Följ oss på Facebook

lindasblogg

2015 september

såglad

Genombrott!!!

Publicerat 2015-09-15

Dem har hittat en medicin som har visat sig ha en positiv effekt på min sjukdom!

Hej oj vilken period det har varit det senaste, mycket har hänt! Just nu sitter jag med ett leende på läpparna och en nästan euforisk känsla i kroppen. Jag var på det årliga teambesöket på sjukhuset igår, först träffade jag sjukgymnasten. Jag har träffat henne en gång förut och jag älskar verkligen hennes sätt, hon bäddar inte in något i rosa fluff utan hon är ärlig och rak i sitt sätt.

Jag hade ju tyvärr minskat med hälften i min lungkapacitet sen förra året och det är ju mindre bra, men va fasiken jag känner inte av det. Sen så hade jag ju förtvinat ännu mer men it is what it is. Så visst jätte tuffa besked men det känns så himla lugnt, självklart en sorg men en hanterbar sorg. Jag trivs och känner mig så tillfreds med mitt liv.

Sen träffade jag läkaren och under alla år som jag vart sjuk så har de aldrig funnits en medicin som har visat sig ha effekt på Cenronukleär myopati, men nu har dem hittat en medicin som visat ha en positiv effekt på min sjukdom. Det känns fullständigt magiskt! Visst det är inte säker att det funkar för mig men åh herre gud vad underbart det hade varit om det funkade. Så igår började jag med medicinen, jag skall äta den tre gånger om dagen.

Medicinen heter Mestinon och används på patienter med Myastinia Gravis, men har visat sig även har viss effekt på min sjukdom. Effekten av medicinen går ut efter några timmar, därför måste jag äta den ca var 5 timma. Som med alla mediciner så är det ju en lång lista på biverkningar men det är inget som avskräcker mig. Medicinen botar inte min sjukdom men den kan få mina muskler att orka mer. Så den började jag med igår. Så det är så jäkla spännande att se vad som händer.

hippielinda2

hippielinda1