Följ oss på Facebook

Autism Appreciation Month.

Publicerat 25 april, 2018

Nästa April är Röd. Varje dag är autism appreciation day, enligt mig.

Autism är en funktionsvariation. Ingen sjukdom. Inget en botar. Autism är varken någonting en är eller någonting en drabbas av. Ordet “Autism” är en genväg vi använder för att beskriva en bred grupp av individer vars neurologiska funktioner ser annorlunda ut om vi jämför med majoriteten. En autistisk hjärna utvecklas nämligen för att till exempel ta ta in, ta hand om och bearbeta information på ett djupare plan. Den utvecklas till exempel till att prioritera detaljer före helheter och/eller se saker för vad de är och/eller ta för givet att sanningen bör värnas om. Den utvecklas till att uppleva intryck, uppfatta kroppsliga signaler och kroppslig kommunikation på ett sätt som majoriteten inte gör, därför blev det en diagnos. Det blev en “avvikelse” från normen, så stor att vi insåg, eftersom att samhället är anpassat efter majoriteten, att vi behöver hjälpa de som tillhör gruppen som har den här funktionen. Och trots att ordet autism är tänkt att fungera som en genväg för att beskriva den här normbrytande funktionen så är det en minst sagt tolkningsbar genväg. Eftersom att autism är ett spektrum av olika funktioner och olika grader så går det inte att förstå hur en person fungerar bara genom att säga att denne är autistisk. Lika lite som det går att förstå hur en person fungerar enbart genom att säga att denna inte har autism. På samma sätt kan vi därför förstå att bara för att en delar samma diagnos med en annan person betyder det varken att en automatiskt tycker om denne eller har mer gemensamt med den personen än med en person med en annan diagnos eller ingen diagnos alls. Det låter kanske självklart för några av er, men ack så många som det inte är så självklart för.


Jag har tillbringar ett antal timmar för research inför det här inlägget. Detta för att jag vill visa hur viktigt det är med kunskap, att lyssna, att förstå vad det faktiskt är vi pratar om. Det finns alltså fortfarande människor där ute som är övertygade om att Autism går och bör botas. Det finns människor där ute som är så självupptagna att de inte förstår vikten av neurologisk mångfald. Det finns människor där ute som föredrar döden framför att ha ett autistiskt barn. Låter det otroligt? Jag hoppas du tycker det. Jag har under min lilla research för det här inlägget trott att jag klickat mig in på någon sorts sjuk satir-video när det i själva verket är reklam och marknadsföring för USAs största Autismorganisation. Låt oss börja denna lilla resa bland citat, förtal och rena avhumaniseringen av autistiska personer som sker i världen just nu. För att autism behöver ett botemedel/ bör utrotas är nämligen någonting som USAs (kanske världens) största organisation som jobbar med frågor kring autism står för. Organisationen Autism Speaks.. Hur är det möjligt att de har blivit så stora när de sprider information som är så sjuk? Hur är det möjligt att de lyckats få så vansinnigt många anhängare och företag som sponsrar och donerar flera hundra miljoner dollar varje år trots att de målar en så osympatisk bild av autism och autistiska personer? Jag tror att jag vet varför. Okunskap och rädsla. Samma sak som skapar det mesta som är kaotiskt och galet i den här världen.

 

Med det här inlägget vill jag sprida kunskap, förståelse för vikten av att vara informerad och källkritisk när en uttalar sig, samt varna – vi vill inte att den här kampanjen, de här värderingarna någonsin ska etablera sig i Sverige.

 


Light it up blue is not what I’m gonna do.

Autism Speaks säger att det inte finns tid. De måste tala för de autistiska. NU. Autism Speaks är grundarna till ställningstagande-jippot som de kallar för “Light it up blue”, som numera är spritt i ca 150 länder, enligt deras egen hemsida. De uppmanar att en ska klä sig i blått för att visa “autism awereness” och det är många företag som tar detta till sina arbetsplatser. Många av världens allra mest kända landmärken färgas till och med med blått ljus för att uppmärksamma denna sak. Ni känner kanske till “Rocka Sockorna” som är ett sätt att uppmärksamma downs syndrom? Det här är samma sak, förutom att organisationen bakom “LIUB” har som mål att ingen ska behöva “lida” av autism. Ingen familj ska behöva drabbas av den katastrofala diagnosen. De lägger miljoner dollar varje år på research som bland annat innefattar stamcellsforskning i hopp att genom detta kunna göra autistiska “friska” och fostervatten-tester i hopp att hitta ett sätt att redan på fosterstadiet kunna diagnostisera autism (varför? abort?). Samtidigt lägger de bara en bråkdel av sina insamlade pengar på att stötta de som faktiskt är autistiska.

Men vadå? kanske du tänker. Det är väl asbra att hela jäkla världen lyser blå för att uppmärksamma autism? Tänk jag önskar att det var så. Men vad Autism Speaks gör mot autistiska personer är fan inte värt att stöttas, rent ut sagt. Jag ska inte prata i gåtor. Låt mig istället dela med mig av vad Autism Speaks faktiskt sänder ut.


Det har tagit emot att googla på fraser som “Autism Speaks”,  ”cure autism” och att länka till de videor jag kommer att länka till i detta inlägg är någonting jag önskar att jag inte behövde. Men jag känner att jag måste. Inte bara för att ni ska kunna kolla att jag inte hittar på, utan också för att det har chockat mig djupt och jag hoppas att det kommer att chocka er på samma sätt. Med insikten om att de här värderingarna inte är någonting som hör hemma i världen, men att de i allra högsta grad ändå finns. Det känns allt mer efter hand som jag läst och tittat på klipp som om det handlar om dessa stackars föräldrar och deras kamp, deras finansiella problem, uppoffringar och krossade drömmar – allt på grund utav deras autistiska barn – än vad det faktiskt handlar om att barnen. Och att de faktiskt är just barn med behov, behov som vilket barn som helst har. Skillnaden kan eventuellt komma i form av att behoven uppfylls på ett “annorlunda” sätt.

Okej. Vi börjar med en en länk till en föreläsning om stamcellsforskning som Autism Speaks länkat till i en artikel på sin hemsida. Poängen med denna forskning är att de ska kunna “vända” autismen och således “bota” barnet från sin autism. Jag har själv inte tittat på hela föreläsningen, men vad jag länkar till HÄR är den del då åhörarna får lyssna på en mamma till en autistisk pojke på 10 år som är med i projektet. Pojken är icke-verbal, vilket innebär att han inte pratar med ord trots att han inte är stum eller döv. (Icke-verbalitet kan vara en del i en autismdiagnos). Mamman säger bland annat: “I look at my son alot and feel like he is just trapped, he’s trapped inside his own brain.” Hon fortsätter med “I believe that he deserves to have a voice and right now he doesn’t I mean (…) he has never said I love you, he has never said Mom with any meaning”  Detta får mig att tänka. För vems skull vill hon att han ska prata? Hon tror att hon aldrig kommer att få veta vad han tänker på om han inte får stamcellsbehandling. Hon jämför med sin icke-autistiska son och säger att hon tycker att hennes autistiske son har blivit stulen ifrån henne, för att hon inte har samma “connection” med honom och beskriver det som “I was given this body but without the brain functioning”

Jag ville gråta efter den här filmen.

 

Vidare med en film som beskrivits som banbrytande. Klippet i länken nedan är endast en 13 minuter lång version av en hela 44 minuter lång dokumentärfilm (!!) som visades första gången 2007. Låt mig först ge er lite smakprov från klippet i vilket mammor (bara mammor) berättar om deras barn och hur oroliga de är, hur ledsna de är, hur frustrerade de är och hur missnöjda de är (- min tolkning). Filmen sponsrades av bl.a. Autism Speaks. Länk till kilppet HÄR

 

Filmen börjar med ett ihopklipp av situationer där barnen skriker och är motstridiga, uppbackat av (lite små-sorglig) instrumentell musik. Filmen kom att kallas Autism Every Day.   

 

Tidigt i filmen konstaterar en mamma “everything i do is about autism” Jag undrar, menar du inte “everything I do is about my child”?

Flera mammor känner sig uppgivna, då deras liv inte blivit som de hade tänkt.

“I really had to give up my entire life as i knew it”

 

“I left the job that I never intended to leave”

 

“Another parents who are going out for bagels together and they’re like ‘oh do you want to go out for a bagel’ and I think ‘Yes in another life I’d love to come for a bagel but right now I have to write down what he is doing so we can go home and work on that and then I have to take the other two to therapy so, no, I can’t go for a bagel”

 

“Having a child who needs what Dancing needs made it really difficult for me to balance my life and be a mother and have a job and be a wife i didn’t give that marriage what I could have because I had nothing left to give”

 

Många har redan bestämt sig för vad deras barn kommer att uppnå i livet (rimligtvis begränsar detta barnet indirekt, tänker jag)

“I imagined little league and vacations and girlfriends and it’s taken me a very long time to let those dreams go”

 

“Jackson is never gonna get married and never gonna have kids when I’m at someone else’s wedding and they are dancing with their mother what i would do to dance with jackson”

 

“You think about his future and all the pain he is in.” (vem skapar den smärtan? Inte är det autismen i sig, det kan jag lova)

 

Många tror att deras barn är så “speciella” att ingen annan kan hantera dem

“What’s gonna happen when i’m not here, whos gonna take care of Daniel”

 

“It’s all up to me”

 

[others] have no idea how difficult your life is in a day to day basis”

 

En mamma säger (med sin dotter i rummet)

“When i sat in the car for about 15 minutes actually contemplating putting jodie in the car driven off to washington bridge that would be preferable to put her in one of these schools it’s only because of Lauren the fact that I have another child that I probably didn’t do it.”

 

Många mammor tycker att autismen stått i vägen även för deras neurotypiska barn.

“I have Lauren [dotter utan autism] who’s babyhood I missed because she was two months old when when Jody was diagnosed. And so the first two years of Laurens life are a complete blur”

 

“Matias wa four years old when Christian was diagnosed. It just took a lot of the naturalness the joy of having a baby out of the equation because we were always filled with fear.”

Hon fortsätter

“He [Christians bror] wants to fix Christian and he makes a big show about examining people, it’s sad. I forget sometimes that he has lost Christian too”

 

I slutet visas bilder på barnen som kärleksfulla och musiken är gladare.

“I know that science is making great breakthroughs and my hope is that by the time that Lauren [hennes dotter utan autism] is ready to have a baby well have a cure well understand how to prevent autism

 

“I’m never going to say you know ‘I quit’. Is that really in my vocabulary as I assume it’s not in a lot of autistic parents vocabulary”

 

“I just cannot accept we have to throw away this generation of children. No way.”

 

Och de uttrycker här i slutet på filmen att de trots allt älskar sina barn.

 

Sju år efter att den här dokumentären gjordes sändes ett program med nyhetsankaret Jim Watkins. Watkins är själv far till en autistisk pojke och det är hans fru, med vem han har sonen, som drev projektet med dokumentären Autism Every Day. Nu gör han ett program för att dels följa upp och dels prata om den problematik det innebär att vara anhörig/nära en familj där ett barn blivit diagnostiserad med autism.

Programmet är uppdelat i ett antal delar som finns på youtube i en lista som jag länkar till HÄR

I programmet visas en del intervjuer ”ute på fältet” så att säga samt intervjuer med personer inbjudna till studion. Jag sammanställde en lista på gästerna och den ser ut såhär

– A nurse
– Co-founder and President of the autism science foundation (Mother to Jody and Lauren from Autism Every Day)
– Connection director from a group for siblings to autistic people,
– Special needs advocate (there to talk about the financial struggles families with autistic kids have to face),
– A woman working with the therapy-form caller HorseAbility,
– The (non-autistic) founders of Spectrum design,
– Fathers and mothers

I sista avsnittet talar de direkt till en av de autistiska personerna. Han får säga en mening. I övrigt pratas det bara med icke-autistiska personer. Vad är grejen med det? Är det inte Aáutism det handlar om? Varför tar de inte reda på vad de som är autistiska vill istället för att hitta på vad de behöver (och då medvetet välja sådan som gör att de ska bete sig så icke-autistiskt som möjligt). För det är var föräldrarna vill- göra barnet neurotypiskt. Om de hade lyssnat på barnen, uppfyllt behoven på det vis som det barnet behöver, då hade alla mått mycket bättre, det är min övertygelse. Det finns ingenting som skadar ett barn med autism mer än att tvinga denne att vara neurotypisk. Det är fruktansvärt. Det är ju inte konstigt att de här barnen blir “mer autistiska” när de behandlas så som de gör. Det är inte konstigt att de blir mer slutna och mindre tillmötesgående. Jag ska även här ge er ett smakprov av citat.

 

Programledaren intervjuar en sjuksköterska som jobbar med familjer där ett barn fått en autismdiagnos. Så här uttrycker han sig när han pratar med henne:

“Another good description for your job is ”first responder” and I know people go ‘oh isn’t that the people who go to emergencies when people are badly hurt?’ But basically that is what we are talking about here you are going to a place where people are badly hurt you are the first person at the door after they’ve gotten this devastating diagnosis (…) Let me go to your heart for the final 30 seconds here. You being this first responder in the hour to come we are going to talk about all different aspects of this thing called autism, but as a human being what do you see as the first on the scene of the devastation that this condition brings to homes everywhere.”


En mamma:

“clearly a disappointment and pain you know to try to realize that he wasn’t my perfect little boy anymore” *cries*

 

En pappa (ja de intervjuade faktiskt En pappa) säger såhär:

“it’s like when your child dies you know that is finality to that  but how do you mourn your child who is alive he was still alive and breathing that boy that i thought would be there the boy that i had in my heart and i you know in my thoughts, and thought the future was gone”

Återigen, framtiden är redan skriven.

“the dream of a normal life was really what was lost. All the things that you expect will be a part of their daily life went away at that time”

 

En annan mamma tycker fortfarande att det handlar om autismen, och inte om hennes son(?)

“I still live with autism every day i s very profound significant way, my life will never be the same from the minute i get up to the minute i go to bed is really dictated by autism”

 

“there are many things that still break your heart but if i could take away the autism and the disability you know i would give and pay any price for that and you just keep trying and you just keep being disappointed you just keep going broke”

Jag får en känsla av att föräldrarna lider och det i sin tur gör att barnen lider. Om föräldrarna inte hade lidit så över att deras barn inte är på det sättet de hade hoppats, då hade barnen inte lidit. De lider inte av autismen, de lider av att deras föräldrar skapar lidande.Det låter kanske hårt, men ärligt talat, jag tror att det är ett av de största problemen i de här familjerna. De kan inte acceptera verkligheten så de kämpar emot den. De är så indoktrinerade av propaganda om att autism är en förödande sjukdom att de inte själva tar reda på någonting om sitt eget barn. Det gör att hela familjen lider. Det det går inte att peka finger om vems fel det är. Det viktiga är att vi lär oss fakta. Inte pratar OM utan MED. Och inte minst, inte försöker få alla att passa in i samma lilla jäkla mall.

 

I sista avsnittet besöker de ett företag som har skapats av föräldrar till autister. Detta för att de förstod att de aldrig skulle kunna få ett “riktigt jobb”.

“This is not your average t-shirt factory, you see Joesey and all of his co-workers all have autism and ”spectrum design” were created just for them.”

 

“As it turns out a t-shirts were perfect fit for the autistic population, Patrick says because the work is repetitive their employees have an easy time understanding what’s expected of them”

 

“without making big generalizations of individuals with autism it’s useful for our population the find that repetition is clear concrete, beginning and an end so you start with a blank product and you get through all these steps and you end up with a finished product that can give you sort of sense of oh, you know, job done on to the next one”

 

Ja, för det är ju någonting vi vet. Autism är autism. Låtom oss samla dem allihop på en plats och sätt dem i repetitivt arbete. Fint. Klart. Vi är hjältar.

(Ursäkta sarkasmen. Den bara kommer)

 

Autism Speaks talar inte för autistiska personer, de tala ÅT dem – utan att ta reda på vad de vill. De talar kort sagt om vad de själva vill som närstående. De vill inte ha neurologisk mångfald. De projicerar sina rädslor på barnen, de projicerar ett problem som inte behöver existera. De skapar ett utanförskap innan barnet ens har fått en chans att få vara med. De vill utrota det som inte följer normen, de vill hellre ha neurotypa barn så att de kan ta tid över att förverkliga sig själva, genom sina barn. Det är vad jag tycker att det låter som. Rent krasst och lite vågat tänker jag påstå att, av allt det material som jag har kollat på nu så handlar det här till 98% om vita kärnfamiljer i medelklassen som bara vill ha ett perfekt liv att skryta om. Om de inte hade fått ett autistiskt barn hade de hittat en annan syndabock att kämpa mot och beskylla för att deras drömmar inte gick i uppfyllelse. Det råkade bara bli så att autismen blev syndabocken för de här familjerna, och det råkar vara så att det är deras barn. Indirekt blir barnet syndabocken, och ärligt talat, hur ska det barnet någonsin kunna växa upp till en välmående vuxen med det på ditt samvete?

 

Vad vill jag med det här inlägget? Jag vill skapa debatt och eftertanke. Jag vill inte att vi någonsin släpper in en organisation som i sin propaganda-reklam spelar domedagsmusik och framhåller hur “More kids will be diagnosed with autism this year than with AIDS, Diabetes and cancer combined (…) there i currently no medical detection or cure for autism”

Jag vill inte att vi släpper in en organisation som säger sig tala för Autister utan att de själva talar med autisterna. Vi ska inte välkomna en organisation som egentligen ingen autistisk själv faktiskt stöttar. Släpp inte in en organisation bara för att den har stort inflytande, bara för att den har kända sponsorer. Autism Speaks har vunnit på att sprida skräck och sorg. De tjänar bokstavligt talat pengar på det. Pengar som går till att utrota autism. Det är otroligt. Det är 2018. Men det är i allra högsta grad sant.

 

Vad ska i göra då? Jo, vi ska stötta organisationer som stöttar autister. Som hjälper autistiska personer att leva, inte försöker att förändra dem. Organisationer med autister i sin styrelse, organisationer som sprider kunskap, förståelse och uppskattning, inte skräck, ängslan och utrotning.

 

Och om du tycker det är nice att ändå uppmärksamma världsautismdagen och autism-månaden April, då råder jag dig att klä dig rött istället för blått. “Red instead” eller “Walk in red” är ett initiativ till att dra uppmärksamheten från autism speaks “LIUB” Det är en lång väg att gå att få detta att konkurrera ut det blåa i tex USA med flera länder. Här har den kampanjen inte slagit, så låt oss färga världen röd varje april istället.

HÄR kan ni läsa om “Walk in red”

 

Som sista video ska jag dela en tjej som heter Ametyst. HÄR berättar hon “What’s Wrong With Autism Speaks?”

 

Nästa April är Röd.

Varje dag är autism appreciation day,

enligt mig

 

Tack för att du har läst.

Jag behövde få ut mig ilska och frustration,

dela den.

Nu gör vi detta till en lärdom.

Nu går vi framåt och slår ett slag för neurologisk mångfald.

 

utvald3

Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

*