Följ oss på Facebook

Jag heter Emelie, är född 1992, uppvuxen och bosatt i Göteborg. Det är jag och katten Lo. Jag var 17 år då jag fick diagnosen Aspergers syndrom, men det var redan i början av högstadiet jag började erfara livet med depression, ångest och självdestruktivitet. Genom detta drog jag på mig diagnoser som Recidiverande depression och Paniksyndrom. Idag lever jag ett relativt vanligt liv, men jobbar dagligen med att få mig, min funktion, och samhället i stort att komma överens. Det är det ni kommer att få läsa om här, mitt liv och världen ur ett lite tilltufsat men ack så detaljerat perspektiv.

Inte utan mig

Publicerat 21 februari, 2018

En reflekterande text om att bemöta och bära på ett självskadebeteende.

Det här inlägget handlar om mitt förhållande till mina självskadeärr. Även om jag lägger fokus på tillfrisknande vill jag ge dig en ärlig chans att välja om du vill läsa vidare. Om du känner att det är ett känsligt ämne, eller om du har en dålig dag så ber jag dig respektera dig själv och inte läsa detta just nu. Om du själv mår dåligt kan du ringa eller chatta på Mind  eller Shedo . Här är en lista på fler ställen att vända sig.

_ _ _ _ _ _ _ _ _

 

Varje dag, eller åtminstone nästan varje dag för det är inte alltid jag tänker på dem längre. Så, nästan varje dag påminner mina ärr mig om att jag har kämpat. Jag är inte stolt över dem, jag skulle definitivt klara mig utan dem, men nu när de trots allt är där så ger jag dem det utrymmet. Utrymmet att påminna mig om att jag kämpat och överlevt. Ärren är inte direkt länkade till ett försök att dö, däremot berättar de om hur jag försökte överleva. Hur jag desperat klamrade mig fast vid livet när det var som allra svårast. Åter igen. Jag önskar att jag hade haft andra sätt, men det hade jag inte då. Jag visste inte hur en skulle prata om det. Jag var rädd för hur andra skulle reagera om jag sa vad jag tänkte. Jag förstod inte varför jag kände och varför det kändes så starkt. Jag trodde inte att någon skulle förstå att jag jag hade kommit fram till att det skulle bli bättre om jag inte fanns, att tiden skulle gå ändå men jag skulle slippa kämpa. Tiden skulle fortsätta gå, bara det att jag inte behövde vara med. Jag kunde inte hantera det. Jag skämdes redan för de där tankarna. Så jag skapade mig metoder för att överleva. Bara en dag i taget.

 

För det är någonting som människor behöver veta som inte själva levt med den här sortens beteende; att fysiskt skada den egna kroppen, att det är en strategi för att överleva som ”fungerar” på kort sikt (likväl som att självmedicinera med alkohol ”hjälper” tillfälligt) annars hade inte behovet av att fortsätta existerat, eller hur? Långsiktiga lösningar är inte aktuella, den här personen lever i regel inte för en framtid, utan för idag och det är mer än tillräckligt. Oavsett om det ”fungerar” eller inte är det ändå inte en fungerande strategi i frågan om självrespekt och att få ha en värdig tillvaro. Att någon känner behovet av att medvetet skada den egna kroppen för att kunna leva – det är inte någonting vi kan eller ska se mellan fingrarna på. Då har det gått allvarligt långt. Oavsett skadeomfattning och hur frekvent beteendet uppkommer så ska det tas på allvar från första stund. Låt mig få lägga ut texten angående detta.

 

Det ligger redan en oerhörd skuld och skam i det här beteendet, av mer eller mindre oklara orsaker. Skammen kommer både inifrån; ur tankar om vad som är ett ”accepterat” beteende och hur andra ska reagera på det en har gjort. Och utifrån; via omgivningens beteende som kan bestå i allt från att ”tysta ner” händelsen till att rent öppet skam-/skuldbelägga personen och/eller kommentera händelsen, skadan eller konsekvenserna på ett direkt nedsättande eller kränkande sätt. Det händer oftare än vi vill veta, tro mig. Det är därför jag pratar om det. Bemötandet av personer med självskador har stora brister i allmänhet skulle jag vilja påstå. Kunskapen är undermålig. Att skuldbelägga en person som försöker överleva, som inte har något annat sätt att hantera livet på. Vad ska det tjäna till? Jag har alltid undrat det. Vad är syftet med att skuldbelägga en sådan här handling? Det blir en sådan oerhörd skuld och skam för någon att bära. Jag menar, jag slutade ju inte skada mig bara för att jag skämdes så mycket, för att jag kände så mycket skuld. Tvärt om, jag blev bättre på att dölja mina skador, och det kära ni, är inte rätt väg att gå. Och det leder mig in på någonting som jag tycker är viktigt att ha med sig.

Ni har säkert alla hört det här med att ”självskada gör en för att få uppmärksamhet.” Förutom att det är en myt och att det är ganska självcentrerat att utgå ifrån (som om att någon skadar den egna kroppen bara för att manipulera just dig..?) så är det också ett obegripligt argument för att… ja, vad är det ett argument för? Att förminska? Att undvika medmänskligt ansvar? Att rättfärdiga ett ignorant beteende? Att slippa se verkligheten? Jag vet inte, men att härtill slänga in ett ”bara” d.v.s. “bara för att få uppmärksamhet” kan vara en gravt förenklad och generaliserad sanning först och främst och gör dessutom att du får det att handla om självskadan i sig och inte orsaken bakom. Hur som helst. Förutom det. Vi fortsätter:

 

Tänk på den meningen igen. “Hen skadar sig (bara) för att få uppmärksamhet.“ Ponera att det är sant. Ponera att Kim skadar sig för att få min uppmärksamhet. På vilken planet skulle att ignorera detta vara det mest gynnsamma? För om en person vill ha din uppmärksamhet, och det enda sättet denne tror att den kan få det är genom att skada den egna kroppen. Tro mig, då behöver den här personen uppmärksamhet. Men då måste vi ändra fokus. Då måste vi vara lite listiga. När jag förstår att Kim försöker få min uppmärksamhet, då ska hen få det också. Men inte för att hen skadar sig. Jag kan börja uppmärksamma andra saker, ta mig tid att uppmärksamma Kim i andra sammanhang. Så, det handlar inte om att uppmuntra ett självskadebeteende. Det handlar om att se personen bakom och vad syftet är. Att ta reda på det. Självskadandet får hanteras för sig, uppmärksamheten får hen i andra sammanhang. På så sätt förknippas de inte med varandra. På så sätt kopplar inte Kim ihop att få uppmärksamhet med att hen skada sig.

 

Att se personen, verkligen se personen, är någonting alla kan göra. Och tro mig, det gör skillnad. Sedan bör det alltid konsulteras med eller kanske till och med startas upp ett professionellt nätverk kring personen i fråga. Det kan också vara svårt att se någon må så dåligt, det är alltid bra om det är fler som vet om det här, så att anhöriga, skolpersonal, vänner m.f. inte behöver vara ensamma i sin oro och heller inte behöver lägga den oron på personen som det handlar om, det ökar skuldkänslorna. Så prata med varandra, det kan en göra utan att bryta ett förtroende till den det berör eller att dela känslig information, det handlar om att prata om dina känslor i och kring situationen. Det är viktigt att alla får stöd i det här och att alla vet vem som har ansvar för vad, så att inte en plötsligen står där och bär någon helt ensam. Det gynnar ingen.

 

Nå, vidare. Som jag tidigare nämnde så finns det dagar då jag inte alls tänker på mina ärr. Det är bara så här jag ser ut. Likväl som jag har ett ärr på min vänstra tumme från när jag skrapade färg på balkongen och slant eller som ärren jag har vid mitt högra öga efter hudutslag jag hade som liten, så har jag ärr på andra delar utav min kropp som kommer sig utav ett krig jag förde mot mig själv för livet. Jag dog inte, med det kostade mig och min hud och mitt psyke mycket. Det är ingenting jag kan ändra på, det är ingenting jag kan göra ogjort. Därför ser jag inte anledningen till varför jag inte kan göra det till någonting positivt. Någonting bra. Någonting användbart. Någonting som kanske kan hjälpa andra. Nu när jag faktiskt lever. Nu när jag faktiskt kan.

 

Ibland stryker jag med handen över ärrade områden från min sjukdomstid. Jag känner ojämnheterna på vissa ställen, på andra inget alls. Det är jag och det är okej. Hade jag fått välja, där och då, att få min överlevnad till ett billigare pris, så hade jag tagit det. Vem hade inte? Men det var inte så det fungerade. Det var såhär jag blev. Det var den här Emelie jag blev. Och den här Emelie vet att det är möjligt att ge människor det där valet. Det gäller bara att det är tydligt. Det gäller bara att det är tillgängligt när det väl behövs. Det räddar inte bara liv rent bokstavligt talat, med tanke på hur många liv psykisk ohälsa faktiskt skördar per år genom självmord. Det räddar också liv i den bemärkelsen att fler kan få leva, istället för att bara överleva.

 

Då och då tänker jag på allt som jag vill göra. Ibland känns det nästan för mycket. Då och då tänker jag också på allt som jag har gjort. Det är mer än jag förstår och ändå ryms det i ett tidsspann på knappt 26 år. Så tänk då vad jag kommer att hinna göra. Nu när jag är här.

Nu när tiden fortsätter att gå, men inte utan mig.

 

Var rädda om er och varandra. Världen blir sig inte lik, inte utan er.

Skärmklipp 7

Autism och känslo-myten

Publicerat 3 februari, 2018

utforskande skrivande kring autism och känslor

Mina känslor är överallt i hela min kropp. Det händer ofta att jag inte vet var jag ska göra av dem. De faller ur proportion och får inte plats. Jag vet inte alltid vad det är, men det är. Ytterst påtagligt.

När jag fick min autismdiagnos (Aspergers syndrom) så läste jag att de som har autism, som nu mera skulle komma att bli vi som har autism, inte har förmåga till empati. Ja vissa påstod till och med att vi inte ens känner känslor. Ursäkta mig? Jag hade blivit skickad till BUP på grund av mina känslor. Jag grät varje dag, jag kände ilska och frustration, ledsenhet, ångest, jag hade till och med varit med om att gråta av lycka en gång. Var inte det känslor? Och jag som alltid blev orolig när någon var ledsen, jag som smittades av såväl skratt som gråt, jag som ville trösta, hålla om, jag som ville att alla skulle må bra. Kunde jag inte känna empati?

 

Låt oss reda lite i detta. Först och främst, Autismspektrumet är ett, minst sagt, mycket brett spektrum. I det ryms människor av kolossalt olika slag. Att sätta alla med autism i en och samma mall skulle vara som att sätta alla utan någon diagnos alls, i en och samma mall. Det skulle du inte göra eller hur? Bra, då kan vi gå vidare.

Så visst. Det finns personer med autism svårigheter att känna empati. Det finns personer utan autism som har svårigheter att känna empati också. Vad är då skillnaden? Varför tror folk att alla med autism saknar empati – tills de blir motbevisade? Jag tror, och det här är min högst icke-akademiska teori, att det handlar om missförstånd. Jag har läst en del om autism skrivna av utbildade personer och jag har själv 26 års erfarenhet av att leva med det och mycket tyder på att det är så. Många missförstånd, för vilka vi bara har normen att skylla.

Vi vet redan att autistiska personer i regel har ett atypiskt ytligt socialt beteende. Det vill säga att vi inte alltid visar känslor på det sättet som vi förväntar oss att känslor skall uttryckas. Det kan handla om att en inte kan se på utsidan när en person känner sig förkrossad, för andra läses personen av som neutral, det är vad vi ser i ansiktet. Vi vet ingenting om insidan. En person som vilar från sinnesintryck kanske sitter i ett hörn och vilar huvudet mot knäna, andra läser det som om att hen är ledsen. Det är lite som om att många med autism bryter mot de sociala reglerna och blir i större eller mindre omfattning straffade för det. Tilläggas bör att det finns många med autism som aldrig riktigt lär sig att läsa ansiktsuttryck, hur ska en då kunna använda sig av dem i det sociala spelet? Det är svårt att förstå för någon som fått med sig det automatiskt. Därför berättar jag det. Så känslorna finns där, men de sociala koderna för att uttrycka dem är inte inprogrammerade.

Så vad vet vi då om autistiska personer och empati. Jo, ponera att vi inte ser det lika ofta hos dem, som i hos andra. Betyder det i sådant fall att den inte existerar eller att den bara uttrycks på ett atypiskt sätt? Det vill säga, betyder det att vi utifrån tolkar att den inte finns bara för att den inte uttrycks på samma sätt som hos majoriteten. Jag vet inte om någon vet det än. Jag bara kastar ut mina tankar. Det tål att tänkas på eller hur? Vad vi verkligen vet är att det finns många människor, med autism, som visar både empati och sympati. Är de verkligen undantagen som bekräftar regeln; eller har vi missat någonting?

 

Låt oss förflytta oss från det inte alltid så lättdefinierade begreppet empati till ett annat smått diffust ämne – Känslor.

Jag ska inte gå in på olika teorier eller filosofiska spekulationer i vad känslor egentligen är eller varför vi har dem. Det får vi göra en annan gång. Nej, jag ska snarare grotta ner mig lite mer i någonting jag redan nämnt. Hur autistiska personers känslouttryck kan (observera kan, inte nödvändigtvis alltid) skilja sig från normen.

 

Stresstålighet. Allting vi ser, hör, gör och upplever väcker någon form utav känsla inom oss. En doft kan väcka en tanke som väcker en känsla. En kall vind mot kinden, den där röda volvon, ljudet från en telefon eller att någon säger någonting – allting skapar kedjereaktioner av tankar och känslor inom oss, mer eller mindre omedvetet. Lägger vi då till en s.k. perceptionsstörning i form av extra känslighet/avsaknad av filter för sinnesintryck då kommer du notera avsevärt många fler intryck. Vilket i sin tur genererar avsevärt många fler kedjereaktioner. Redan där har vi en person som har en betydande större mängd information att ta hand om. Lägger vi då till handlingen autistiska personers förmåga att uppleva detaljer men svårighet att uppfatta sammanhang, så trappar vi upp arbetet än mer. Det vill säga att du ser var ock en av intrycken som detaljer, var och en lika viktiga (det är ingenting du väljer, det är så din hjärna jobbar när du har autism) och således behöver de processas. Så medan en neurotypisk person går till skolan kommer hen att uppleva sinnesintryck som skapar tankar som skapar känslor. Hen filtrerar bort oviktigheter, skapar sammanhang och om ingenting ovanligt händer så har ingen ansenlig mängd energi förbrukats. När en autistisk person går till skolan så kommer hen att uppleva sinnesintryck som skapar tankar och de i sin tur känslor. Alla sinnesintryck är så påtagliga som om en tryckte upp dem i ansiktet, varje detalj som tas in tas på allvar, de bearbetas på ett djupare plan, de processas, eftersom de inte automatiskt målar upp en meningsfull helhet. Hen behöver klura ut av detaljerna för att eventuellt kunna urskilja ett mönster. Händer ingenting ovanligt på vägen har ändå en del av dagens energi gått åt till att navigera bland intrycken. – När detta är vad som händer, hur kan vi då kalla autistiska personer för ”stresskänsliga”? Jo, det kan vi av den anledning att normen säger oss att en promenad till skolan inte ska ta den mängd energi som det gör för en autistisk. Således klarar en autistisk person ”mindre” stress än normen. Trots att det egentligen handlar om att de får lägga mer energi på s.k. ”vardagssysslor” än sina neurotypiska vänner, naturligt nog tar energin slut och stressen tar vid tidigare (om inte återhämtning får ske) vilket tolkas som en lägre stresstålighet. Det är bara en av många liknande missförstånd.

Till detta kan vi då addera intryck från andra människor. Att ha svårt att få en meningsfull helhet av de detaljer som för en autistisk person är så uppenbara är svårt även när det kommer till andra människor. Inte bara för att det är mycket att processa utan för att människor i sig är ytterst komplexa. Hur läser en ett ansikte? Hur förstår en det outtalade? Hur vet en om det personen också är vad hen menar? Det är svårt nog att ta in, att dessutom förstå, tolka, dra slutsatser och lita på att de är rätt, det är att kräva jävligt (ursäkta kraftuttrycket) mycket av en person som är skapad att se detaljer för vad de är. Därmed är det sociala inte bara svårt och uttröttande, det är också någonting som faktiskt tar funktioner i anspråk som inte är utformade på samma sätt som hos majoriteten. Det kan bli frustration stressfaktor i sig, att se sina jämnåriga samspela men inte uppleva sig kunna delta på samma premisser.

 

Känslohantering och Stimming. I och med detta omåttligt höga intag av sinnesförnimmelser som många med autism upplever så kommer också en massa tankar och känslor på banan. Det handlar inte bara om att många miljöer kan uppfattas stressiga och ta på krafterna utan känslorna i sig kan vara svåra att hantera. Många med autism har svårigheter att hantera sina känslor. Det kan handla om till exempel att ha svårt att identifiera dem, svårt att skilja dem åt, svårt att veta vad de vill säga en, svårt att förmedla dem. Det säger ju sig självt att om du har svårt att förstå dina egna känslor så blir det i regel ganska klurigt att förstå sig på andras. Vissa lär sig med tiden att känna igen sina känslor, andra inte. Vi är olika. När en har ett mer teoretiskt förhållande till sina känslor kan det hända att en hanterar dem på ett för en själv logiskt uttänkt sätt. Dvs, det kanske inte följer de normer och typiska uttryck som en i allmänhet är van att se och vet hur en ska tolka eller reagera på. Vi kommer återigen till missuppfattningarna. Det kan såklart också vara svårt för en utomstående att inte få några klara besked, men det är inte alltid trots eller ovilja (som vi gärna klassar det som) utan ibland har personen ingen aning om vad det är som händer i kroppen. Hen har inte kunnat koppla ordet ledsenhet, ilska, glädje, rädsla till de kroppsliga sinnesförnimmelserna. Det är svårt nog för personen själv att hantera.

Och när vi då kommer in på hantering ska jag nämna någonting som är ett relativt nytt begrepp för mig, men som gav mig många svar, en acceptans och ett mer hälsosamt sätt att se på min egen känslohantering. Det kallas ”stimming” eller ”att stimma”. Det här är, likt mycket annat, någonting som varje människa troligtvis gör eller har gjort på något sätt. Skillnaden är att autistiska personer upplever behovet starkare, uttrycker det mer intensivt och i större utsträckning. Stimming är ett sätt att hantera känslor, särskilt starka/intensiva sådana, negativa som positiva. Det kan ta sig i uttryck på alla möjliga sett i form av t.ex. repetitiva rörelser med hela eller delar av kroppen, ljudande med munnen, plocka med någonting you name it. Var och en hittar i regel sitt sätt helt enkelt. Jag har fram tills jag fick höra om detta ofta tonat ner mina ”utlopp” mest för att jag inte fattat vad det är, varför det händer och antog att det inte var socialt accepterat, ofta ledde det mig till små ”kramper” i händer/handleder och nacke, vilket fortfarande händer då det är ett så invant ”beteende” för min kropp. Sedan jag läste om detta så har jag börjat att försöka hitta rimliga och fungerande sätt att stimma på offentliga platser, då det inte är hälsosamt för mig att inte få utlopp för mina känslor. Jag föreslår att du som är nyfiken på det här googlar dig vidare. Jag är fortfarande ganska ny på termen, och känner att jag inte har hittat mina egna ord att beskriva det ännu.

Jag ska ge et eget exempel som innefattar både stimming och svårigheten i att kunna definiera känsla utifrån kroppsliga förnimmelser. Det hände häromdagen. Jag hade fått dels ett jättespännande erbjudande och haft ett mycket givande, engagerande samtal om min framtid. Detta blev så mycket i mig, jag visste att allt var positivt, jag var engagerad, glad, taggad, förväntansfull, lite rädd kanske, men garanterat mest positiva känslor. Detta visste jag rent logiskt. I min kropp däremot upplever jag samma förnimmelser som påminner om ångest. Det gör mig förvirrad eftersom jag förnuftsmässigt vet att det var positiva upplevelser som drog igång ruset av känslor. Jag kan helt enkelt inte skilja dem åt. Jag har varit med om det förut, men gör mig såklart konfys. Med känslorna i kroppen, logiskt namngivna så kommer vi till utloppet. Hur ska jag få utlopp, eftersom jag befann mig ensam hemma i min lägenhet fanns ingenting att ta hänsyn till så jag hade inte sociala regler att rätta mig efter. Jag lyckades tänka, nu kan jag bara testa loss, hitta utlopp hur jag vill. Jag började med att skaka händerna (det är en av de vanligaste stimmen som många gör; hela armarna. Jag hoppade, lade mig på golvet och kramade ihop mig till en boll och sträckte på mig, krampade lite i armarna eftersom min kropp rutinmässigt hanterar det så, jag ljudade, sjöng lite, jag sprang fram och tillbaka i lägenheten, jag gjorde en andningsövning, jag spände hela kroppen och släppte sedan efter, jag dansade lite. Jag kunde testa såhär mycket eftersom det var (tror jag) så mycket känslor som legat på lut som jag inte släppt fram men som kom nu när det väl lossnade. Det var ändå speciellt att veta att jag övade mitt i ett läge av så mycket känslor, det hjälpte nog att jag visste att känslorna var positiva. I övrigt har jag börjat på ett mer medvetet plan börjat gå, vad jag kallar en ”akutpromenad”. Det gör jag ibland när jag inte riktigt känner att jag har kontroll och/eller behöver få utlopp. Jag är en person som gärna vill ha någonting i handen och fixa med, finns ju många sådana hjälpmedel också, för att det lugnar mig och ger mig ett utlopp samt ett fokus. Det är fantastiskt hur sådana grejor kan hjälpa en, och än mer när en kan lära sig att medvetet använda sig av metoderna. Det gör ju att en kan lära sig vad som funkar och således använda det när det behövs.

Nåväl, ett litet sidospår kom jag in på där (men visst är det lite spännande). Till nästa stycke…

 

Empati. Hur är det då med empatin? Den som vi säg sakna. Jag har hört otaliga historier där personer själva eller omgivningen hävdar att Autism inte kan komma på tal eftersom att personen faktiskt är empatisk och/eller har ett rikt känsloliv. För det första, vi är alla olika, kan jag säga det nog många gånger? För det andra, vem sa det? Är det nu forskning På vem (vilken grupp) är forskningen baserad? Om vi kollar lite på vad jag har skrivit om här idag så kan vi konstatera: Ett, autistiska personer har ett atypiskt ytligt socialt samspel. Två, autistiska personer har ofta svårt att tolka sina egna och andras känslor men känner dem i allra högsta grad. Tre, det är svårt att få utlopp för känslor och att uttrycka dem. Fyra, det går år en större mängd energi för en person med autism att läsa av sin omgivning och sina medmänniskor. Fem, autistiska personer utsätts p.g.a. detta (se: Fyra) i högre grad för skadlig stress.

 

Så vad är det egentligen vi menar när vi sätter ett likhetstecken mellan autism och saker som ”låg stresstålighet” ”knappa känslor” och ”brist på empati”? Är det en myt som ligger kvar sedan länge? Menar vi det verkligen bokstavligt talat? Eller är det rent av ett missförstånd sprunget ut normens slentrian?

 

Namnlös6

Små svarta hål

Publicerat 30 januari, 2018

Vi känner alla igen dem, de svara hålen i livet.

Uppdatering från ett mindre svart hål. Ni vet ett sådant där som drar in allt i sin närhet och ingen vet var det tar vägen. Det är inte stort det svarta hål jag fastnat i, kanske är det bara mitt ena ben som sitter fast i det. Hur som helst så gör det mig oproduktiv och trött. Ibland önskar en att det vore annorlunda än vad det är. Till ingen nytta. En annan anledning till den nedsatta produktivitetsförmågan är att jag jobbar mycket utforskande just nu. Det är visserligen intressant men vill jag komma någon vart behöver jag ha ett mål, en bild, en idé som är av storlek mindre. Med andra ord delmål. Bristen på sådana gör att jag lätt tappar styrseln och vandrar iväg, tampar snett och fastnar i ett litet svart hål med ena benet- till exempel. Jag får bara ha tålamod, så småningom kommer jag loss. Jag är trots allt starkare än de där små svarta hålen. Jag vet det, av erfarenhet. Vi är alla starkare än de där små svarta hålen. Ibland är det helt enkelt bara så att en behöver sitta där, i hålet, fantisera om färger, fundera på olika vägar eller bara ta en fika. Tills den dagen då en lyckas resa dig upp igen, kanske för att det blev för enformigt där nere i hålet, kanske för att någon fanns utanför som en ville nå, kanske för att en hittar ett annat perspektiv eller för att något tog ens hand. Vad sjutton vet jag. Jag vet bara att alla sitter där ibland. Och att vi är bättre än de där små svarta hålen. Vi vet det när vi kan se dem på avstånd. Eller hur? Och om hålet blir för stort, så där som om en gick runt i ett kolsvart underjordiskt hemligt labb och ens ögon aldrig vänjer sig. Ja, då krokar vi arm och skapar en människokedja ända härifrån och in, så en kan känna närvaro hela vägen ut och sno åt sig en kram när än det skulle behövas. Lite så tänker jag.

Och allt ur detta lilla svarta hål, i vilket mitt ena ben just nu tar en timeout. Eller nå’t. Ibland behöver vissa procent av ens kropp bara ta timeout. Lyssnar en inte på det så gör den det ändå, förr eller senare. Därför låter jag mitt ena ben ta den tid det behöver innan det är redo att komma loss och låta mig gå vidare. Det är det enda rätta. Så länge tar jag och resten av min kropp tiden till att filosofera, stanna upp, kolla hur läget ser ut och vad detta perspektiv kan erbjuda. Så trots trötthet tar jag tillfället i akt att t.ex. rensa perstationskravskontot, vilket jag inte hade upptäckt var överbelastat och orimligt på alla håll om jag inte hade gått och fastnat med benet i ett hål. Så ni vet, det är okej. Allt ger och allt tar. Acceptans, tillåtelse och förlåtelse är mina tre ledord den här veckan. Vilka är dina?

 

Namnlös7

Ett steg i taget.

Publicerat 15 januari, 2018

Det är viktigt att ta ett steg i taget. Våren är dit jag är på väg.

Med huvudvärk till och från i en veckas tid, samt värk även i nacke, axlar och skulderpartiet (nu i sällskap med träningsvärk från sjukaste yoga energy-passet igår) så känner jag mig lite ynklig. Lite smått sliten och väldigt  trött. Efter ett samtal med min f.d. psykiatrimottagning har jag ju i alla fall fått in ett recept på mina mediciner. Fem minuter vid datorn för dem. En månad av kaos för mig.

Nog om detta, vidare framåt nu.

 

Nå, vad gör jag nu. Efter en höst uppslukad av min utställning ‘I hjärnan har kaos och katastrof konferens’ börjar jag nu ett nytt år med nya utmaningar. Utställningen var min första att ha jobbat så intensiv och länge med. Att få göra det var helt fantastiskt och det gav min mycket. Inte bara i form av insikter gällande utställningens tematik utan jag har också kunna ta några steg mot en större tillit till mig själv. Till att börja med bara själva beslutet att ha utställningen och vad den skulle innehålla, sedan hålla tidsramen och genomföra hela utställningsperioden. Jag behövde den bevisningen för mig själv. Jag kan driva projekt. Jag kan driva dem på mitt sätt och de blir bra (ändå). Dvs. jag jobbade utefter mig själv, mina förutsättningar och mina värderingar och det gick alldeles utmärkt, det är sälla det har gjort det när jag varit bunden till en skolform. Gång på gång var jag ”för långsam” eller ”för noggrann”. Gång på gång fans det någon som hade en bättre, effektivare och större idé. Gång på gång kom jag på efterkälken, gång på gång sprang jag rakt in i väggen av stressen och pressen som sattes på på mig genom att kraven på  funktioner jag brister i var så höga. Men se här. Jag vill. Jag kan. Jag gör.

 

Så vad är nästa station? Vilken resväg kommer jag ta under våren. Ingen vet egentligen. Jag har bara en aning om några stationer som jag kommer passera och/eller kliva av en stund på. Mitt huvudprojekt kommer bestå i utforskandet kring jag rita en bildroman. Det är ett stort projekt, därför lägger jag betoning på utforskandet. Formen är ny och då också metoden. Så det ska bli ytterst spännande. Tematiken är given, den går hand i hand med tematiken i utställningen. Något mer riktad mot autismen och dem psykiska ohälsan som konsekvens. Så skulle jag nog kunna tänka mig att det blir. Parallellt håller jag på att omformatera min utställning till bokform. Allt klistras in och dokumenteras. Det känns fint att den inte dör, utan lever vidare i en ny form.

Skärmklipp

När vården stjälper.

Publicerat 12 januari, 2018

Det här är ett kaosfyllt inlägg.

Idag hade jag egentligen tänkt att skriva om avslutandet av projekt-utställning och om kommande projekt. Men det har dykt upp annat som jag känner ett behov av att skriva om.

 

För er som haft intresse att läsa här tidigare så vet ni att jag i november 2016 hastigt och inte så lustigt blev fråntagen mina samtal på min öppenpsykiatrimottagning. Ett par månader senare blev jag utskriven helt, per brev. I vilket det dessutom stod att jag inte medicineras. Vilket jag gjord i åtta år. Det tog dem ett halvår, dvs fram till sommaren, att få över remissen till primärvården för att meddela dem att de nu stod som ansvariga att sköta receptutskrift i fortsättningen. Jag hade överseende med detta eftersom att jag ändå hade recept som räckte ända till januari i år. Närmare bestämt till och med i onsdags den 10/1-2018.

 

Så, för att vara på den säkra sidan ringde jag redan i slutet på oktober till min vårdcentral. Den snabbaste tiden de kunde frambringa var den 18 december. Jag blev smått förbluffad, men tänkte att ett recept skickad ju in på sekunden, så länge jag får träffa läkaren den 18 december så är det ju lugnt. Jag vilade i detta. Allt skulle bli bra. Tills två vardagar innan min läkartid. Jag hade fått ett röstmeddelande på telefonen medan jag varit och hängt tavlor inför min stundande vernissage. I meddelandet talar en vänlig läkare om för mig att det ”verkar ha blivit en miss, för vi skickade tillbaka remissen till psykiatrimottagningen när vi fick den i somras” Att jag var inbokad hos dem var ett misstag, hon avbokade min tid där och då. Dagen efter ringer jag och ber om att få prata med denna läkare, det sas att hon kommer tillbaka på måndag, jag ber henne ringa dig då. Hon har inte ringt.

 

Jakten på mina mediciner var nu igång. Inte visste jag att den skulle pågå så här länge. Även om min erfarenhet sa mig att inte ta någonting för givet.

 

Jag hörde av mig till Kontaktpunkt psykiatri, som är en sorts växel som för ens ärende vidare till den person eller mottagning det gäller. Jag förklarade mitt ärende, jag är utskriven men de har enligt primärvården fått tillbaka remissen och har således ansvar för mina mediciner. Han skulle föra detta vidare till mottagningen, detta var på eftermiddagen den 14 december. Jag ringde igen veckan därpå. Tisdagen den 19 december efter att ha levt sida vid sida med min telefon i över en vecka stod jag på spårvagnen, trött efter en förmiddag av lås- och nyckelrelaterade problem som tillslut var löst. Jag var på väg hem. Jag kollade telefonen när jag gick på spårvagnen. För säkerhetsskull. Jag kollade telefonen fem minuter senare när jag gick av. För säkerhets skull. Då har det ringt. Hur i hela jäkla friden kunde jag missa det!!? Jag hade på högsta volym OCH vibration. För säkerhetsskull. HUR? Jag satt resten av den dagen med telefonen i handen. Jag skojar inte. Det var så. De följande två dagarna likaså. När jag var på toaletten, när jag jobbade i utställningslokalen, när jag var tvungen att duscha tog jag istället ett kort bad för att kunna lägga telefonen på badkarskanten. Efter två eller tre dagar på detta sätt gav jag mig iväg till mottagningen rent fysiskt för att få klarhet. Hur kan bara ha tid att ringa En gång. EN gång och sen inte mer. Inget meddelade. Ingenting, jag menar, för allt jag visste kanske det inte ens var dem: På mottagningen fick jag veta att det stod i min journal att en läkare ”försökt nå patienten som inte svarat” och sedan hade läkaren gått på semester, enligt receptionisten skulle läkaren ringa igen den 27 december då hon skulle vara tillbaka. Då gick jag och simmade. Redan klockan tre på en vardag. En lyx att kunna lägga telefonen åt sidan. Jag insåg att jag ingenting kunde göra förrän den 27 och således stängde jag av ljudet på min telefon fram tills dess.

 

Den 27 kom inget samtal. Den 28 kom det inget samtal. Den 29 (fredag) ringde jag kontaktpunkten för att få klarhet. Hon svarade förvånat att ”de håller på med en flytt, så det är ingen som är på plats alls den här veckan”. HUR, HUR kunder jag inte få vetat detta när jag var där en vecka tidigare? Det är ett mysterium. Två och en halv dag hade jag suttit klistrad vid min telefon helt  onödan. Efter helgen var januari här. Så nu började det krisa.

 

Efter nyår ringde kontaktpunkten minst fyra gånger med jämna mellanrum innan jag tisdagen den 9, dagen innan mina mediciner tog slut åkte till deras nya fancy lokaler för att få klarhet. Igen. Jag hade i mina gömmor hittat två stycken extra tabletter som blivit över någon gång för hundra år sedan när jag glömt ta dem. Så jag hade trots allt så jag klarade mig två extra dagar. Men det visste ju ingen mer än jag. Jag åkte dit. Hamnade där såklart vid lunch, lämnade meddelande till receptionisten som skulle kolla med läkaren efter lunch och sedan ringa mig. Hon ringde (helt fantastiskt) och meddelade att läkaren med ansvar för mina mediciner inte var på plats idag och ”Det är ingen annan här som kommer att ta tag i det idag” OBS OBS Det var verkligen så hon sa! Läkaren skulle vara tillbaka i morgon sa hon, och jag sa att det är ju bra eftersom mina mediciner tar slut då.

 

Den 10 januari; jag hade slutat lita på att de skulle ringa så jag åkte till mottagningen igen redan under förmiddagen. En annan receptionist var där och hon lät meddela att den ansvariga läkaren inte var på plats idag heller. Jag sa, ja, jag behöver ju mina mediciner i vilket fall. Hon letade upp någon. Efter en stunds väntan kom en sjuksköterska. Han sade att just nu sitter en läkare och skriver recept till dig. WOWfaktorn var hög. Skämt åsido, den här sjuksköterskan verkade uppriktigt bekymrad över hur det här har hanterats och nämner i förbigående att jag ju inte går på någon regelbunden medicinering. Jag inser fakta. De har den (som ni som hängt med kanske minns) remissen som läkaren skrev hösten 2016. Just den remiss som var skriven av en läkare som aldrig sett mig. Den remissen skulle till habiliteringen från början men som kom hem till mig istället. genom vilket misstag jag fick läst den och upptäckte att den inte bara hade fakta som då (2016) var urgamla utan också flertalet rena felaktigheter, som om den var skriven om någon annan än mig. Fast med mitt namn. I vilken det står att jag endast har den medicin som jag tar vid behov vid stark ångest och ingen annan medicin. Det är DEN jävla remissen de har skickat till primärvården och således är det också DEN jävla remissen som psykiatrin har fått tillbaka. En kan ju bli trött för mindre. Jag informerar därför sjuksköterskan om att jag äter två stycken mediciner dagligen och att det är dessa två jag behöver recept på. Han säger att han genast ska ta det med läkaren och att han ska ta upp mitt ärende på teammötet imorgon (torsdag) och återkomma till mig via telefon efter det mötet. Jag börjar nästan gråta där och då för att jag inte pallar sitta vid min telefons sida en dag till. Men jag säger istället okej, och jag lämnar mottagningen. På en bänk utanför sätter jag mig och gråter tyst. Jag är SÅ ofattbart trött.

 

Dagen efter, då jag ska hämta ut min medicin, dvs igår (torsdag), visar det sig att jag, trots allt bara fått ett av de två recepten jag behövde. Jag tyckte den där sjuksköterskan verkade bara en pålitlig typ så jag avvaktade med att våldgästa mottagningen för tredje dagen i rad eftersom att han ändå lovat att ringa. Jag kunde ta det med honom då, och jag hade ju min backup plan med de gamla bortglömda medicinkapslarna. Jag sitter vid min telefon den dagen, jag har med den på möten och jag med den på toaletten, ja ni vet vid det här laget. Men inget samtal kommer.

 

Idag! Fredag den 12 januari, så när som på ett par dagar en månad sedan jag fick samtalet om att läkarbesöket var inställt, så åker jag för fjärde gången på tre veckor till, eller tredje gången på en vecka, till psykiatrimottagningen. Jag går till kassan, säger till receptionisten som är samma som jag såg för två dagar sedan. Hon känner igen mig och jag säger trött att jag behöver fortfarande min medicin, ett av recepten saknas och nu är det väldigt akut. Hon säger att läkaren har en patient inne nu men tar mitt personnummer och vilken medicin det gäller och säger att hon ska meddela detta vidare. Jag känner mig inte helt bekväm med att lämna igen, men jag gör det. Jag vill verkligen inte vara där mer än jag behöver just nu. Igår skaffade jag apoteks-appen där en kan se vilka recept som kommit in. Jag uppdaterar den någon gång i timmen under dagen. Jag bestämmer mig för att det är en bugg eller nåt. Receptet är säkert inne. Så jag går till apoteket. Men inget recept finns. Klockan är nu 16.00. Jag ringer kontaktpunkten. De säger att ingenting finns att göra. Jag har heller inte fått något samtal från sjuksköterskan som lovade att ringa mig igår.

 

Vad blir resultatet? Jo imorgon, på min högst lediga lördag, sätter jag mig på spårvagnen ut till östra sjukhusets akutpsykiatri för att förhoppningsvis få tag på två eller tre doser så att jag klarar mig tills jag få receptet i nästa vecka. Jag behöver åka till psykakuten för att få min medicin. Jag behöver åka dit där jag själv legat apatisk. Där jag själv legat och krampat i panikångest. Där jag själv blivit dragen i armen för att jag inte förmått att stå själv. Där det kommer att finnas människor som mår så jävla dåligt att jag kommer att bli ledsen själv för att jag vet hur det känns. Detta bara för att psykiatrin inte har förmått skriva ut ett recept som jag aktivt försökt frambringa i en månads tid.

 

Förlåt mig. Jag vill verkligen inte skrämma folk. Jag vill verkligen inte urholka hopp. Tro mig. Det här är min historia. Jag har som så många gånger förut hamnat mellan stolarna. Så vare sig det här är en ovanlig händelse eller inte, det spelar ingen som helst roll. Jag behövde bara få den ur mig. och Jag behöver att den är här. För om vi bara håller käften så kommer inga förändringar att ske. Då kommer ingen att lyssna. Därför skriver jag. Därför delar jag med mig. Vi behöver så starka tillsammans. I alla lägen. Jag klarar mig. Jag behöver inte medlidande i det här. Det är INTE vad jag söker. Det här har såklart gjort mig illa, men jag är starkare idag. Jag tänker bara på om detta hade hänt mig för säg sex år sedan. Jag vet inte hur det hade gått för mig då. Kanske hade jag blivit inlagd. Jag vet inte. Poängen är att ingen ska behöva utav vården sättas i situationer som gör dem illa. Och viktigast av allt, Ingen ska tro att det här är någonting att normalisera. Du ska inte bli behandlad så. Det är fel. Inte av dig, utan av dem. Jag, för sex år sedan, hade lagt skulden på mig själv. Jag för sex år sedan hade tyckt att det var okej att behandla mig såhär. Idag vet jag bättre. Och för er som inte kommit till den insikten. Försök att ta er dit. Ni är värda att tas på allvar. Alla är värda att tas på allvar.

 

Nu ska jag låta det här gå ut min kropp och göra bara det som jag behöver göra. Ta hand om mig. Jag ska ta en dag i taget. Det är det enda vi kan göra. Jag och katten ska sova gott. Jag ska ha en härlig helg när besöket på akuten är överstökat och på måndag morgon när jag sätter min fot på psykiatrimottagningen ska jag göra det med självrespekt och berätta för dem att jag inte tolererar den här typen av behandling. Jag har kommit en lång väg i mitt arbete med mig själv. Jag är så tacksam för det. Jag har fått så många fina verktyg av så många fina vårdare, sjuksköterskor, kuratorer, psykologer och terapeuter. Därför kan jag skriva det här. Därför vet jag vad jag ska göra för att ta mig igenom det här på bästa sätt för mig.

 

Ta hand om er där ute i blåsten och håll i varandra.

Nu tar vi helg!