Följ oss på Facebook

Jag heter Emelie, är född 1992, uppvuxen och bosatt i Göteborg. Det är jag och katten Lo. Jag var 17 år då jag fick diagnosen Aspergers syndrom, men det var redan i början av högstadiet jag började erfara livet med depression, ångest och självdestruktivitet. Genom detta drog jag på mig diagnoser som Recidiverande depression och Paniksyndrom. Idag lever jag ett relativt vanligt liv, men jobbar dagligen med att få mig, min funktion, och samhället i stort att komma överens. Det är det ni kommer att få läsa om här, mitt liv och världen ur ett lite tilltufsat men ack så detaljerat perspektiv.

bara en uppdatering

Publicerat 15 juli, 2018

Kort inlägg för att försäkra att jag inte gått under jorden.

Okej, så jag har inte slutat skriva. Jag är här. Däremot har jag börjat jobba. Oh yes, jag har mitt allra första sommarvikariat och det går alldeles utmärkt tack. Sen har det varit så att min dator fick åka på service eftersom skärmen slocknade när den inte skulle, så jag har haft dator-detox medan den var iväg på fix. Men nu är vi återförenade och skärmen är utbytt. Ordningen återställd på det planet.

 

Så. Det har på många sätt varit ett händelserikt år, som jag skrev om i förra inlägget. I dagsläget har jag redan jobbat hälften av mitt sommarvikariat och jag börjar planera inför hösten. Exakt hur det kommer bli är inte hugget i sten, men mer eller mindre klart. Utöver det så utstår jag mest värmen och försöker hitta tillbaka till att ta hand om mina känslor. Se dem, identifiera dem och inte undvika dem. Det är ett litet jobb i sig. Jag har varit dålig på att uttrycka dem i skrift och bild samtidigt som jag inte ersatt den kanalen med någonting annat. Vilket gör att utloppet begränsats. Att tankar och ror blir mer påtagliga. Men jag är medveten om det. Just nu vill jag bara mer än vad jag orkar. Just nu vill ja mer en vad jag har möjlighet till. Jag behöver anpassa mig till de tillgångar jag har och utgå från det läge där jag står. Det är det klokaste. Men det är för den sakens skull inte det lättaste.

 

Fem månader av året.

Publicerat 1 juni, 2018

Sammanfattar min ovanligt händelserika vår. Mest för min egen skull antar jag.

Det har gått fem månader av året och det är på samma gång orimligt som det är fullt förståeligt. För nog har det gått snabbt. Men när jag tänker tillbaka på den här våren så ser jag knappt skogen för alla träd. Jag tänker, vad fan har jag gjort egentligen, för att det är för mycket. Det är så mycket som jag gjort som inte alls var tanken att jag kulle göra, därför förstår jag inte hur mycket galet, fint och knas som har hänt. Så mycket ett mitt ursprungliga projekt har fått ta ett par steg tillbaka, gro där i bakgrunden. För visst gör det det, allt jag gör ger direkt eller indirekt idéer till min bildserie.

 

Året började med avslutet på min utställning ”I hjärnan har kaos och katastrof konferens” (bara en sån sak) och om den har satt ringar på vattnet? Ja det har den verkligen. Jag var på Atalante och berättade om mitt arbete, jag fick kontakt med en person jag inte sett på åtta år och vi har fortsatt ha häftiga samtal hela våren. Jag fick tack vara utställningen chans att föreläsa för en liten grupp pedagoger och kuratorer om autism, självdestruktivitet och skolan i förhållande till dessa ämnen. Jag flyttade med en del av utställningen till Blå stället i Angered när min skola hade gemensam utställning där och fick många nya perspektiv och kommentarer. Det var uppskattat och det gjorde mig glad. Där höll jag också en presentation av utställningen. Vidare sattes en än mindre del av utställningen upp under en kväll i Hjällbo under en öppen scen med tema skam. Det här har, inte helt oväntat tagit mycket av min tid och varit lika omtumlande som underbart.

Förutom dessa ringar på vattnet har jag dessutom hunnit med att byta riktning helt på min framtidskompass. Tack vare detta bokade jag en prövning i- och pluggade matematik (för första gången på 6 år) varje dag i tio veckor. själv i mitt kök. Och ja, jag är stolt att kunna meddela att jag fick ett C. Således har jag gott mod inför framtiden på det planet.

På den mindre trevliga sidan av våren finner vi en jobbig och utdragen dust med psykiatrin och primärvården där ingen kunde enas om vem som skulle skriva ut mediciner till mig, och däremellan stod jag och fick inga. Ett antal våldgästningar (påhittat ord?) på psykiatrin för att få dem att skriva ut receptet ”här och nu” utan ett enda resultat. Jag stod utan under en helg och det gjorde att jag fick åka till psykakuten enbart för att få ta med mig mediciner därifrån att klara mig på över helgen. Wow. Det har också varit en vår som fått med sig en del stress, men inte mer än jag kunnat hantera. Just nu har jag hamnat i en svacka som gör det tungt att orka, känna och bara vara. Jag har varit relativt skonad från sådana under våren faktiskt. Så det var väl dags. Det är mycket som spelar in. Både privata saker samt faktumet att jag levt under en viss press ett tag som nu har släppt och värmen. Bara värmen i sig är tung för mig som är ganska värmekänslig.

Vidare, det sista (som jag kommer på i skrivande stund) som gjort min vår till en av de mest händelserika på länge är att jag har fått ett sommarjobb. Which is amazing! Så många år som jag har kämpat för detta. Äntligen. Jag känner mig stolt, nöjd och positiv till detta.

 

Ja, det har varit en makalös vår. Helt otrolig när jag tittar tillbaka på den såhär. Jag inser att det inte är konstigt att jag är trött. Jag inser att jag inte kan begära att jag ska orka allt. Jag inser att svackan jag är i nu är naturlig och övergående. Jag behöver bara vara lite snäll mot mig. Så jag lunkar vidare in i sommaren. En vecka kvar på skolan. Två veckor kvar till jobb. Jag är förvånansvärt taggad. Nervositeten kommer nog så småningom. Just nu. Ett steg i taget.

Namnlös11

Vi behöver lära unga om psykisk (o)hälsa

Publicerat 25 maj, 2018

Om en vet vad det är, blir en inte lika rädd. När vi vet vad det är, kan vi sluta mata den obefogade skammen.

Det var när jag gick på högstadiet som frågan dök upp första gången. Varför går vi och mäter och väger oss varje år i skolan, men vårt mentala välbefinnande finns ingen årlig hälsokontroll på? Skolkuratorn var för mig någon som en ”hamnade hos” om en hade upplevt ett trauma eller hade väldigt dåliga hemförhållanden. Och när jag själv väl hamnade hos skolkuratorn var det pinsamt, ja lite skamfyllt. Varför blev det så? Varför hade jag den uppfattningen, och varför är/var jag inte ensam om det?

 

Därför är jag särdeles glad över initiativet ”För in psykisk hälsa som begrepp i grundskolans- och gymnasieskolans läroplaner!” som finns att läsa om och skriva under >HÄR<

 

Över lag var psykisk ohälsa skamligt. Jag benämnde det inte ens som psykisk ohälsa, det begreppet var smått mytomspunnet. Jag mådde inte bra, jag förstod inte varför, jag var bara ”konstig” – det var så jag benämnde det. ”Jag vet inte” var mitt standard svar, för jag hade inte ord för det jag kände. På gymnasiet började jag skriva mycket mer. Jag skrev mycket under lunchraster och andra korridorbundna stunder. Jag skrev mina känslor, mina frågor om varför allt var som det var, varför jag kände, varför jag fanns. Jag skrev om önskan att få dö, om önskan att vara till lags och tröttheten ”Hur ska jag orka” och frågade mig om och om igen ”vad är det för fel på mig?” Jag visste inte att känslorna var logiska, att de fanns där av en anledning. Jag visste inte att psykisk ohälsa kan drabba vem som helst och jag visste inte att det hade drabbat mig – jag trodde att det var sån jag var bara. Att det alltid skulle vara så.

 

Jag vågade inte kalla min ångest för ångest förrän första gången jag fick en panikångestattack så stark att jag fick yrsel, låg och slog mot golvet och grät av den inre smärtan som jag trodde skulle gå över först om jag dog. Jag kände inte att jag rätteligen kunde kalla det ångest innan, det är först flera år senare jag förstod att det i själva verket var det där som jag kände dagligen som var ångest, det andra var ren och skär panikångest. Jag förstod det när jag lärde mig mer om det. Men det lärde jag mig inte i skolan. I skolan lärde jag mig att skämmas.

 

För när jag för första gången skulle gå till skolkuratorn i nian(? slutet på åttan? Jag minns inte, det var hur som helst långt efter att jag egentligen borde ha kommit dit) då kollade jag noga bakom mig i korridoren bort mot bamba, ner för trappan, och ner för en liten trappa till, lite avsides – gömt i ena hörnet av entréhallen till bamba. Dit ner gick en inte om en inte skulle till skolsyster.. eller kuratorn. Och jag skämdes, jag ville inte vara annorlunda, jag ville inte vara ”fucked up”. När jag sedan kom till bup i nian, då jävlar skulle vi få se på skam. På min bup-mottagning skulle en ringa på en porttelefon. Det hände ett par gånger att jag vände hem igen bara för att det stod personer utanför fiket som låg intill, för att jag skämdes över vart det var jag skulle. Var i hela friden kom den här skammen ifrån? Ingen vet hela sanningen, men en del av den är relativt enkel. Jag. Visste. Inte. Ett. Skit. Om. Psykisk. Ohälsa.

Den enda jag kunde relatera till var nyheter i vilka de säger att ”gärningsmannen hade en psykisk störning” eller filmer i vilka personer går i vita korridorer och pratar med sig själva, bär tvångströja eller, som tidigare nämnt, varit med om fruktansvärda trauman. Det var min uppfattning. Du var antingen frisk eller psykiskt störd /slash/ galen. Inget där emellan. är jag kom till bup var jag redan övertygad om att det var något allvarligt fel på mig. Jag gjorde inte det jag skulle, jag grät, jag åt inte i matsalen och umgicks inte med mina klasskamrater – jag var onekligen trasig, jag behövde fixas, bli normal. Som alla andra. Det var vad jag trodde. Jag vill bara ta den där 15-åringen i handen och berätta allt om vad psykisk hälsa är. Och berätta de för alla andra. Jag önskar att jag och mina klasskompisar fick veta att psykisk hälsa är lika viktig som den fysiska. Jag önskar att vi i skolan fick lära oss hur vi tar hand om vår mentala hälsa och vad det innebär att må dåligt, att det inte är ens eget fel och att det är vanligt, ibland under längre perioder och att en ska ta hjälp. Att mina lärare efter att mitt skolarbete började påverkas frågade om jag ville prata med kuratorn hjälpte inte. Jag trodde att jag visste ju att kuratorn inte hjälpte sådana som mig, eftersom jag inte hade en anledning till att må dåligt. Jag visste ingenting. Jag var så rädd för att vara ett ”psykfall”, jag skämdes över att jag inte hade en anledning att må dåligt. Jag visste ingenting. Då. Men vi har möjlighet att ändra på det. Nu.

Namnlös10

5 min 5 maj

Publicerat 5 maj, 2018

Prata fem minuter om psykisk ohälsa.

Riksförbundet Hjärnkoll är en organisation som jobbar för lika rättigheter oavsett psykiskt funktionssätt. 5 min 5 maj började för några år sedan som en aktivitet på så väl fysiska platser som på sociala medier under #5min5maj som ett sätt att starta samtal kring psykisk ohälsa. Självklart skulle det bästa vara om vi pratade om det alla dagar, men vi börjar någonstans.

Vi behöver prata om det

Det finns många anledningar som tala för att vi behöver bli bättre på att prata om psykisk ohälsa. Dels när det drabbar någon, dels långt innan. För någonstans vet vi att det är så många människor som går alldeles för länge och bär på smärta, oro och ångest. Det är alldeles för många som inte vågar berätta, som skäms, som känner sig ensamma i sina känslor eller som tror att det är att visa sig svag bara för att en inte mår helt bra. Det är synd, det är onödigt och det leder till lidande för så många.

Att prata med varandra kan låta enkelt, men det är inte alltid så. Vi är i regel försiktiga, och rädda när det kommer till ämnen som psykisk ohälsa. Rädda att vi ska säga fel, rädda för vad vi ska få tillbaka kanske, rädda för att inte förstå eller rädda för vad det väcker hos andra. Egentligen om vi ska se på det rent krasst så är den rädslan helt obefogad. Faktiskt. Det är en konstruktion av fördomar och myter. Myter som att ”inte väcka den björn som sover”. Fördomar som att psykisk ohälsa är någon sorts galenskap. Det är många liknande fördomar och myter vi har framför oss att röja ur vägen. Det tar lite tid, men om vi hjälps åt går det snabbare. Se det som en samhällets gemensamma städdag för ett renare och friskare mentalt klimat.

Vad ska en göra då?

Ja, det beror lite på vem du är och vad du har i din omgivning. Men generellt för alla funkar att ha mer öppna samtal. ”läget” är inte alltid ”bra” och det är okej. Ge människor i din omgivning lite av din tid och dina öron. Lyssna, du behöver inte vara din omgivnings egna hobby-psykolog för att vara en god lyssnare. Det räcker att du visar att du finns där, och en eller annan gång kanske du känner igen dig och kan ge ett gott råd, men det är inte din primära uppgift – att lösa dina vänners problem – utan att vara en stöttande medmänniska. Men glöm för allt ii världen inte att du är enkom lyssnaren, du behöver också prata, alla behöver prata. Idén om ett givande och tagande kan dock ibland misstolkas. Vi tror att det är begränsat. Men kom ihåg att den du ger någonting inte alltid har förmågan att ge dig någonting tillbaka just då. Lik väl som du inte alltid kan ge någonting tillbaka till den du får ifrån, just där just då. Givande och tagande är mer som ett nätverk av olika led i vilka vi tar/får ger i olika riktningar vid olika tidpunkter. Jag kan ge min tid till någon och i gengäld själv få prata med någon annan som i sin tur får någonting från en tredje. Och när en kan så ger en, åt något håll, vilket som helst, bara ge när du kan för det gör att du skapar ett led. Vi är inte automatiskt i skuld till någon, vi kan säga tack, men ibland finns inte ens kraft till det. Ibland behöver vi bara stöd, även om vi inte har någonting att ge tillbaka. Men vi vet alltid att ”what goes around comes around” så småningom. Det här nätverket av givande och tagande är det enda rimliga, annars skulle vi alla stå i enorma tacksamhetsskulder till varandra trots att vi samtidigt har givit och givit och givit, men just då, då när vi själva fick hade vi ingenting att ge. Vem gynnas av att någon känner tacksamhetsskuld gentemot en? Egentligen? Så ge när du kan ge, ta emot när du behöver få och pay it forward när du kan. Vi är ett samhälle med många individer, vi jobbar ihop. Är det inte så?

Så idag. Har du svårt att öppna samtalet om psykisk ohälsa, använd dagens datum. Säg ”Vet du vad, idag är det den 5 maj, jag har läst att det är en dag då många uppmanas att prata om psykisk ohälsa, det är väl fint? Vad tycker du o det?” Och BAM där har du en ingång, och har du pratat om det en gång, då är det avsevärt lättare att ta upp det igen. Så öppna upp, det finns alltid en anledning till att prata om psykisk ohälsa, varenda dag året om. Jag hoppas att fler förstår det och att fler förstår vilken ENORM skillnad det kan göra i människors liv att vi pratar om det. Att vi tar in det. Att vi slutar ställa den psykiska hälsan utanför dörren och säger till oss själva och varandra att det är en ”privat angelägenhet som ska hållas utanför det offentliga rummet”. Inte sjutton säger du till din kollega med brutet ben att det är opassande att komma in på kontoret med gips/kryckor? Det är en gammal liknelse, men den är så uppenbar. Du frågar troligtvis vad som har hänt. Du hjälper hen säkert att bära saker, du förstår mycket väl att hen behöver åka till sjukhuset för att kolla så att benet läker rätt osv. Vi måste lära oss att även det som inte syns på utsidan är högst verkligt. Det är smått obegripligt hur det än idag finns de som anser att psykisk ohälsa är någonting en kan ”välja bort”. Bara förr att det sitter i hjärnan? Jag vet inte! Det jag med all oändlig säkerhet vet är att om vi inte pratar om det som inte syns så kommer det aldrig bli bra. Vi måste normalisera samtalen kring psykisk hälsa på samma sätt som vi normaliserat samtalen kring största delen av den fysiska. Vi behöver komma över tröskeln av tvivel. Vi måste öppna upp, vi måste se, lyssna och prata. Tro mig, det är inget farligt. Vi är bara ovana. Väldigt ovana.

Namnlös9

 

Autism Appreciation Month.

Publicerat 25 april, 2018

Nästa April är Röd. Varje dag är autism appreciation day, enligt mig.

Autism är en funktionsvariation. Ingen sjukdom. Inget en botar. Autism är varken någonting en är eller någonting en drabbas av. Ordet “Autism” är en genväg vi använder för att beskriva en bred grupp av individer vars neurologiska funktioner ser annorlunda ut om vi jämför med majoriteten. En autistisk hjärna utvecklas nämligen för att till exempel ta ta in, ta hand om och bearbeta information på ett djupare plan. Den utvecklas till exempel till att prioritera detaljer före helheter och/eller se saker för vad de är och/eller ta för givet att sanningen bör värnas om. Den utvecklas till att uppleva intryck, uppfatta kroppsliga signaler och kroppslig kommunikation på ett sätt som majoriteten inte gör, därför blev det en diagnos. Det blev en “avvikelse” från normen, så stor att vi insåg, eftersom att samhället är anpassat efter majoriteten, att vi behöver hjälpa de som tillhör gruppen som har den här funktionen. Och trots att ordet autism är tänkt att fungera som en genväg för att beskriva den här normbrytande funktionen så är det en minst sagt tolkningsbar genväg. Eftersom att autism är ett spektrum av olika funktioner och olika grader så går det inte att förstå hur en person fungerar bara genom att säga att denne är autistisk. Lika lite som det går att förstå hur en person fungerar enbart genom att säga att denna inte har autism. På samma sätt kan vi därför förstå att bara för att en delar samma diagnos med en annan person betyder det varken att en automatiskt tycker om denne eller har mer gemensamt med den personen än med en person med en annan diagnos eller ingen diagnos alls. Det låter kanske självklart för några av er, men ack så många som det inte är så självklart för.


Jag har tillbringar ett antal timmar för research inför det här inlägget. Detta för att jag vill visa hur viktigt det är med kunskap, att lyssna, att förstå vad det faktiskt är vi pratar om. Det finns alltså fortfarande människor där ute som är övertygade om att Autism går och bör botas. Det finns människor där ute som är så självupptagna att de inte förstår vikten av neurologisk mångfald. Det finns människor där ute som föredrar döden framför att ha ett autistiskt barn. Låter det otroligt? Jag hoppas du tycker det. Jag har under min lilla research för det här inlägget trott att jag klickat mig in på någon sorts sjuk satir-video när det i själva verket är reklam och marknadsföring för USAs största Autismorganisation. Låt oss börja denna lilla resa bland citat, förtal och rena avhumaniseringen av autistiska personer som sker i världen just nu. För att autism behöver ett botemedel/ bör utrotas är nämligen någonting som USAs (kanske världens) största organisation som jobbar med frågor kring autism står för. Organisationen Autism Speaks.. Hur är det möjligt att de har blivit så stora när de sprider information som är så sjuk? Hur är det möjligt att de lyckats få så vansinnigt många anhängare och företag som sponsrar och donerar flera hundra miljoner dollar varje år trots att de målar en så osympatisk bild av autism och autistiska personer? Jag tror att jag vet varför. Okunskap och rädsla. Samma sak som skapar det mesta som är kaotiskt och galet i den här världen.

 

Med det här inlägget vill jag sprida kunskap, förståelse för vikten av att vara informerad och källkritisk när en uttalar sig, samt varna – vi vill inte att den här kampanjen, de här värderingarna någonsin ska etablera sig i Sverige.

 


Light it up blue is not what I’m gonna do.

Autism Speaks säger att det inte finns tid. De måste tala för de autistiska. NU. Autism Speaks är grundarna till ställningstagande-jippot som de kallar för “Light it up blue”, som numera är spritt i ca 150 länder, enligt deras egen hemsida. De uppmanar att en ska klä sig i blått för att visa “autism awereness” och det är många företag som tar detta till sina arbetsplatser. Många av världens allra mest kända landmärken färgas till och med med blått ljus för att uppmärksamma denna sak. Ni känner kanske till “Rocka Sockorna” som är ett sätt att uppmärksamma downs syndrom? Det här är samma sak, förutom att organisationen bakom “LIUB” har som mål att ingen ska behöva “lida” av autism. Ingen familj ska behöva drabbas av den katastrofala diagnosen. De lägger miljoner dollar varje år på research som bland annat innefattar stamcellsforskning i hopp att genom detta kunna göra autistiska “friska” och fostervatten-tester i hopp att hitta ett sätt att redan på fosterstadiet kunna diagnostisera autism (varför? abort?). Samtidigt lägger de bara en bråkdel av sina insamlade pengar på att stötta de som faktiskt är autistiska.

Men vadå? kanske du tänker. Det är väl asbra att hela jäkla världen lyser blå för att uppmärksamma autism? Tänk jag önskar att det var så. Men vad Autism Speaks gör mot autistiska personer är fan inte värt att stöttas, rent ut sagt. Jag ska inte prata i gåtor. Låt mig istället dela med mig av vad Autism Speaks faktiskt sänder ut.


Det har tagit emot att googla på fraser som “Autism Speaks”,  ”cure autism” och att länka till de videor jag kommer att länka till i detta inlägg är någonting jag önskar att jag inte behövde. Men jag känner att jag måste. Inte bara för att ni ska kunna kolla att jag inte hittar på, utan också för att det har chockat mig djupt och jag hoppas att det kommer att chocka er på samma sätt. Med insikten om att de här värderingarna inte är någonting som hör hemma i världen, men att de i allra högsta grad ändå finns. Det känns allt mer efter hand som jag läst och tittat på klipp som om det handlar om dessa stackars föräldrar och deras kamp, deras finansiella problem, uppoffringar och krossade drömmar – allt på grund utav deras autistiska barn – än vad det faktiskt handlar om att barnen. Och att de faktiskt är just barn med behov, behov som vilket barn som helst har. Skillnaden kan eventuellt komma i form av att behoven uppfylls på ett “annorlunda” sätt.

Okej. Vi börjar med en en länk till en föreläsning om stamcellsforskning som Autism Speaks länkat till i en artikel på sin hemsida. Poängen med denna forskning är att de ska kunna “vända” autismen och således “bota” barnet från sin autism. Jag har själv inte tittat på hela föreläsningen, men vad jag länkar till HÄR är den del då åhörarna får lyssna på en mamma till en autistisk pojke på 10 år som är med i projektet. Pojken är icke-verbal, vilket innebär att han inte pratar med ord trots att han inte är stum eller döv. (Icke-verbalitet kan vara en del i en autismdiagnos). Mamman säger bland annat: “I look at my son alot and feel like he is just trapped, he’s trapped inside his own brain.” Hon fortsätter med “I believe that he deserves to have a voice and right now he doesn’t I mean (…) he has never said I love you, he has never said Mom with any meaning”  Detta får mig att tänka. För vems skull vill hon att han ska prata? Hon tror att hon aldrig kommer att få veta vad han tänker på om han inte får stamcellsbehandling. Hon jämför med sin icke-autistiska son och säger att hon tycker att hennes autistiske son har blivit stulen ifrån henne, för att hon inte har samma “connection” med honom och beskriver det som “I was given this body but without the brain functioning”

Jag ville gråta efter den här filmen.

 

Vidare med en film som beskrivits som banbrytande. Klippet i länken nedan är endast en 13 minuter lång version av en hela 44 minuter lång dokumentärfilm (!!) som visades första gången 2007. Låt mig först ge er lite smakprov från klippet i vilket mammor (bara mammor) berättar om deras barn och hur oroliga de är, hur ledsna de är, hur frustrerade de är och hur missnöjda de är (- min tolkning). Filmen sponsrades av bl.a. Autism Speaks. Länk till kilppet HÄR

 

Filmen börjar med ett ihopklipp av situationer där barnen skriker och är motstridiga, uppbackat av (lite små-sorglig) instrumentell musik. Filmen kom att kallas Autism Every Day.   

 

Tidigt i filmen konstaterar en mamma “everything i do is about autism” Jag undrar, menar du inte “everything I do is about my child”?

Flera mammor känner sig uppgivna, då deras liv inte blivit som de hade tänkt.

“I really had to give up my entire life as i knew it”

 

“I left the job that I never intended to leave”

 

“Another parents who are going out for bagels together and they’re like ‘oh do you want to go out for a bagel’ and I think ‘Yes in another life I’d love to come for a bagel but right now I have to write down what he is doing so we can go home and work on that and then I have to take the other two to therapy so, no, I can’t go for a bagel”

 

“Having a child who needs what Dancing needs made it really difficult for me to balance my life and be a mother and have a job and be a wife i didn’t give that marriage what I could have because I had nothing left to give”

 

Många har redan bestämt sig för vad deras barn kommer att uppnå i livet (rimligtvis begränsar detta barnet indirekt, tänker jag)

“I imagined little league and vacations and girlfriends and it’s taken me a very long time to let those dreams go”

 

“Jackson is never gonna get married and never gonna have kids when I’m at someone else’s wedding and they are dancing with their mother what i would do to dance with jackson”

 

“You think about his future and all the pain he is in.” (vem skapar den smärtan? Inte är det autismen i sig, det kan jag lova)

 

Många tror att deras barn är så “speciella” att ingen annan kan hantera dem

“What’s gonna happen when i’m not here, whos gonna take care of Daniel”

 

“It’s all up to me”

 

[others] have no idea how difficult your life is in a day to day basis”

 

En mamma säger (med sin dotter i rummet)

“When i sat in the car for about 15 minutes actually contemplating putting jodie in the car driven off to washington bridge that would be preferable to put her in one of these schools it’s only because of Lauren the fact that I have another child that I probably didn’t do it.”

 

Många mammor tycker att autismen stått i vägen även för deras neurotypiska barn.

“I have Lauren [dotter utan autism] who’s babyhood I missed because she was two months old when when Jody was diagnosed. And so the first two years of Laurens life are a complete blur”

 

“Matias wa four years old when Christian was diagnosed. It just took a lot of the naturalness the joy of having a baby out of the equation because we were always filled with fear.”

Hon fortsätter

“He [Christians bror] wants to fix Christian and he makes a big show about examining people, it’s sad. I forget sometimes that he has lost Christian too”

 

I slutet visas bilder på barnen som kärleksfulla och musiken är gladare.

“I know that science is making great breakthroughs and my hope is that by the time that Lauren [hennes dotter utan autism] is ready to have a baby well have a cure well understand how to prevent autism

 

“I’m never going to say you know ‘I quit’. Is that really in my vocabulary as I assume it’s not in a lot of autistic parents vocabulary”

 

“I just cannot accept we have to throw away this generation of children. No way.”

 

Och de uttrycker här i slutet på filmen att de trots allt älskar sina barn.

 

Sju år efter att den här dokumentären gjordes sändes ett program med nyhetsankaret Jim Watkins. Watkins är själv far till en autistisk pojke och det är hans fru, med vem han har sonen, som drev projektet med dokumentären Autism Every Day. Nu gör han ett program för att dels följa upp och dels prata om den problematik det innebär att vara anhörig/nära en familj där ett barn blivit diagnostiserad med autism.

Programmet är uppdelat i ett antal delar som finns på youtube i en lista som jag länkar till HÄR

I programmet visas en del intervjuer ”ute på fältet” så att säga samt intervjuer med personer inbjudna till studion. Jag sammanställde en lista på gästerna och den ser ut såhär

– A nurse
– Co-founder and President of the autism science foundation (Mother to Jody and Lauren from Autism Every Day)
– Connection director from a group for siblings to autistic people,
– Special needs advocate (there to talk about the financial struggles families with autistic kids have to face),
– A woman working with the therapy-form caller HorseAbility,
– The (non-autistic) founders of Spectrum design,
– Fathers and mothers

I sista avsnittet talar de direkt till en av de autistiska personerna. Han får säga en mening. I övrigt pratas det bara med icke-autistiska personer. Vad är grejen med det? Är det inte Aáutism det handlar om? Varför tar de inte reda på vad de som är autistiska vill istället för att hitta på vad de behöver (och då medvetet välja sådan som gör att de ska bete sig så icke-autistiskt som möjligt). För det är var föräldrarna vill- göra barnet neurotypiskt. Om de hade lyssnat på barnen, uppfyllt behoven på det vis som det barnet behöver, då hade alla mått mycket bättre, det är min övertygelse. Det finns ingenting som skadar ett barn med autism mer än att tvinga denne att vara neurotypisk. Det är fruktansvärt. Det är ju inte konstigt att de här barnen blir “mer autistiska” när de behandlas så som de gör. Det är inte konstigt att de blir mer slutna och mindre tillmötesgående. Jag ska även här ge er ett smakprov av citat.

 

Programledaren intervjuar en sjuksköterska som jobbar med familjer där ett barn fått en autismdiagnos. Så här uttrycker han sig när han pratar med henne:

“Another good description for your job is ”first responder” and I know people go ‘oh isn’t that the people who go to emergencies when people are badly hurt?’ But basically that is what we are talking about here you are going to a place where people are badly hurt you are the first person at the door after they’ve gotten this devastating diagnosis (…) Let me go to your heart for the final 30 seconds here. You being this first responder in the hour to come we are going to talk about all different aspects of this thing called autism, but as a human being what do you see as the first on the scene of the devastation that this condition brings to homes everywhere.”


En mamma:

“clearly a disappointment and pain you know to try to realize that he wasn’t my perfect little boy anymore” *cries*

 

En pappa (ja de intervjuade faktiskt En pappa) säger såhär:

“it’s like when your child dies you know that is finality to that  but how do you mourn your child who is alive he was still alive and breathing that boy that i thought would be there the boy that i had in my heart and i you know in my thoughts, and thought the future was gone”

Återigen, framtiden är redan skriven.

“the dream of a normal life was really what was lost. All the things that you expect will be a part of their daily life went away at that time”

 

En annan mamma tycker fortfarande att det handlar om autismen, och inte om hennes son(?)

“I still live with autism every day i s very profound significant way, my life will never be the same from the minute i get up to the minute i go to bed is really dictated by autism”

 

“there are many things that still break your heart but if i could take away the autism and the disability you know i would give and pay any price for that and you just keep trying and you just keep being disappointed you just keep going broke”

Jag får en känsla av att föräldrarna lider och det i sin tur gör att barnen lider. Om föräldrarna inte hade lidit så över att deras barn inte är på det sättet de hade hoppats, då hade barnen inte lidit. De lider inte av autismen, de lider av att deras föräldrar skapar lidande.Det låter kanske hårt, men ärligt talat, jag tror att det är ett av de största problemen i de här familjerna. De kan inte acceptera verkligheten så de kämpar emot den. De är så indoktrinerade av propaganda om att autism är en förödande sjukdom att de inte själva tar reda på någonting om sitt eget barn. Det gör att hela familjen lider. Det det går inte att peka finger om vems fel det är. Det viktiga är att vi lär oss fakta. Inte pratar OM utan MED. Och inte minst, inte försöker få alla att passa in i samma lilla jäkla mall.

 

I sista avsnittet besöker de ett företag som har skapats av föräldrar till autister. Detta för att de förstod att de aldrig skulle kunna få ett “riktigt jobb”.

“This is not your average t-shirt factory, you see Joesey and all of his co-workers all have autism and ”spectrum design” were created just for them.”

 

“As it turns out a t-shirts were perfect fit for the autistic population, Patrick says because the work is repetitive their employees have an easy time understanding what’s expected of them”

 

“without making big generalizations of individuals with autism it’s useful for our population the find that repetition is clear concrete, beginning and an end so you start with a blank product and you get through all these steps and you end up with a finished product that can give you sort of sense of oh, you know, job done on to the next one”

 

Ja, för det är ju någonting vi vet. Autism är autism. Låtom oss samla dem allihop på en plats och sätt dem i repetitivt arbete. Fint. Klart. Vi är hjältar.

(Ursäkta sarkasmen. Den bara kommer)

 

Autism Speaks talar inte för autistiska personer, de tala ÅT dem – utan att ta reda på vad de vill. De talar kort sagt om vad de själva vill som närstående. De vill inte ha neurologisk mångfald. De projicerar sina rädslor på barnen, de projicerar ett problem som inte behöver existera. De skapar ett utanförskap innan barnet ens har fått en chans att få vara med. De vill utrota det som inte följer normen, de vill hellre ha neurotypa barn så att de kan ta tid över att förverkliga sig själva, genom sina barn. Det är vad jag tycker att det låter som. Rent krasst och lite vågat tänker jag påstå att, av allt det material som jag har kollat på nu så handlar det här till 98% om vita kärnfamiljer i medelklassen som bara vill ha ett perfekt liv att skryta om. Om de inte hade fått ett autistiskt barn hade de hittat en annan syndabock att kämpa mot och beskylla för att deras drömmar inte gick i uppfyllelse. Det råkade bara bli så att autismen blev syndabocken för de här familjerna, och det råkar vara så att det är deras barn. Indirekt blir barnet syndabocken, och ärligt talat, hur ska det barnet någonsin kunna växa upp till en välmående vuxen med det på ditt samvete?

 

Vad vill jag med det här inlägget? Jag vill skapa debatt och eftertanke. Jag vill inte att vi någonsin släpper in en organisation som i sin propaganda-reklam spelar domedagsmusik och framhåller hur “More kids will be diagnosed with autism this year than with AIDS, Diabetes and cancer combined (…) there i currently no medical detection or cure for autism”

Jag vill inte att vi släpper in en organisation som säger sig tala för Autister utan att de själva talar med autisterna. Vi ska inte välkomna en organisation som egentligen ingen autistisk själv faktiskt stöttar. Släpp inte in en organisation bara för att den har stort inflytande, bara för att den har kända sponsorer. Autism Speaks har vunnit på att sprida skräck och sorg. De tjänar bokstavligt talat pengar på det. Pengar som går till att utrota autism. Det är otroligt. Det är 2018. Men det är i allra högsta grad sant.

 

Vad ska i göra då? Jo, vi ska stötta organisationer som stöttar autister. Som hjälper autistiska personer att leva, inte försöker att förändra dem. Organisationer med autister i sin styrelse, organisationer som sprider kunskap, förståelse och uppskattning, inte skräck, ängslan och utrotning.

 

Och om du tycker det är nice att ändå uppmärksamma världsautismdagen och autism-månaden April, då råder jag dig att klä dig rött istället för blått. “Red instead” eller “Walk in red” är ett initiativ till att dra uppmärksamheten från autism speaks “LIUB” Det är en lång väg att gå att få detta att konkurrera ut det blåa i tex USA med flera länder. Här har den kampanjen inte slagit, så låt oss färga världen röd varje april istället.

HÄR kan ni läsa om “Walk in red”

 

Som sista video ska jag dela en tjej som heter Ametyst. HÄR berättar hon “What’s Wrong With Autism Speaks?”

 

Nästa April är Röd.

Varje dag är autism appreciation day,

enligt mig

 

Tack för att du har läst.

Jag behövde få ut mig ilska och frustration,

dela den.

Nu gör vi detta till en lärdom.

Nu går vi framåt och slår ett slag för neurologisk mångfald.

 

utvald3