som jag använder för att komma ihåg vad folk har sagt eftersom jag annars glömmer bort vad som sagt på viktiga möten.

Finns det några fördelar med att ha Ryggmärgsbråck?
Det skulle i så fall vara att jag inte tar någonting för givet, vilket jag har lärt mig att göra eftersom jag har varit sjuk så mycket och också att jag kan uppskatta det människor jag har runt om kring mig.

Vad är det svåraste med att ha Ryggmärgsbråck?
Det är helt klart mina kognitiva svårigheter, eftersom det påverkar mig hela tiden och i allt jag gör. Innan man har lärt känna mig så märker man oftast inte de svårigheterna, vilket gör att folk inte förstår att jag inte alltid förstår allt. De påverkar mig i sociala sammanhang eftersom jag ofta har svårt att tolka vad andra menar och jag har väldigt svårt för förändringar. Det blir också väldigt svårt för mig när saker inte blir exakt som det är tänkt.
Jag är väldigt social också och det gör att jag kan ”gömma” de svårigheterna jag har en del och ”spela blond” ibland, men det är jobbigt att hålla på så.
Mina svårigheter påverkar mig i allt jag gör eftersom jag har svårt att strukturera upp mina dagar, svårt att komma ihåg att äta och till och med att gå på toaletten. Eftersom jag har svårt att få tummen ur så har jag också svårt att komma till sängen på kvällen ibland, vilket gör att jag sitter upp mycket och sover för lite. Om jag väl kommer till sängen i tid så har jag ofta svårt att sova eftersom jag grubblar så mycket över saker som jag kanske inte förstått under dagen och då blir jag ju ännu tröttare och mina svårigheter blir då större.
Det är också svårt eftersom inte ens de i min närhet alltid förstår mina svårigheter eftersom jag ibland klarar av en sak och ibland inte och då tänker de att jag egentligen kan bara jag anstränger mig lite till, men så fungerar det inte för mig…För mig blir det också svårt när det är mycket intryck runt om kring mig vilket gör att det kan vara en väldigt stor ansträngning för mig att bara handla lite mat och efter en sådan situation så orkar jag kanske knappt något mer den dagen

Vilken hjälp behöver du för att klara av din vardag och får du den hjälpen du behöver?
Jag behöver väldigt mycket hjälp, men tyvärr blir jag som många andra med min funktionsnedsättning inte förstådda i hur mycket hjälp vi kan behöva. Där jag bodde förut så hade jag assistent och då fungerade det mycket bättre, men nu har jag flyttat för att bo närmre mina föräldrar eftersom jag inte mådde bra där jag bodde förut och när jag flyttade dit drog de in min assistans. Så sedan dess behöver mina föräldrar och anhöriga hjälpa mig väldigt mycket i allt från att komma igång med hushållsarbete, påminna om allt jag ska göra, se till så att jag kommer till de aktiviteterna som jag ska gå på. Jag behöver också hjälp i att bli påmind om att jag behöver plugga och jag behöver ofta ha en anhörig här när jag ska plugga som hjälper mig att förstå.
För att få mitt liv att gå ihop så behöver jag också någon att bolla med dagligen, så det får mina anhöriga ofta ställa upp med. Jag önskar att det inte var så här eftersom jag skulle vilja kunna ha en vanlig mor och dotter relation, men det går inte eftersom mamma måste hjälpa mig med så mycket hela tiden och det tär på våran relation.
Hade jag fått önska fritt så hade jag haft en assistans som hade fungerat som så att de kunde vara flexibla med mitt hjälpbehov från dag till dag. De dagar jag behöver mindre hjälp önskar jag att de inte skulle behöva vara i min lägenhet hela tiden eftersom jag vill kunna vara ensam, utan de dagarna hade det varit bra om de hade varit en liten bit bort så att jag hade kunnat ringa dem när jag behöver hjälp och de dagarna när jag behöver mycket hjälp så skulle de kunna vara med mig hela dagarna. Det hade också behövt vara en person som hade kunnat läsa av mig bra eftersom allt fungerar så olika från dag till dag och ibland hade de behövt vara lite hårda mot mig eftersom jag själv inte alltid är medveten om vilken hjälp jag faktiskt behöver.

Vad gör du om dagarna?
På dagarna pluggar jag till det som är mitt drömyrke som är undersköterska. Som det ser ut nu så pluggar jag 50% på pappret men egentligen pluggar jag bara runt ca 20-25% eftersom jag så ofta är sjuk. På grund av att jag sitter så mycket så får jag lätt sittsår som inte läker och det ger mig infektioner som tvingar mig att vara borta mycket från skolan. Jag är även borta från skolan mycket på grund av andra svårigheter som mitt handikapp ger mig så som till exempel njurproblem.
Dessutom gör mina kognitiva svårigheter mig väldigt trött och mina svårigheter innebär också att jag har svårt att strukturera upp mitt skolarbete och jag vet inte vad jag ska börja med eller vad som är viktigast i en uppgift. Det är också svårt för mig att sålla ut det viktigaste i en text, vilket gör att jag ofta pluggar mycket mer än vad jag behöver och då tar allting väldigt långt tid och det gör mig väldigt trött och dessutom får jag svårt att hinna.

Vad är det bästa du vet?
Det bästa jag vet är att umgås med mina vänner och med personer som jag tycker om som jag kan lita på och känner mig trygg med.

Vad har du för Intressen?
Förutom att jag tycker väldigt mycket om att umgås med mina vänner så tycker jag väldigt mycket om är träning och det är något som jag alltid har hållit på med i olika former och just nu är det tennis som gäller och jag har en dröm om att någon gång komma med i landslaget i tennis. Förutom tennis tycker jag väldigt mycket om att åka Sitski vilket är sittande skidor och det har jag ägnat mycket tid åt i Åre och Totalskidskolan där. Jag tycker också väldigt mycket dykning och den kicken som det ger och jag har till och med testat att dyka på fyrtio meters djup och det var riktigt läskigt men underbart!

Vilken hjälp har du fått med att klara av skolan och vad hade du behövt nu för att det skulle fungera bättre?
I grundskolan hade jag hjälp av en specialpedagog som satt med mig vissa lektioner och det var till stor hjälp, men jag hade egentligen behövt att något satt med mig varje lektion eftersom jag har svårt att koncentrera mig och att ibland förstå uppgiften jag ska göra. Jag tror inte att skolan insåg mina svårigheter och att jag därför inte fick mer hjälp.
På gymnasiet försvann all min hjälp och då fungerade det inte alls särskilt bra och det resulterade i att jag och min mamma fick sitta uppe hela nätterna och plugga och att jag fick allvarliga sjukdomar. Nu när jag pluggar på Komvux så önskar jag att jag hade rätt till en person som kunde hjälpa mig att tala om vad som är viktigt i en uppgift och hjälpa mig att sålla bort sådant som jag inte behöver lägga fokus på. Det hade också underlättat om jag hade någon som hjälpte mig att anteckna så att jag inte skulle behöva lägga fokus på det också. Hade jag önskat helt fritt så hade jag gärna haft en person som satt hemma med mig några timmar och dagen när jag skulle plugga som kunde hjälpa mig med att komma igång med skolarbetet och som jag kunde diskutera saker med. För mig i är det svårt att diskutera med mig själv så jag behöver en person som jag kan göra det med och hade jag haft det så hade jag klarat av skolarbetet bättre.

Kan du berätta om någon av alla dina äventyr?
Ja…När jag var nitton år så kände jag att det var dags för mig att bli självständig och jag ville komma ifrån mina föräldrars ständiga tjatande om allting så jag bestämde mig för att åka till Nya Zeeland en månad på språkresa. Den största anledningen till att jag valde just Nya Zeeland var för att jag just då var kär i en kille som bodde där och jag tänkte att det skulle vara ett bra tillfälle för oss att ses.
Då förstod jag väl egentligen inte hur långt bort Nya Zeeland låg och jag förstod inte riktigt vad det skulle innebära att klara sig själv så långt bort från mamma och pappa som inte hade kunnat komma om jag behövde hjälp. Men jag åkte dit och när jag kom fram så mötte en man mig från skolan och körde mig till den lilla ettan som jag skulle bo i.
Det var en väldigt stor utmaning att komma dit på många vis och det var mycket som jag inte hade tänkt på innan, när jag kom dit så kunde jag inte engelska så himla bra så till och med att gå och handla köttfärs var svårt eftersom jag inte visste vad de hette. Men det som var bra var att ingen annan på skolan än jag kunde Svenska, vilket gjorde att jag tvingades prata engelska hela tiden och jag lärde mig därför det väldigt bra.carros-rullstol1
Jag vet egentligen inte hur jag gjorde eftersom jag har så dåligt lokalsinne, men jag åkte runt mycket på egenhand i Nya Zeeland för att upptäcka landet och jag var både och åkte skidor, var på valsafari och olika turist aktiviteter. Det var heller inte helt enkelt eftersom bussarna inte var anpassade så jag fick hoppa upp på rumpan för trapporna på bussarna och så fick de hjälpa mig att lägga rullstolen där väskorna skulle stå.
En dag var jag och kollade på en Rugbymatch och där stötte jag faktiskt på en av mina tränare från skidskolan som kommer från Nya Zeeland och han kände en kille som har presenterade mig för. Den här killen var totalförlamad i hela kroppen och blev nog lite kär i mig med en gång och vi började umgås.
Dagen efter att jag hade träffat den här killen så ville ha ta med mig på en överraskning, så han hämtade upp mig i sin bil som han styrde genom att blåsa på något vis. Efter ett tag insåg jag att vi var på väg till en flygplats och jag kunde inte alls förstå vad vi skulle göra där. Men det visade sig att den här killen var pilot och hade ett eget flygplan som han styrde på liknande vis som sin bil. Anledningen till att han hade blivit förlamad var att han hade råkat ut för en flygolycka och han hade bestämt sig för att han skulle flyga igen och det gjorde han nu. Så vi tog en tur i hans flygplan och det var en jätte häftig upplevelse!
Det blev aldrig något mellan mig och den här killen eftersom jag inte hade de känslorna för honom och dessutom var jag ju kär i en annan kille, men vi har fortfarande kontakt en idag. Tyvärr visade det sig att killen jag var kär i inte var något att ha heller…
När det hade gått tre veckor och det endast var en vecka tills det var planerat att jag skulle åka hem så ringde jag hem till min pappa och sa att jag kommer inte hem om jag måste flytta hem till dem igen och att jag måste få en egen lägenhet… Då blev mina föräldrar lite oroliga och de insåg att jag menade allvar och som tur var så hade min pappa kontakter och kunde därför fixa en lägenhet till mig efter tag, men jag stannade på Nya Zeeland tills det var var klart med lägenheten och jag var därför bort i två månader.
Även om jag lärde mig mycket under min resa och den var bra på många vis så skulle jag aldrig idag ge mig ut på en sådan resa själv. Min kropp tog mycket stryk eftersom jag hade svårt att ta hand om mig så som jag behöver, så om jag skulle göra en liknande resa idag så hade jag haft med mig någon.

Vad vill du att allmänheten ska veta om vad RMB innebär för dig?

Att jag är mer än min funktionsnedsättning och att folk ska se mig istället för min rullstol och min begränsningar, jag vill bli tagen som alla andra trots min funktionsnedsättning och inte som en treåring eller att en kille inte ska våga bli tillsammans med mig för att jag sitter i rullstol. Jag önskar också att omgivningen skulle förstå att hela mina funktionsnedsättning inte syns och att de skulle förstå att jag på grund av mina dolda handikapp inte orkar med och förstår allt.

Du är en väldigt aktiv person som gör många olika saker, men vad blir konsekvenserna för dig att vara så aktiv med tanke på din funktionsnedsättning, tex orken, smärtor, trycksår, kognitivt?
På grund av min aktiva livsstil får jag både trycksår eftersom jag glömmer bort att byta ställning, jag får också mycket urinvägsinfektioner, jag blir väldigt trött och får ont i huvudet. Det gör också att saker inte fungerar kognitivt eftersom jag är så trött och stressad. Många gånger har jag också fått ligga långa perioder på sjukhus eftersom jag inte klarat av att ta hand om mig så som jag behöver eftersom jag är så envis och vill klara av så mycket.

Vad skulle du vilja säga till andra tonåringar och unga vuxna med Ryggmärgsbråck?
Att man inte ska ge sig när man behöver hjälp och att man ska värna om sin familj. Men även att man ska ta till vara på det man kan göra och ta till vara på dagen och att acceptera att man ibland måste tänka om och inte se som ett nederlag. Men främst vill jag säga att man ska våga ta hjälp av andra och inte vara rädd för att uttrycka sig.
När det gäller att flytta hemifrån tror jag att man måste börja med att undersöka vilka svårigheter man har och ut efter det försöker hitta lösningar på dem istället för att bara se problem.

Vad tänker du om framtiden? Vad har du för planer?
Jag hoppas att jag har ett jobb inom vården och helst vill jag driva eget, men om vad är hemligt. Men så mycket kan jag säga. Jag vill också ha en familj, en egen familj och jag vill bo i en mindre stad än vad jag gör nu. Sedan vill jag kunna känna mig lycklig och känna mig medvetet om mina problem och om hur jag ska tackla dem och att min partner tar mig för den personen jag är och att jag inte bara är en person i rullstol. Det är också viktigt att min partner inte ska behöva hjälpa mig med allting utan att han just ska kunna vara min partner.

Text: Felicia Sparrström

pojke-downsyndrom

Artikel: Klädföretaget ville inte ha Asher i sin reklam.

Publicerat 2016-10-26

klädföretaget ville inte ha med Meagan Nash son i sin reklam eftersom han har Down syndrom. Läs vad mammans hyllade svar.

Meagan Nash bor i Georgia, USA, med sin familj.
När barnklädesföretaget OshKosh B’Gosh nyligen sökte modeller nappade Meagan och skickade in bilder på sin 15-månaders son, Asher. Det fanns vissa krav som modellagenturen satt ut: barnen skulle vara i en viss längd, ha en viss hårfärg och ögonfärg.
Men efter att mamman skickat in bilderna hördes inte ett ljud.

Fortsätt läsa här

Intervju: Therése Kernen

Publicerat 2016-10-21

Therése Kernen 31 år från Göteborg, jobbar som instruktör på Fitness24seven och det senaste året har hon börjat instruera flera personer i rullstol på sina klasser.

Jag har gjort en intervju med Therése Kernen som jag träffade första gången för flera år sedan när vi båda gick på samma gym, men som nu mer är utbildad instruktör och sedan ett år tillbaka går både jag och flera av mina kompisar i rullstol regelbundet på hennes BodyjamBodycombat och GRIT strength.
Min förhoppning är att den artikeln ska vara till hjälp för instruktörer som i framtiden får någon i rullstol på sina klasser. Men framför allt att den ska få någon med funktionsnedsättning att testa gruppträningar som är för alla.


Hur länge har du varit instruktör och hur kommer det sig att du blev just instruktör?

– När jag var femton år gjorde jag praktik hos min morbror som jobbade på gym och efter det blev jag 14580502_10154626100010229_773327490_nfast och började gå på gruppträning parallellt med dansen som jag höll på med.
– Efter att jag hade tagit studenten gick jag en folkhögskoleutbildning i Streetdance och efter den jobbade jag som danslärare i tre år innan jag flyttade till Göteborg och började träna på det gymmet som du också gick på. Där blev jag den där jobbiga deltagaren som stod längst fram och gjorde rätt när instruktören gjorde fel och till slut tyckte de att det var lika bra att låta mig börja instruera. På den vägen är det och nu har jag jobbat som instruktör i lite olika Les Mills-koncept sedan 2009 och jag har stått inför folk och sagt åt dem vad de ska göra i närmare tio år, haha.

Vad är det bästa med att vara instruktör?
– Det är att se sina deltagare lämna klassen helt utpumpade, badandes i svett men med ett leende och lite stoltare än när de kom dit, eftersom de tagit sig igenom en utmaning. Sedan är det ju ännu roligare när de kommer tillbaka veckan efter och är ännu lite starkare och ännu lite stoltare av att de faktiskt har klarat av det och är redo för ännu en utmaning. När jag instruerar vill jag försöka få folk att passera gränser som de kanske inte vet att de har och att uppmana dem att göra det bästa av sin tid i salen under sina egna förutsättningar. Det är ju trots allt det som kanske är det viktigaste, att man får chansen att jobba med det man har, så det bästa är nog att få se er deltagare utvecklas.
– Sedan får jag också sådan energi av mina deltagare, jag kan vara hur trött som helst och så kommer jag dit och skulle kunna springa ett maraton efter passet eftersom jag får tillbaka av er energi, vilket verkligen är grymt!

Vad tänkte du när du förstod att jag som rullstolsburen skulle gå på din Bodycombat klass första gången förra sommaren?
– Jag kände ju igen dig eftersom vi tidigare har gått på samma gym, så jag tänkte att du är ju rutinerad och har koll på läget.

Vad tyckte du var svårast början när jag började gå på dina klasser?
– Du var nog den första i stol jag haft på något pass. Så från början innan vi hade lärt känna varandra och innan jag visste vad du klarade av, kände jag väl ändå en liten oro för hur jag skulle kunna instruera dig så att du skulle få ut maximalt av träningen och övningarna. Det här gjorde att jag blev lite mer medveten om hur jag uttryckte mig eftersom jag ville göra mina instruktioner så inkluderande som möjligt oavsett om övningen utfördes enligt koreografin eller med modifikation.
– Jag ville ju inte att du skulle gå där ifrån och inte fått ut någonting av passet, så mer det än att det skulle vara ett problem att du satt i rullstol.
– Det var också en utmaning att försöka hitta ingångar så att du också skulle känna hur en viss övning skulle kännas och förstå vad som var fokus med övningen. Men även att försöka komma på bra

Tror du att det har varit en fördel att du hade jobbat länge som instruktör innan du fick någon i rullstol på dina klasser?
– Jo, men det tror jag nog ändå eftersom jag har hunnit få lite självsäkerhet med mig i instruktörsrollen på ett sätt, vilket kan vara viktigt också för att våga testa nya övningar. Dessutom kanske man som ny instruktör inte vet om man ska våga gå in och korrigera dig eller någon i stol, eller om man ska låta dig jobba för dig själv, vilket ju hade blivit jättekonstigt eftersom du ju är en del i gruppen precis som vem som helst. Men det kan nog vara lite utmanande för en instruktör som är ny och inte riktigt har vanan med sig, framför allt om man inte har tränat ihop med folk med lite olika förutsättningar. Fast även om det bara är gående personer på ett pass så har ju alla ändå olika förutsättningar, eftersom alla kanske inte kan göra allting om de till exempel har ont eller är stela.
– Så det har absolut varit en fördel skulle jag säga, man blir lite lugnare i sig själv när man varit instruktör ett tag och kan därför fokusera mer på hela gruppen på ett annat sätt.

Har du som instruktör lärt dig något av att du det senaste året har haft flera i rullstol på dina klasser?
– Massor! För det första är det väldigt motiverande just eftersom jag får fundera en del på övningarna vi gör och det har dessutom varit väldigt utvecklande för min coachning, särskilt att faktiskt se och instruera och coacha alla i gruppen trots att ni gör olika saker. Jag ser det också som en komplimang att ni vill gå på mina klasser och att jag kan instruera så att ni får ut mycket klasserna. Dessutom blir jag sjukt imponerad av er.
– För mig är det också en rolig utmaning när du ställer frågor om alternativa övningar, vilket har fått mig att tänka ett par extra varv i de övningarna vi kör tillsammans i de olika koncepten. Det har också fått mig att fundera på om jag kanske skulle jobba som PT, särskilt för personer som inte kan göra allt, just för att hitta andra sätt att göra saker på.
– Men ibland är det lite svårt eftersom jag inte kan relatera till vad du klarar av och inte, men du är också väldigt bra på att tala om vad du kan och inte kan rent fysiskt. Fast det var ju en utmaning att hitta alternativa övningar i den senaste GRIT releasen och de sexton Tabata-intervallerna, så att du inte skulle behöva köra roddar tre minuter, haha.
– Så det är en utmaning men en väldigt rolig och bra utmaning som fler instruktörer borde fundera över. Det är nästan så att man borde testa att köra ett pass på det viset som du gör, sittande, eftersom det är först då man kan få uppfattning om hur det är, eftersom bara den grejen att instruera ett GRIT pass inte alls är samma sak som att vara deltagare på ett pass.

Är det någon särskild klass som jag och mina kompisar i rullstol har testat för dig som du tänkt skulle bli extra svår för oss?
– Det var ju Bodyjamen såklart, med tanke på att den innehåller mycket koreografi och därför kan vara svår att modifiera. Det är ju lätt att modifiera en Plate press medan det på Jamen är enbart koreografi och det går så himla mycket fortare. Så det var nog det jag tänkte skulle göra det svårt, men det visade sig inte skulle blir några som helt problem. Jag minns hur imponerad jag blev över hur bra du och din kompis i stol hängde med i alla snurrar på Jamen första gången ni testade den klassen.

Vad skulle du säga till en instruktör som plötsligt får en person i rullstol på sina klasser?
– Jag skulle säga att instruktören inte ska vara rädd för att fråga den här personen innan klassen om han eller hon vill ha tips på några alternativa övningar. Eller om personen vill ha med någon särskild utrustning för att underlätta under klassen, så som till exempel hantlar eller gummiband, även om det inte är vad de andra deltagarna använder under den klassen. Jag skulle också vilja påminna instruktören om att faktiskt instruera personen i fråga i de övningar som han eller hon gör, så att den här deltagaren också får ut bästa möjliga träning efter sina förutsättningar. Men också att inte vara rädd för att fråga och ta kontakt med personen om det är något instruktören undrar.

Vad skulle du vilja säga till andra med någon form av funktionsnedsättning som skulle vilja testa att gå på en klass men som inte riktigt vågar på grund av att de kanske sticker ut mer än andra eller inte tror att det fungerar?
– Jag kan verkligen förstå att det kan kännas lite jobbigt, eftersom det är en lite speciell miljö som inte är så inkluderande. Men det är ju trots allt så att folk inte brukar se någon annan än sig själva när de tränar, de flesta har bara fokus på sig själva och spegeln. Jag skulle också påminna dem om att de faktiskt är en motiverande faktor för resten av gruppen, då det blir extra tydligt att det inte finns några gränser för vad man klarar av, så länge man får jobba efter sina egna förutsättningar.
– Det är ju faktiskt så att alla jobbar efter sina egna förutsättningar och det gäller ju inte enbart för er som sitter i stol. De flesta klasser innehåller övningar med flera olika intensitetsnivåer, vilket gör att det inte behöver vara konstigare att du gör en annan övning för att du sitter i stol, än att någon annan väljer att göra en planka på tå eller på knä. Det är ju bara olika alternativ och sätt att göra övningarna på.
– Jag tänker också att träningen är ju trots allt din tid och du ska prestera efter dina förutsättningar och förmåga. Det är upp till var och än att göra det bästa av tiden.
– Så ni som sitter i stol ska inte se det som att ni är där och gör något annorlunda. Se det som att ni är där och gör er övning på ert vis efter era förutsättningar och att det bara är en variation på samma övning, precis på samma sätt som att någon annan gör en variant på en övning som passar dem.
– Du har ju säkert också sett att vissa ibland gör något helt annat än det jag instruerar och det är ju egentligen struntsamma så länge ingen skadar sig. Ibland är det hela havet stormar, men så länge jag ser att folk gillar det de gör och får ut något av det så är det bara att köra.

Hur känns det att vi nu är flera i rullstol som går på dina klasser samtidigt, eftersom vi kanske till exempel tar lite mer plats än andra?
– Alltså, det har jag aldrig tänkt på, ni tar väl inte mer plats än någon annan egentligen…? Eller det skulle kanske vara på Bodycombaten då, när vi rör oss sidledes, men det är ju bara att de andra deltagarna går framför eller bakom er. Så det skulle jag inte säga är något problem, det handlar ju om hänsyn och att respektera varandra och det får man ju göra oavsett. Folk kan ju lika gärna sparka åt fel håll, så uppsikt får man ju ha ändå. Så det tänker jag inte alls är något problem och jag har heller inte hört att någon annan skulle tycka att det är ett problem.
– Skulle det vara så att ni skulle komma många i stol någon gång, så är det ju bara att ni hör av er i så fall, så löser vi så att det finns plats i salen till alla som vill träna.
– Dessutom vore det jättekul om ni kom fler i stol, för att försöka komma ifrån det där med vi och dem och visa på att det faktiskt går att göra så att alla känner sig inkluderade.
– Det vore till exempel jättekul att köra en workshop någon gång där vi bjuder in folk i stol, men även de som inte sitter i stol. Där alla får testa lite olika klasser för att öppna upp för det. För att visa på att det går att göra saker tillsammans. Man hade kunnat välja ut delar ur Combaten och GRIT och gjort någon specialare. Det hade nog varit särskilt bra för dem som egentligen vill men inte vågar, eftersom det kan vara lättare om man vet att det är tio andra i stol som också är där och kör samtidigt.

Har dina instruktörskollegor sagt något särskilt om att vi är flera i stol som går på dina klasser?
– Egentligen inte utan de flesta har blivit imponerade av er och jag har bara mötts av positiv respons, det är ingen som har tyckt att det skulle vara konstigt eller besvärligt.
– Jag får ofta höra att ”oj, shit vad grymma de är!” och när jag talar om för dem att du ju kör både GRIT, Combat och Jam så blir de förvånade eftersom de kanske inte tänkt sig innan att det är möjligt, vilket nog kan bero på att det kan vara svårt att tänka utanför den där boxen som man så lätt målar in sig. Ofta kan det ju tyvärr vara svårt att tänka på att man faktiskt får göra på något annat vis, vilket ju är självklart att man får.
– Så ingen har reagerat negativt eller undrat om det är inte jobbigt eller bökigt, utan de blir bara förvånade och imponerade, så det är bara att fortsätta gå på alla klasserna och inte vara blyg!

Hur skulle du reagera eller tänka om min dröm gick i uppfyllelse om vi en dag kommer tio stycken i rullstol på en Bodycomat eller Bodyjam klass?
– Det skulle vara en ära, boka in det så kör vi!!

 Avslutningsvis så undrar jag om du har något mer att tillägga?
– Njae, det tror jag inte…Jag tycker det var bra frågor och jag tycker att det har varit bra och intressant också att fundera på min roll som instruktör eftersom mycket känns så naturligt.

 

Efter intervjun testade faktiskt Therése att träna i rullstol, både en gång i Kviberg på deras Rullegrupp och att köra ett GRIT strength pass sittandes i rullstol och så här beskriver hon om dessa två träningstillfällen:

”Jag var ganska nervös innan jag kom till träningen, funderade mycket på vad de andra skulle tycka och tänka om att jag som gående kom dit och ville köra stol men jag hade verkligen inte behövt oroa mig för det var ett väldigt härligt och välkomnande gäng.
theresekernen2Det här var första gången jag testade rullstol och även om jag hade tänkt att det skulle vara en väldig massa teknik inblandad så förstod jag nog inte riktigt exakt hur mycket saker man behöver tänka på för att inte överbelasta ex ryggen eller underarmarna. Eller framförallt händerna! I efterhand var jag väldigt tacksam över att Felicia hade tänkt på att ta med handskar jag kunde låna för där var jag naiv nog att tro att det inte skulle vara så farligt för händerna…

Innan jag testade så trodde jag att det svåraste skulle vara att hantera stolen i sig, att rulla och svänga men det visade sig gå ganska bra. Det svåraste var istället att hantera hinder, det vill säga att lyfta stolen med fart för att ta sig över en tröskel eller liknande -där hade jag verkligen inte rätt teknik!

Det var såklart väldigt annorlunda att träna i stol, samtidigt som det gick ganska fort att lära sig ”grunderna” i att hantera stolen så märkte jag att jag fort blev utröttad i överkroppen och att mycket energi gick åt på fel sätt. Det kände jag dessutom ännu tydligare dagen efter när träningsvärken i underarmarna och mellan skulderbladen gjorde sig påmind.
Det kanske låter väldigt enkelt men vad jag tog med mig från kvällen är nog att aktivitet och rörelse är extremt viktiga faktorer för välbefinnande och att den gemenskapen man kan känna i en grupp som strävar mot samma mål vida överstiger folks bakgrund eller fysiska förutsättningar. Inte minst märktes det i kvällens höjdpunkt: Fläskboll!

Att testa GRIT i stol trodde jag skulle bli ännu tyngre än att faktiskt köra rullstol men faktum är att det inte var i närheten av lika jobbigt!
Jag har visserligen en bra grundstyrka i bål och överkropp men jag hade ändå förväntat mig att få ut mer av passet än jag tyckte att jag fick. Svårast var att få upp pulsen och inte bara känna att det blev styrketräning för axlarna.
Det var en bra ögonöppnare eftersom det är lätt att hitta på övningar som alternativ i ett pass men desto svårare att se till att de ger maximal effekt utan att själv ha testat, så efter att ha kört klassen i stol började jag fila på ett nytt upplägg för personer i stol för att skapa mer dynamik och variation i passet.

Av dessa två tillfällen var jag nog mest nervös för att träna med Rullgruppen, mest för att jag var orolig över vad de andra deltagarna skulle tycka -bara det i sig var väldigt nyttigt för att få en inblick i hur det är att sticka ut från den så kallade normen om man så vill.”

 

Text: Felicia Sparrström

NoraThenanader1

Intervju: Nora ville inte leva. Nu lever hon som aldrig förr. Tack vare en hund.

Publicerat 2016-09-08

Nora Thenander fick sin första depression när hon var 6 år. När hon var 15 försökte hon ta sitt liv. Hon har bipolär sjukdom, aspergers och ADD, lider av tvångstankar och PTSD-liknande symptom. Men nu börjar livet äntligen funka. Tack vare Lynette, en hund.

Jag har kommit för att höra Nora Thenander berätta om sin dramatiska livshistoria, men hon får ursäkta.
Lynette stjäl all uppmärksamhet redan från början.
Hon är en Welsh springer spaniel som lägger sig på rygg och drar upp tassarna på magen när man kliar henne i öronen.

– Det där är egentligen bara bra, precis som jag vill att det ska vara, säger Nora.
– Lynette är så söt att folk bara ser henne, som du nu. Jag kan möta folk med henne som ett filter eller skydd, det gör det sociala livet så mycket enklare. Och ingen kommer ens på tanken att hon inte ska få följa med mig dit jag går, de flesta smälter ju när de ser henne.

Om nu någon ändå skulle få för sig att säga nej till hunden, kan Nora bara visa västen Lynette bär; där framgår att hon är en internationellt certifierad assistanshund.
Fortsätt läsa här

NoraThenander
Bilder: Noras privata

Källa: Kit.se

Rj Mitte Breaking bad

inspiration: Breaking bad-stjärnan: ”Alla är är funktionsnedsatta”

Publicerat 2014-11-04

Han föddes med cerebral pares, trotsade sina mobbare och blev stjärna i en av de framgångsrikaste tv-serierna i modern tid. Nu vill "Breaking bad"-stjärnan förändra Hollywood.

– Målet är en funktionsnedsatt i varje tv-serie, säger RJ Mitte.

Han föddes med cerebral pares, trotsade sina mobbare och blev stjärna i en av de framgångsrikaste tv-serierna i modern tid. Nu vill ”Breaking bad”-stjärnan förändra Hollywood.
– Målet är en funktionsnedsatt i varje tv-serie, säger RJ Mitte. 

”Run Forrest, run”. Mobbningen på Houstons skolgårdar började alltid på samma sätt i RJ Mittes barndom. Den 22-åriga skådespelaren från Texas föddes med mild cerebral pares, och spenderade barndomen med kryckor och benskenor. Men samma diagnos som fick mobbarna att hånfullt referera till ”Forrest Gump” skulle leda honom till en historisk tv-roll.

– Utan min funktionsnedsättning hade jag aldrig fått göra ”Breaking bad”, aldrig kunnat visa människor att detta finns, säger RJ Mitte när TT träffar honom på Comic Con Gamex-mässan i Stockholm.

RJ Mitte var 14 år när han fick rollen som Junior i tv-serien ”Breaking bad”. Tv-seriens skapare Vince Gilligan skrev rollen som en hyllning till en vän med cerebral pares, med målet att sprida kunskap om tillståndet.

RJ-Mitte från Breaking bad

Åtta år senare är berättelsen om den drogsäljande kemiläraren Walter White den mest hyllade tv-serien i modern tid. ”Breaking bad” har Guinness världsrekord för högsta genomsnittliga betyg, har vunnit 108 tv-priser och nått en internationell miljonpublik.

– Vi förstod inte hur stort det hade blivit förrän Comic Con 2011. Plötsligt stod 7.000 människor och vrålade i extas när vi klev ut på scenen. Energin var som på en rockkonsert, i det ögonblicket visste vi att allt hade förändrats, säger RJ Mitte.

Seriens final sändes i september 2013, och har kallats det bästa tv-avsnittet genom tiderna. Vid det laget var RJ 21 år och uppväxt i ”Breaking bad”-land: han hade gått gymnasiet i en trailer bakom filmstudion och varit Flynn ”Junior” White med hela USA i åtta års tid. Hur går man vidare från det?

– Känslan efteråt var ”herregud, vad ska jag göra nu?!”, säger RJ Mitte.

– Det var en märklig, sorglig känsla, men jag kunde bara fortsätta framåt. Om du fokuserar för mycket på ditt förflutna kommer det bli allt du är, jag ville inte sluta så.

Under åren som Junior blev RJ Mitte utnämnd till talesperson för amerikanska Screen Actors Guild i mångfaldsfrågor, en roll som öppnade dörren till livet efter ”Breaking bad”. Läs vidare här…

Källa: Dn.se

 

nyhetsmorgon1

Information: Pjäs om hög arbetslöshet vid funktionsnedsättning

Publicerat 2014-05-26

Mer än varannan med funktionsnedsättning är utan jobb.

Gunilla Boëthius har gjort en pjäs om deras kamp in på arbetsmarknaden.

Här har du länk till pjäsen: Östra Teatern

Källa: Svtplay.se

lyckoexpert

Information: Sluta jaga lyckan och bli lycklig!

Publicerat 2013-12-13

Erik Fernholm berättar hur vi kan lyckas med lyckan.

Sverige är ett av de länder i världen som fokuserar mest på självförverkligande och som samtidigt är ett av världens mest sekulariserade länder, vilket gör att vårt fokus hamnar mycket på oss själva. Trots det blir vi inte lyckliga. Neuro- och lyckoexperten Erik Fernholm berättar hur vi kan lyckas med lyckan.

Se klippet här:

Sluta jaga lyckan och bli lycklig!

Källa: tv4.se

kristinarhodes

Intervju: Kristinas story

Publicerat 2013-05-29

Inget är mer värdefullt än en positiv inställning

Efter att ha fått en skada på femte bröstkotan vid tio månaders ålder, har jag fått min beskärda del svårigheter i livet. Men jag lärde mig tidigt att vi alla styr vår egen lycka. Vi är själva ansvariga för vilket sätt vi väljer att se på livet. Jag har aldrig låtit mitt handikapp stoppa mig. Mitt tillstånd har snarare lärt mig att komma över hinder.

Jag är gift med Jacob, min bästa vän sedan barndomen, och vi bor en timme norr om Atlanta i Georgia. I november 2011 välkomnade vi vårt första barn, en vacker och perfekt flicka som heter Kamryn Marlee. Jag har en kandidatexamen i masskommunikation med inriktning mot PR, och en magisterexamen i ledarskap inom organisationer. Båda utbildningarna har jag gått på Breanau University, där jag även hade nöjet att under flera år få driva deras radiokanal.

År 2005 var jag Miss Wheelchair California och reste då runt i min hemstat Kalifornien som taleskvinna och representant för kvinnor och personer med funktionshinder. Nu har jag den stora äran att representera flera stora företag inom funktionshinderbranschen, t ex Colours Wheelchair. Jag är också stolt ambassadör för Abilities Expo, en fantastisk mässa där man kan se mängder av de enastående produkter, tjänster och teknologiska lösningar som finns för människor med funktionshinder.

Jag lever ett väldig aktivt liv och älskar varje sekund av det. Några av mina favoritaktiviteter är wakeboarding, basket, simning, kälkhockey, dans och workout. Jag letar alltid efter nya aktiviteter och äventyr.

Jag tror att vi alla kan förbättra våra egna liv, vare sig det handlar om naturlig hälsa eller livslångt lärande. Ibland är det enda som krävs ett nytt och fräscht perspektiv. Jag avslutar alla radioprogram med dessa ord: ”Lyckan finns för dig att välja eller välja bort… Så omfamna den. Sjung högt, krama någon, le mot mig och glöm inte att dansa till musiken!” 

Happiness is yours to choose or reject… so embrace it.  Sing out loud, hug somebody, smile for me and don’t forget to dance to the music!

 

omosslindaomajany6

Intervju: I Majas värld finns inga förlorare

Publicerat 2013-04-06

Från nyhetsbrev Leva Nytt 2013.

Färgstarka och härligt livsbejakande Maja Koppfeldt & CO väljer att fokusera på människors likheter och inte deras olikheter. Genom webbsidan Mittfunktionshinder.se försöka att skapa en opinion som slår hål på myter och fördomar om människor med handikapp

Mittfunktionshinder startades 2012 av Maja Koppfeldt tillsammans med kollegan och vännen Linda Calderon. Tillsammans har de båda en bred bas med lite olika infallsvinklar. Deras olika erfarenheter och enorma nätverk inom livstilsområdet för funktionshindrade möjliggör en härligt levande palett av kunniga skribenter och bloggare som tillsammans bidrar till en positiv och inspirerande sida. Här finns något för alla oavsett om du har ett handikapp eller inte.

”Vi behöver positiva förebilder för att få med oss den övriga befolkningen”.

– Det vi vill med vår webbsida att människor ska gå in där och läsa och bli inspirerade och stärkta i tron på sig själva. Det finns så otroligt mycket fördomar och jag är så trött på att man ser handikappade som en homogen grupp och inte som fantastiska individer och personligheter. När media belyser handikappfrågorna så är det oftast med en gnällig underton och med en något militant approach.

Vi på Mitt funktionshinder tar en liten annan väg än den som florerar idag som vi upplever är något av den mer aggressiva sorten. För att vi verkligen ska kunna nå en förändring har vi valt att försöka fokusera och belysa hur lika vi människor är och inte på människors olikheter. Vi behöver positiva förebilder för att få med oss den övriga befolkningen. Vi tror att gemene man tycker att handikapprörelsen är en luddig och svårtolkad grupp av människor och det vill vi ändra på.

”Med full tillgänglighet finns det inga förlorare”.

Maja Koppfeldt är positivismen personifierad. Det bokstavligen sprudlar av energi och vilja att förändra negativa och stigmatiserade attityder till människor som är handikappade såväl psykiskt som fysiskt. Efter att ha vuxit upp med en handikappad lillasyster är Maja väl införstådd med vidden av att vidga vyerna och skapa ett samhälle och en plattform för alla oavsett hur vi är skapta. Med full tillgänglighet finns det inga förlorare bara potentiella vinnare, är hennes paroll.

– Vi tycker att det går alldeles för långsamt med förändringsarbetet och vi måste fråga oss själva varför. Funktionshindrade är en minoritetsgrupp som får kämpa för sina rättigheter och många upplever sig själva som svaga och diskriminerade. Det är bara att kolla på de svarta siffrorna vad gäller arbetsmarknaden. Inom gruppen funktionshindrade mellan 18-29 år är det över 90 procents arbetslöshet. Detta trots att man har satsat på mängder av olika arbetsmarknadsåtgärder. Handikapprörelsen har arbetat med att försöka påverka lagstiftare, demonstrerat, ockuperat spårvagnar och skrivit otaliga debattartiklar. Frågan vi ställer oss är, varför händer ingenting?

– Vi tror att vi har skapat ett vi och dom tänkande och vi vill vara med att skapa ett enhälligt och stort rungande ”vi”. Vår vision är att vi inom fem år har byggt en ny lobbygrupp som arbetar med livsstilsfrågor för funktionshindrade. Vi hoppas och tror att vi har lyckats att skapa möten mellan den funktionshindrade och den så kallade funktionsfriska världen och hjälpt till att öka förståelsen mellan de två grupperna.

Visionen för Maja & Co är att Mittfunktionshinders ambassadörer ska arbeta aktivt med att besöka skolor runt om i Sverige för att informera och bygga broar mellan de två grupperna. Att stärka banden, se bortom hindren och få barnen att förstå varandra och ge dem verktygen för att själva kunna skapa sina förutsättningar och ta ett eget ansvar för hur man vill bli bemött.

Faktaruta om Maja:

Namn: Maja Koppfeldt
Ålder: 35 år
Familj: Man och två barn
Arbetar: Som VD på Mitt funktionshinder och ägare av företaget Livsanda.
Utbildning: Magisterexamen i psykologi
Bor: I Göteborg
Framtid: Ljus

Text:  Pernilla Holmgren Larsson

Artikeln tagen från: Leva & Fungeras hemsida

 

bebis

Intervju: Vår älskade lilla dotter

Publicerat 2013-03-11

Livet blir sig inte riktigt likt när man får barn

En mors egna ord

När man får barn med funktionshinder blir det sig inte alls likt. När Matilda föddes förstod vi, hennes föräldrar ganska snabbt att det var något som var fel, men vi kunde inte säga exakt vad det var. Hon åt, hon drack och hon sov, men hon var helt enkelt för snäll. Det var något som inte stämde. När vi frågade på BVC fick vi till svar att vi skulle tacka honom där uppe för att hon var så snäll. Det var inte det svar vi ville ha.

När man så här efteråt tänker tillbaka på den tiden så är det med en känsla av smärta och oro. För vad gör en förälder som hela tiden har en känsla av att något är fel? Man jämför barnet med andra barn i samma ålder och det smärtade när jämförelsen alltid slutade till Matildas nackdel. Hon lärde sig allt mycket senare än andra barn. Hennes finmotorik var sent utvecklad. Det märktes till exempel när hon skulle ta emot en kaka i sin lilla hand, och greppade den med hela handen istället för bara med fingrarna. När hon skulle leka med små prylar tappade hon snabbt intresset. När vi för inte så länge sen såg en film från hennes ettårskalas, såg vi genast att något var galet. Hon var alldeles för instabil. Hon satt inte stadigt utan föll liksom ihop i knäet eller på den lilla filt hon satt på.

Vår älskade lilla dotter – hur mycket sorg det låg i upptäckten av att du inte var som alla andra. Det känns som vi var naiva i vår tro att det ordnar sig och att det gick att växa i kapp. Hon är lite sent utvecklad, men hon lär sig undan för undan, tänkte vi. Så här i efterhand är vi glada att vi inte förstod allt på en gång. Matilda fick sin dom strax innan hon fyllde tre år. Det var en vacker vårdag som vi hade fått en tid på Speciell Hälsokontroll på Östra Sjukhuset. Vi kunde inte ana att vi skulle få ett så definitivt besked på Matildas tillstånd. Läkaren träffade Matilda i fem minuter. Hon hade bara fått göra tester på BVC innan. Nu fick hon leka med några pedagogiska leksaker, hon fick gå på golvet, hon fick hoppa – och sen kom beskedet.

Matilda är utvecklingsstörd!

När vi kom hem med Matilda, la vi henne i hennes säng för att sova middag, tittade på varandra, kramade om varandra och brast i gråt. Äntligen fick vi gråta. Vi kunde inte smälta budskapet och vi kunde absolut inte ta till oss ordet ”utvecklingsstörd”. Vår underbara dotter – inte kan hon vara utvecklingsstörd. Hon är ju bara lite sent utvecklad. Läkaren måste ha fel. Förresten hur kan en läkare vara så burdus och klumpig. Man kan väl inte bara slänga ur sig sådana saker till helt ovetande föräldrar, för det var precis vad vi var. Visst hade vi insett att hon var sen i sin utveckling, men därifrån var steget långt till att erkänna att Matilda var utvecklingsstörd. Nej, än idag tar vi inte gärna det ordet i vår mun. Det är för grovt. Hur gick det sedan då? Ja, livet tog inte slut, även om det kanske kändes så till en början. Vi fick smälta budskapet och så småningom började vi långsamt se framåt igen. Sorgen att ha ett barn med handikapp – och vi tyckte att ett handikapp med begåvningshinder var bland det svåraste man kunde uppleva. Det är naturligtvis inte så, men vi kände så. Vi reagerade väldigt kraftigt på uttryck som ”Är du dum i huvudet” eller ”Ja, hon sitter i rullstol, men hon är i alla fall klar i huvudet”. Knasig, tokstolle – ja det finns många benämningar och alla gjorde de lika ont i själen. De gör förresten ont i själen än idag. Matilda växte upp. Hon lärde sig gå, springa, gunga, hoppa, cykla, simma – ja hon var rent av duktig grov motoriskt, men finmotoriken hade hon svårigheter med. Där ingår bland annat talet. Vi fick lära oss teckenspråk – ja hela familjen lärde sig tecken.

Det är fantastiskt att bo i ett land som Sverige när man har ett barn med handikapp. Matilda har fått mycket hjälp och stöd, även om vi många gånger fått kämpa hårt för att få den hjälp Matilda har rätt till. Det var inte så länge sen som det såg helt annorlunda ut även i Sverige. Jag kommer ihåg hur jag på sextiotalet dagligen åkte förbi en institution där det bodde massor av barn med Downs syndrom. Jag såg hur barnen klängde i fönstren och hur de tryckte sina små näsor mot fönsterrutorna och såg på livet som pågick utanför. Hur kände sig de barnen och hur kände sig deras föräldrar? Idag är det så självklart att barnen bor hemma och får tillgång till vård och alla hjälpmedel som kan utveckla barnen i rätt riktning. Det är en fantastisk utveckling.

Jag sa i början att livet inte blev sig likt efter att vi fick Matilda, men jag kan också säga att livet fick en helt annan mening. Matilda behövde föräldrar som orkade ägna sig åt henne. Föräldrar som hela tiden uppmuntrade, tränade och tog sig tid med henne. Vårt motto var att allt nytt som hon kan uppleva kan hon lära sig något av. Vi fick fantastiskt stöd från underbar personal från daghemmet, där Matilda lärde sig tecken och genom tecknen lärde sig Matilda så småningom att prata. Matilda fick gå i en vanlig dagisgrupp med allt vad det innebar. Idag är Matilda en glad, ung kvinna som älskar musik, söta killar, Frölunda ishockey, Blåvitt och Liseberg. Hon bor i särskilt boende och har utvecklats helt enormt i sin egen takt och efter hennes förutsättningar. Man kan säga att Matilda är mycket lycklig och vi föräldrar och syskon gläds oerhört med henne.

 

noraheader

Intervju: Med Nora Sandholdt

Publicerat 2012-12-29

Om att skaffa barn..

Nora kommer inrullande på vårt kontor med ett stort leende på läpparna. Det känns lite grann som om vi redan känner Nora efter att ha suttit klistrade framför SVT:s dokumentär ”En andra chans” som visades på tv i höstas.

Vi träffade Nora på mässan FRI i Malmö under hösten och hon började entusiastiskt berätta om hur det var att bli förälder och allt som kommer med det. Vi bestämde då att vi skulle träffas för att prata vidare och hon ville berätta mer om sitt kommande projekt.

Bakgrund om Nora

Nora blev förlamad i en bilolycka när hon var 11 år. Vi har hört henne berätta om olyckan i ”En andra chans” och även hört hennes föräldrar berätta om dagen som förändrade deras liv. För det är så med funktionshinder, det berör alla som finns nära. Hon berättar att hon först varit osäker när hon tillfrågades att delta i serien. Frågor som hur hon skulle framställas och hur det skulle kännas att vara offentlig kring en väldigt privat del av livet, att bli förälder. Men Nora valde till slut att ställa upp och i serien och under 10 avsnitt fick vi följa fyra unga personer som alla drabbats av olyckor, men som vägrar att ge upp.

Barn var något självklart

Nora är 33 år och mamma till lilla Ida. Men hur är det då att få barn om man har en ryggmärgsskada? Nora har alltid vetat att hon kan få barn. Detta fick hon reda på när hon var nyskadad. När Nora träffade sin kärlek Petter visste hon att om de skulle ha en framtid ihop så innebar det att de skulle ha barn tillsammans.  Detta var något som båda ville och som kändes självklart. Men Petter och framför allt Nora sköt det länge framför sig. Andra saker skulle hinnas med först, som utbildning, jobb och att resa. I grund och botten handlade det också om en viss oro inför faktumet att Nora skulle vara gravid.

– Jag menar även fullt friska kvinnor får ju komplikationer exempelvis med inkontinens. Det skrivs spaltmeter om hur viktigt det är med bäckenbottenövningar. Men jag som är förlamad, hur gör jag då? Min kropp är ju som den är redan innan. Hur kommer den klara av en graviditet? Detta var bara några av de tankar Nora hade.

Så kom den dagen då de båda kände att nu är det nog ändå dags. Så hon ställde frågan på den årliga kontrollen.

– Hur är det här med barn och vilka eventuella komplikationer kan jag räkna med? Till svar fick hon ett ganska vagt svar att

– Nä, inte skulle väl det vara några problem.

Vart vänder jag mig med alla frågor?

Nora blir gravid och hon tar då kontakt med sin ryggmärgsskadeläkare. Hon får informationen att hon skall kontakta MVC (Mödravårdscentralen) för det är ju deras område. Hon kommer på sitt första besök till MVC. Där har de aldrig tagit hand om en kvinna med ryggmärgsskada förut, men de ser inga direkta komplikationsrisker.  Nora hade en mängd frågor. Hur skulle förlossningen gå till, kejsarsnitt eller vaginal? Kommer spasticiteten vara ett problem? Vilka komplikationer kan uppstå? Det var inte bara oron över att bli förstagångsförälder utan även att hon har en ryggmärgsskada. Hon upplevde att hon fick väldigt vaga svar och att de inte hade någon erfarenhet då de aldrig haft en kvinna med ryggmärgsskada tidigare.

Nora började känna sig orolig då hon upplevde att hon inte hade någonstans att vända sig med sina frågor. Nora och Petter gjorde som de flesta förstagångsföräldrar, de läste på om allt de kom över när det gällde barnafödsel och föräldraskap. Men hon kände inte att hon fick tillräckligt med information och svar gällande medicinska frågor kring ryggmärgsskador och graviditet.

Till slut kom Nora i kontakt med Erika Nilsson på Stiftelsen Spinalis som även hon har en ryggmärgsskada och är mamma till två barn. Hon blev tipsad om att se till att få en remiss till specialistmödravården i Huddinge. Där träffade hon en obstetriker (läkare) som specialiserat sig på ryggmärgsskador. Läkare upplyste om att hon “bara” hade varit med om ett tiotal förlossningar med ryggmärgsskadade kvinnor.  Äntligen fick Nora svar på sina medicinska frågor och kunde börja slappna av gällande den biten. Men hon hade fortfarande väldigt mycket funderingar kring det praktiska.

– Jag hade ju koll på mig själv och på min skada men att ta hand om ett litet barn. Hur gör jag? Hur kommer min självständighet att påverkas? Jag kan ju inte rulla och hålla ett barn på samma gång? Frågor som skall vi överhuvudtaget köpa en barnvagn för hur skall jag köra den? Eller ska vi ha en spjälsäng, jag når ju inte ner över kanten? Nora tog kontakt med tre tjejer som satt i rullstol och var mammor och fick en massa tips av dem.

”Mamma, pappa, lam”

Så föddes äntligen lilla Ida. Det var en okomplicerad förlossning där Nora födde vaginalt och inte med kejsarsnitt, vilket många tror att man måste om man har en ryggmärgsskada. Den nybildade familjen flyttade ner till Malmö och där träffade Nora en tjej som även hon har en ryggmärgsskada och hade fött en dotter bara några månader innan Ida föddes. Hon hade inte alls fått samma information och stöd som Nora fått och hade genom hela sin graviditet haft en oro och en massa frågor som hon känt att hon inte fått svar på. När de träffades tillsammans med sina barn och började prata upptäckte de att de hade haft många liknande frågeställningar och båda känt sig väldigt ensamma i sina graviditeter. De började de prata om att här är ju ett stort svart hål.

– Jag berättade att min dröm hade varit att det hade funnits en hemsida på nätet med uppdaterad medicinsk information om graviditet med ryggmärgsskada, men också en föräldragrupp med andra ryggmärgsskadade. Anna höll med och vi började fundera mer kring frågan, berättar Nora. Vi kom fram till att vi borde starta en hemsida där andra ryggmärgsskadade kan få svar på sina frågor kring fertilitet, graviditet, förlossning och föräldraskap. En slags portal där man kan söka information och dela med sig av egna erfarenheter och frågor.

För att realisera sin dröm har tjejerna nu tillsammans med Stiftelsen Spinalis sökt projektpengar ifrån Allmänna arvsfonden. Hon vill skapa ett levande forum där man kan få kunskap om familjebildning med ryggmärgsskada, visa förebilder och även utbilda personal inom främst rehabiliterings- och mödravården om hur man bemöter föräldrar med funktionshinder. Nora poängterar att projektet även ska vända sig till män som vill bli föräldrar och har ett funktionshinder.

Men vad ska projektet heta frågar jag?

”Mamma, pappa, lam” svarar Nora snabbt och vi båda brister ut i skratt.

 

Text: Linda Calderon och Maja Koppfeldt

pojkirullstol

Intervju: Prata med barn

Publicerat 2012-06-14

Intervju med Psykologen och Psykoterapeuten Christina Renlund.

Prata med barn om funktionsnedsättning eller sjukdom. Det kan kännas svårt att veta hur och när man kan prata med barn om deras sjukdom eller funktionsnedsättning och också hur man pratar med deras syskon. Christina Renlund är psykolog och psykoterapeut med många års erfarenhet av arbete med barn och unga med kronisk sjukdom och funktionsnedsättning och deras familjer.

Varför skall man prata med barn om något så svårt som sjukdom och funktionsnedsättning?

Om man inte pratar med barnet så vet vi inte vad barnet uppfattat och vad barnet har för tankar och föreställningar som det kanske håller för sig själv. Barn upplever och förstår saker som vi vuxna inte alltid känner till och ibland saknar de kunskap om sånt vuxna tror är självklart, till exempel kring vad själva funktionsnedsättningen innebär.Många barn har också egna tankar om varför, tankar som ibland kan vara värre än verkligheten. All nuvarande kunskap och erfarenhet visar att barn tidigt anar och vet att det är något särskilt med dem och skapar sig förklaringar kring sin egen och sin familjs situation. Det gäller både barnet som har en sjukdom eller funktionsnedsättning men även syskon. Barn behöver berätta, de behöver ord och ett namn på sjukdomen eller funktionsnedsättningen. De behöver prata om vad den innebär, de behöver få svar på sina frågor och få prata om sina framtidstankar. Barn behöver och har rätt till kunskap.

Kan du säga något mer om hur kundskap kan hjälpa?

Barn som har kunskap om sin egen eller sitt syskons funktionsnedsättning eller sjukdom blir tryggare och får en bättre självkänsla. Kunskap om sig själv är också en förutsättning för psykisk hälsa och delaktighet. Barn med funktionsnedsättningar är en riskgrupp för beteendeproblem och psykisk ohälsa. Att tidigt få kunskap och få prata om sig själv och sin funktionsnedsättning eller att som syskon få berätta är en stark skyddsfaktor som just kan förebygga psykisk ohälsa. Om barnet får större kunskap om sin egen eller syskonets sjukdom eller funktionsnedsättning hjälper det också barnet att kunna svara andra barn eller vuxna som frågar, och det hjälper barnet och stärker självkänslan.

Men är prat verkligen alltid bra?

Nej, prat är inte alltid bra. Vi vuxna kan ibland prata för mycket och prata på ”fel” nivå, med frågor som hör hemma i vuxenvärlden. Det är inte heller bra om vi pratar och kommunicerar på en ytlig nivå och inte förmår tala om underliggande frågor, sånt som barnet kanske undrar över men inte frågar rakt ut. Samtalet ska utgå ifrån barnets behov och inte den vuxnes. Vi kan vara hjälpta av att tänka att vi i första hand ska avlasta och ge barnet möjligheter att berätta. Det är också viktigt att visa barn att vi vågar och kan vara med dem även i det mörka och svåra. Att uttrycka sig kan minska rädsla och oro, att berätta kan skapa gemenskap och tillit.

 

Läs  hela intervjun här 1177.se

Källa: 1177.se

 

Tommy Steinbach

Intervju: Om livet före och efter

Publicerat 2012-03-28

Han är aktiv i Folkpartiet och hade precis placerat sig bakom talarstolen.....

 

…och börjat tala när en partimedlem som satt längre bak i den fyllda salen ropade högt:

– Ställ dig upp!

Det blev alldeles tyst, pinsamt tyst och partikamraterna höll andan lite för länge, tills någon viskade så högt att det hördes över hela rummet.

– Men han sitter ju i rullstol!

Han stannade själv upp en stund, antagligen av ren förvåning över att det var honom de menade, men fortsatte snart sitt anförande som inget hade hänt, fastän han numera

satt i rullstol, var 35 år och nyskadad. Nyskadad lika med människa som levt ett vanligt liv innan olyckan eller i hans fall, innan sjukdomen bröt ut och som därefter fått dela

upp sitt liv i ett före och ett efter. Nyskadad lika med människa som måste lära sig leva med en nästintill outhärdlig sorg över förlorade förmågor. Nyskadad som måste börja hantera samhällets syn på hans eller hennes nya roll som funktionshindrad. Han är ju numera en funktionshindrad politiker. Nyskadad som måste lära sig vara starkare och hitta nya vägar i livet. Tommy Steinbach, en man som före sjukdomen drev ett företag inom IT-branschen och hade ett stort umgänge, sitter framför mig i den kaffebruna laminofåtöljen på assistansbolagets kontor och dricker sitt svarta kaffe. Han ger ett allvarligt intryck, med vaken blick och medvetna analyser om sin livssituation just nu, men han är också en man som får mig att skratta. Liksom datorprogram som använder pekare säger Tommy att han själv känner sig vilsen. Hans pekare vet inte var den ska peka och programmet buggar. Mitt i allvaret hittar han energi till ett skratt och glädje som långsamt och sparsamt bubblar upp, men lika hastigt försvinner.

– Det finns ju en del fördelar … som gratis tandvård, säger han och kastar ett snabbt öga på mig. Killen har humor och jag tror att jag ser honom, Tommy Steinbach fastän jag vet att samhället mestadels ser funktionshindret och fastän Tommy berättar att han tidigare bara sett sitt eget funktionshinder.

– Processerna tar tid, berättar han och Tommy ser själv ett mönster hos nyskadade, hur man kan dela upp tiden ”efter” i tre utvecklingsfaser. Första fasen där den nyskadade bara gett upp, knappt hälsar när man träffas, inte tar hand om sig själv och saknar hopp.  Andra fasen där den nyskadade försöker hitta en väg genom livet. Man är fortfarande väldigt förvirrad men man vet att någonstans, i framtiden, kan det finnas hopp och ett nytt liv. Här startar processen och här är jag, säger Tommy. Och till sist den tredje fasen där den nyskadade accepterat sin nya situation i livet efter och börjat göra det bästa av det. Det är först nu som man har ett liv igen. Man har hopp.

– När nyskadade träffas i grupp, som på Spinalhälsan avdelning 12 p. SahlgrenskaUniversitetssjukhuset så har alla en livssorg och den sorgen är så tjock att man kan ta på den, säger Tommy, som själv håller på att långsamt lära sig navigera fram genom dimman.

Tommy har insett att han måste acceptera att han just nu befinner sig mellan väldiga humörskiftningar och att hans bitterhet stundvis tar över. Han vet att han intellektuellt och logiskt har förstått vad han går igenom och han pratar gärna om sig själv i tredje person, men känslomässigt har han inte hunnit ikapp. Och fastän man kanske själv lyckas ”glömma” sitt funktionshinder en kort stund, så. är samhället bra på att påminna en. Som när man ska ta ut pengar i automaten och bankerna har monterat plastkanter för att man inte ska kunna se vilken kod som knappas in. Det är kanske bra, men har gjort att Tommy inte kan taut pengar själv längre. Eller kortdragarna i affären som är så högt placerade att man inte kan nå dem om man sitter i rullstol.

– Men jag har lärt mig en viktig sak som jag tror gäller alla människor och inte bara rullstolsbundna och det är något som en annan funktionshindrad lärde mig. Hon uppmanade mig att sträcka ut min hand och be om hjälp.

Och det har jag börjat göra, och då händer något magisktför då blir jag inte längre den där funktionshindrade personen som alla har fördomar om, utan jag blir en människa. Jag blir Tommy Steinbach.

Tommys förmågor begränsas kontinuerligt, och smärtan är många dagar total. Han lever i smärtan och har insett att den nu och för alltid kommer att vara en del av hans liv.

Innan han fick sin medicin hade han smärtkramper konstant som tog all energi och bland annat gjorde att han kräktes, medan han nu bara har ont.

– På en skala från ett till tio ligger jag på två, tre idag. Jag har en bra dag, säger han.

I och med att medicinen börjat verka och smärtan nästan försvunnit har Tommy fått sina dagar tillbaka, men i det kaos som han fortfarande befinner sig i behöver han hjälp med att strukturera upp vardagen till något meningsfullt och livsbejakande som kan få honom att må bättre. Han behöver struktur och rutiner i sin dimma och hans assistent Louise som är med på mötet instämmer.

– Jag tror att du behöver mer ordning och reda, säger hon på Tommys struktureringsmöte, och din lägenhet behöver städas. Efter mötet på assistansbolaget har ett rutinskapande  veckoschema tagits fram som innebär att Tommy ska vara uppe och redo att möta dagen klockan nio varje morgon och att han varje dag ska ha en tydlig aktivitet. Ett mål är att han ska hitta tillbaka till sammanhang där han får träffa människor. Alla är överens om att filosofen inom Tommy behöver göra mer och grubbla mindre. Politiken kommer att ta mycket tid under val.ret och Tommy planerar också att starta upp ett nytt IT-företag och därmed arbeta ett par timmar per dag så snart han fått ordning på sina händer som varit stela den sista tiden.  Men hur mycket vill Tommy att assistenterna ska pressa honom de dagar han faktiskt inte går upp ur sängen? Hur mycket får de motivera och entusiasmera honom? Och hur otrevlig får Tommy vara mot assisterna? Louise tittar på Tommy och frågar om hon får vara ärlig och det får hon.

– Jag tycker inte att du är otrevlig mot mig, det tycker jag inte, men jag känner att jag måste sätta mina gränser. Du kan inte köra med mig, säger hon på sin breda skånska. Jag har min integritet och visst har jag förståelse för att du har ont, men det kan ju inte jag göra någonting åt. Som första gången när du bad mig gå hem så var det väldigt jobbigt. Jag tog med mig allt hem och vågade inte prata med min sambo. Nu vet jag att jag får prata med honom om dig eftersom du har sagt att det är okej, men den gången tog jag bara med mig all ledsamhet och oro hem och jag blev ju jättedeppig den helgen. Tommy förstår vad Louise menar och lyssnar noga.

– Fastän vi är vänner s. är du ett jobb för mig och jag kan inte ta allt, säger Louise. Tommy nickar och svarar.

– Det är viktigt att mina assistenter inte tar det personligt om jag ber dem att gå, för det gör jag om jag mår för dåligt, så funkar jag. Men jag tror att de förstår det nu. Louise nickar.

– Den dagen man inser att man är mer skadad än man trott, eller när man får reda på att sjukdomen är progressiv och att man förlorar en ny förmåga var fjortonde dag så är man inte så tuff. Då känner man inte för att gå upp ur sängen, säger Tommy och lyfter blicken mot taket. Det har alltid varit viktigt för Tommy att kunna klara sig själv och det har tagit tid för honom att förstå att han nu är funktionshindrad. Men samtidigt har han märkt att han måste jobba på att behålla självkänslan och fortsätta vara människa.

– Fastän en frisk person sätter sig i en rullstol så blir den personen inte funktionshindrad så länge hon eller han har självkänslan kvar. Det är först när man sitter i rullstol och lämnat självkänslan hemma som man blir bemött som funktionshindrad, säger Tommy. Det är som Thomasteoremet, om något definieras som verkligt blir det verkligt, och så har jag sett att det funkar under hela mitt liv. Jag är uppvuxen i Billdal och där har mina kompisar uppfostrats till att vara chefer redan som barn, och idag sitter de på chefspositioner allihop. På samma sätt ser jag hur barnen i Tynnered, där jag bor nu, inte tror på sin egen förmåga, hur de står utan hopp och framtidstro. Det är en intressant men skrämmande teori samtidigt som den är befriande. Tommy tror att livet som funktionshindrad är tuffare dels beroende på allt fysiskt lidande och omgivningens fördomar, men också på grund av att man som funktionshindrad går igenom både de vanliga livskriserna och sina egna handikappskriser.

– Man kan tro på Thomasteoremet till en viss grad, säger han. Samhället är uppbyggt för en liten skara starka och framgångsrika människor och en grå massa som gör allt jobb. I nästa stund säger Tommy att han önskar att han kunde stänga av hjärnan. Han grubblar för mycket. Är du rädd undrar jag och vet inte på vilken nivå jag kommer att få mitt svar.

– Jag är livrädd för att medicinen ska sluta fungera och att smärtan ska komma tillbaka. Det överlever jag inte.

Men annars är jag inte rädd längre, jag är förbi det stadiet, jag har mött min rädsla säger han och jag kan bara teoretiskt förstå vad han menar.

Det är isig senvinter och våren lär dröja minst en månad, och precis som våren snart kommer att finnas där, så vet Tommy att det någonstans där framme finns en framtid för honom.

– Om jag fått möta mig själv precis när jag blivit sjuk så skulle jag bara säga, ta det lugnt, det kommer att ta tid. Jag trodde att allt skulle gå fort, men det tar tid för kroppen att anpassa sig.

Och det tar tid att anpassa sig vid att ständigt leva med assistenter och Tommy är inte där än, men han har kommit fram till att han behöver assistenter med livsglädje.

Han söker assistenter med liknande egenskaper som de människor han tidigare umgicks med; levnadsglada och charmiga, påhittiga och impulsiva.

– Folk som röjer runt säger han och skrattar.