Följ oss på Facebook

Error, group does not exist! Check your syntax! (ID: 4)

Flickor och kvinnor med autism

Publicerat 4 november, 2018

Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens 2018. Min upplevelse.

Det var i våras som jag fick nys om att årets rikskonferens i Autism och Aspergerförbundet skulle ha temat Flickor och kvinnor med autism. Min första tanke var ”jag måste dit” Sedan började jag processa tanken. Hur tar en sig till Linköping, vilka datum handlar det om och vad skulle det kosta. När jag bearbetat denna info (med faktumet att jag verkligen ville dit i beräkningarna) Så togs beslutet ganska snabbt. Klart jag skulle åka. Jag hade ju dessutom ett halvår på mig att förbereda mig. Ämnet var det som sålde in det för mig. Jag menar, jag är kvinna och jag har autism. Plus det är ett sjukt intressant och inte så vanligt ämne att prata om. Jag hade aldrig gjort något sådant här innan. Att åka på en konferens. Jag var peppad, taggad, två dagars föreläsningar, jag bara satt där som en svamp och sög åt mig av alla klokheter och erfarenheter.

Vad jag mest sett fram emot första dagen var att lyssna på Svenny Kopp. Hon är specialist inom barn- och ungdomspsykiatri. Hennes föreläsning hette Flickor med autism. Hon har i många år forskat på ämnet och är en av de förhållandevis få (hittills) som tagit upp ämnet och vägrade tidigt tro att flickor inte kunde ha Asperger och att Autism endast förekom hos flickor med en samverkande intellektuell funktionsnedsättning. Ja, jag kan inte ta upp all klokhet här, men ett av dagens mest minnesvärda citat kom i samband med hennes presentation av ämnet ”Och det här är den sorgliga, sorgliga, sorgliga sanningen. Att pojkar har ett större symboliskt värde än vad flickor har. Sen får nu som inte håller med mig göra vad ni vill med den informationen.”

Vidare har jag under första dagen lyssnat på flera andra människor med olika erfarenheter, kunskaper, engagemang, klokskap och genuinitet. En förälder till en autistisk flicka, en tjej med egen diagnos, en specialpedagog/forskare och en logoped/forskare som pratat om allt från kampen att få hjälp till språkutveckling.

 

Andra dagen började med en en föreläsning av en specialpedagog och forskare som pratade om den inkluderande skolan. Det var otroligt träffande och intressant. Jag nickade instämmande och/eller igenkännande föreläsningens två timmar igenom. Hennes andemening var ”fira olikheter” och det är tamejsjutton vad vi ska göra. Dagens se-fram-emot-mest-punkt var Lina Liman. Hennes föreläsning var fin, berörande och jag blir ju bara helt ”wtf” även om jag läst boken. Det var indeed en berättelse om överlevnad. För er som inte läst Lina Liman’s bok ”Konsten att fejka arabiska” så säger jag: Gör det! Det är en så fantastiskt fin, smärtsam, ärlig och befriande (befrielsen i alla fall för dig som autist eller kanske nära en autist) Jag har boken hemma men var tvungen att köpa den igen, jag menar, hur motstå att köpa den från henne direkt och få den signerad? Jag kan alltid ge bort den andra till någon, because Läs Den!

 

Jag var givetvis nervös inför den här resan. Helt ny stad, enorm mängd okända människor, sociala situationer, praktiska genomföranden, ljud och sinnesintryck över lag på i en stor omfattning. Övervägande var ändå i detta fall de positiva drivkrafterna som kunskap, engagemang, gemenskap, nyfikenhet och beslutsamhet. Jag fick min diagnos när jag var 17. Jag sa till psykologen på bup i ett samtal efter beskedet: ”jag visste väl att det var något”. Jag hade känt mig så annorlunda. Så fel. Så otillräcklig och missanpassad. Ändå bestämde jag mig för att diagnosen var felaktig, och vatten östes på den kvarnen i from av omgivningens medhåll. ”Det passar inte alls in på dig ju”. Nä, jag var minsann inte autistisk. Där hade de faktiskt fel.

…enligt schablonbilden.

Ja för när jag googlade på Aspergers syndrom 2009, så gjorde jag det med en inneboende önskan om att inte vara annorlunda, en inte allt för sanningsenlig självbild och som flicka. Jag kunde visserligen identifiera mig med att ha svårt i sociala sammanhang, men berodde inte det på att jag bara inte hade något gemensamt med mina klasskompisar? Jag kunde visserligen känna igen att förändringar var svåra, men jag var kanske bara en vanemänniska? Det fanns visserligen mycket som tydde på att jag hade uppslukande specialintressen, men det var väl för att jag inte hade någonting annat att göra? Och sådär fortsatte det. För det första ville jag inte vara annorlunda, Vem fan vill det som 17-åring? Jag ville inte att det skulle vara (som jag såg det som) något fel på mig, även om det för en kort stund gav mig känslan av att det i alla fall inte var helt och hållet mitt fel att allt gick åt skogen. För det andra ville jag inte erkänna mina begränsningar, jag ville inte se att jag kunde ha problem med saker jag alltid trott att jag kunde (om jag bara ville). Det kan ju tyckas som en befrielse att få veta att det inte handlar om viljan, men när en levt i 17 år med ett funktionshinder utan att veta om det, då är det svårt att plötsligt inse att en inte kan. Därför försvann aldrig den där ”du kan om du du bara vill och anstränger dig”-attityden. Den försvann inte från mitt håll, och den försvann inte från skolans håll. Allt som allt gjorde diagnosen mig inte ett skit – då. För vad hjälps att ha en diagnos om en inte tror på den. Vad hjälps att ha en diagnos när majoriteten av de som känner till den har inställningen ”den verkar inte som att hon har den”? Sist men inte minst, för det tredje, jag var inte en pojke. Jag var inte schablon-autisten. (Vem är ens det?) Jag har levt hela mitt liv som tjej, kodad som tjej, behandlad och bemött som tjej, känt mig som tjej helt enkel varit en tjej. Och om den där Shablon-autisten finns där ute så är han kille. Eftersom i princip all forskning var gjord på killar. (Sedan 2009 har det visserligen hänt en hel del, men vi har mycket kvar). Så, av nyligen uppräknade anledningar slog jag fast att jag inte alls hade Aspergers syndrom. Hur skulle jag kunna ha det?

 

Sen trillade den berömda polletten ner. Hårt som fan. Året var 2014. Alltså fem år efter satt diagnos. Jag hade just avslutat min behandling på behandlingshem och jag var tillbaka i skolan. Jag blev frustrerad, för det funkade ändå inte. Varför är allt så svårt ändå? Hur kan det inte kännas lättare nu när jag mår så mycket bättre? Vad är det för fe…….. wait a minute… jag satte mig i köket och googlade. Aspergers syndrom. Fem år senare. Det fanns ett större urval nu, mer att läsa, flera sidor. Det. Var. Sant. Jag hade inte fått en random diagnos för att de ”inte hittade något annat”. Jag. Var. Inte. Fel. Jag var bara autistisk. Och som 22-åring gjorde det mig ingenting att jag var annorlunda. Jag hade ett ton mer självinsikt. Jag förstod mina brister (inte alla på en gång, sånt tar tid att erkänna för sig själv) och jag var inte ensam. Jag. Hade. Hittat. Mig. Det var ett eureka som jag aldrig upplevt förut. Jag läste mer och mer, tröttheten, rädslorna, obekvämheten, ensamheten, obehaget, känslorna, svårigheterna. Allt det där som aldrig fått någon förklaring. Där var den. Förklaringen. Det var bara så självklart nu. Varför sa inte någon det? Varför övertygade inte någon mig om det? (jag fattar, det är kanske inte deras uppgift men ändå) Jag hade fått en så stor fet jävla förklaring så att jag knappt kunde hantera den. Dock dröjde det ytterligare ett år innan jag började hävda mig. Det vill säga innan jag började argumentera mot de som påstod att jag inte ”verkade autistisk” och det tog ytterligare ett år innan jag började hävda mina rättigheter. Sånt här tar tid. Tyvärr. Jag var basicly vuxen nu. Jag var 24 år. Jag hade levt 24 år utan särskild anpassning. Hur skulle jag veta vad jag behövde? Hur skulle jag kunna förklara och argumentera för mina behov när de aldrig blivit tillgodosedda innan. Och hur skulle jag kunna beskriva mina mina svårigheter i förhållande till andras när jag bara levt med en autistisk hjärna. Jag vet ingenting o att leva utan autism, lika lite som de visste hur det var att leva med autism. På sin sida hade de andra argumentet, men du står ju här idag utan att ha fått anpassning, så du kan ju.” På min sida hade jag argumentet ”men till vilket pris?” Drygt ett halvår, otaliga möten, förstörda relationer till lärare och minimal mängd tillit till skolan senare fick jag för första gången i mitt liv en särskild anpassning på mina villkor. Jag skulle snart fylla 25. Det här var en seger. Och jag har vittnen på att jag grät i samma ögonblick som jag läste pappret som beskrev insatsen från skolan. (läs: en lärare)

 

När jag nu de senaste åren läst mer om just flickor med autism är det som om jag ser mitt eget liv i genomskärning. Jag förstår mig själv. Jag ser mig själv. Jag bekräftar mig själv. Idag och i retrospekt. Den där tjejen som gång på gång sa att hon inte visste vad hon skulle prata med de andra tjejerna om att hon inte förstod dem i högstadiet men ändå blev uppmanad att försöka umgås med dem för att inte vara ensam. Den där tjejen som alltid var så trött och som inte förstod hur hon skulle orka. Den där tjejen som låste in sig på rummet i timmar för att vara ensam, rita och uppslukad av en parallell värld.  Den där tjejen som tyckte allt mer illa om skolutflykter, idrott och temadagar. Som slutade äta i matsalen, som färgkodade sitt schema, som hade färre och färre vänner, som inte kunde förklara känslor, som fick panik av att inte följa regler, som hellre gjorde inget än halvdant, som trivdes i rutiner, som inte förstod varför saker ”bara var så”, som hellre pratade med vuxna än andra barn, som var ensam, som kände sig annorlunda, som lekte samma lekar om och om igen, som skadade sig själv, som inte ville leva.

För att ta ett urval.

 

Det var därför jag satt där, i Linköping den 29-30 oktober. Hungrigt lyssnande på dessa kloka, erfarna och engagerade människorna på scenen. För att jag har bekräftat mig själv. Jag vet att jag är autistisk. Jag vill veta mer. Jag vill i en framtid finnas för andra. För som en annan diagnosinnehavare sa under lunchen till mig. ”Vi med egna diagnoser behövs där ute i samhället” i skolor, i vården, på myndigheter osv. Och det är dit jag ska, ut i samhället.

 

Så, avslutningsvis. Jag kanske kommer överromantisera lite nu, men det är den här upplevelsen fan värd. Jag ser så mycket positivt med den här resan så here I go. Jag är tacksam för att jag tog den här möjligheten och gjorde någonting av den. Att jag är nyfiken, så nyfiken att jag utmanar mig själv. Och jag är tacksam åt Autism- och Aspergerförbundet för allt arbete de gör och för anordnandet av den här konferensen och det intressanta och välbehövliga temat de tog upp i år.

Jag var såklart oroad inför ett så är stort evenemang, det skulle bli rörigt och mycket på alla sätt – trodde jag. Men jag kände mig så väl bemött. Så väl informerad och i en sådan fin gemenskap. Jag orkade inte bara två hela dagars föreläsningar utan även lunch i en lunchsal. Jag upplevde det sällan upplevda tillståndet i sådana här sammanhang: Trygghet. Jag kände mig lugn (ok alltså inte avslappningslugn men ni fattar) och trygg för jag behövde inte ta ansvar för någonting mer än mig själv. Och det är sällsynt. För dåligt arrangerade tillställningar gör att jag måste skapa mig mitt eget schema, min egen struktur, min egen känsla av kontroll. Det behövdes inte här. Och inte nog med det. Jag fick också den angenäma känslan av att vara inkluderad. Och för en gångs skull kände jag mig accepterad och respekterad inte trots min funktionsnedsättning, utan på grund utav den. Hur fint är inte det så säg?

 

autism (6)

autism (1)

autism (7)

autism (2)

Svenny Kopp, mina damer och herrar. Googla henne. Hon är helt enkelt mycket bra (för att undvika onödiga kraftuttryck)

 

autism (5)

Och här har ni Lina Liman’s bok.

autism (3)

Svara

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

*