Följ oss på Facebook

Jag heter Ulrika Båhlerud och förnärvarande är jag 63 år. Jag är född och uppväxt i Stockholm, 1968 flyttade jag till Göteborg och påbörjade studier till läkare. I samband med detta började symptomen från ögonen och ett par år senare ställdes diagnosen MS. Jag fortsatte ändå mina studier och blev färdig -79. Symptomen förvärrades och 1996 fick jag avsluta min läkarkarriär. Numera jobbar jag som skribent på GIL (Göteborgs Independent Living) där jag bland annat skriver om mitt och andra funktionsnedsattas liv i dagens samhälle sett ur mitt perspektiv med IL-ideologin som bas.  

Är regeringen emot personlig assistans?

Publicerat 11 oktober, 2016

Vad säger de assistansberättigade, som arbetar tillsammans med assistenterna och vad säger assistenterna själva? Och vad säger assistansanordnarna, som ska betala ut den dåliga löneförhöjningen?

Nu är diskussionen igång igen. Senast var det ju i våras när LSS- utredningen fick direktiv och dessförinnan hörde vi det i höstas i samband med budgeten. Höjningen av den så kallade schablonersättningen, det vill säga det kronantal vi får för varje timma utförd assistans, har under de två senaste åren varit 5 och 4 kronor, med så lite i påslag har det varit svårt att ge assistenterna en dräglig löneförhöjning. Men hur ska det gå i år när assistansersättningen kanske inte höjs med mer än 3 kronor?

Vad säger de assistansberättigade, som arbetar tillsammans med assistenterna och vad säger assistenterna själva? Och vad säger assistansanordnarna, som ska betala ut den dåliga löneförhöjningen?

När LSS blev lag 1994 var assistansersättningen hög och beroende på vars och ens egentliga omkostnader. Efter tre år gjordes så den första nedskärningen av assistenternas löner, av en socialdemokratisk regering, och vi fick gå till facket och få tillstånd att sänka assistenternas löner.

Hur mycket ska en personlig assistent ha i lön, det vill säga kosta? Lika mycket som en undersköterska har det sagts, men stämmer det? Jag gick till SCB, Statistiska Centralbyrån, för att få svar. Där framgår det att en assistentlön i genomsnitt är minst 6 kronor lägre per timme eller om man så vill minst en tusenlapp i månaden.

De flesta av oss som har assistans tycker nog att assistenternas löner egentligen är för låga. De gör ett jätteviktigt arbete. Jag undrar ofta hur mycket och vad regeringen egentligen vet om personlig assistans och vilken höjning av livskvaliteten det innebär för oss.

Sverige har skrivit under FN-deklarationen för funktionsnedsattas mänskliga rättigheter som gäller från 2009. I och med detta ville regeringen att vi funkisar skulle ha rätt att få leva ett liv som är likvärdigt med andra medborgare i vårt land. Men vad betyder det i praktiken? Kan vi verkligen leva på samma villkor och med samma möjligheter till god livskvalitet? Nej, det är svårt. För att leva ett gott liv med personlig assistans är assistentens kvalitet mycket viktig. När vi bara kan erbjuda en låg lön har vi svårt att hitta personer med tillräckligt goda egenskaper. Och ännu värre kommer det att

bli när vi ska ge våra assistenter en avtalsenlig och väl förtjänad löneförhöjning.

Idag går ca 90 % av assistansersättningen till löner och resten till assistansomkostnader. Det kommer att bli omöjligt för alla oss som anlitar seriösa kooperativ eller företag att höja lönen enligt kollektivavtalet, det vill säga cirka 2,2 %. Vi som betalar lönen med assistansersättningen kan endast höja med högst 1,05 %, alltså den aktuella schablonhöjningen.

Det görs en stor undersökning varje år för att mäta befolkningens hälsa och levnadsvillkor. Varje år får myndigheterna reda på att vi funkisar har ett sämre hälsotillstånd och välbefinnande. Orsakar detta någon uppståndelse? Nej. Det är ju detta som LSS skulle förhindra, men det tror jag inte att regeringen inser.

Personliga assistenter som med sin assistans bistår oss så vi kan leva ett respektabelt liv. För att få bra och duktiga assistenter måste dessa personer också få betalt därefter. Är inte lönen så stor så måste åtminstone löneförhöjningarna vara avtalsenliga. Annars finns risken att de slutar, vilket är ett stort orosmoment för oss som har assistansen.

Bengt Westerberg var tillsammans med flera funkisar en av upphovsmännen till lagen LSS, och också han är bekymrad över den låga höjningen av assistansersättningen. Han tycker att det verkar som om det pågår en smygavveckling av LSS.

Regeringen kan inte eller vill inte förstå vilken betydelse assistansen har för en funkis, som istället för att bli omhändertagen vill leva ett fritt och självbestämt liv. Ett liv fullt jämförbart med övriga medborgare.

Ulrika

Vad får jag kvar efter regeringens sparoffensiv?

Publicerat 3 oktober, 2016

Diskussionen blev livlig på försommaren när det blev klart att regeringen ville göra en utredning av hela LSS. Vem eller vilka skulle göra den? Vilka direktiv skulle de få? Att det blev en ensamutredare var väntat, men räcker det bara med en utredare? Regeringens önskan med utredningen är att hitta en ekonomisk lösning, som håller även på längre sikt.

Magdalena Andersson, som visserligen är finansminister, uttalar sig gärna om den personliga assistansen och har under det senaste året pratat om att besparingar måste göras. Men nog tycker jag att våra frågor hör hemma i de diskussioner där man vill göra insatser för medborgarnas välfärd.

Vi är också en del av samhället.
En annan minister som mer direkt hanterar våra frågor är Åsa Regnér. Hennes motto är att alla funkisars delaktighet och tillgängligheten i samhället ska stärkas. Men det är knappast några nya tankar. De är ju grunden till LSS.
Jag har framförallt använt två dokument som grund till min blogg. Det ena är regeringens regleringsbrev till Försäkringskassan (FK), det andra dokumentet är de omfattande riktlinjerna till LSS-utredningen.
Regeringens uppdrag till FK är att man ska söka efter möjligheter att stoppa utvecklingen av det ökade antal timmar som vi använder för insatsen personlig assistans. Regeringen vill att alla beslut om personlig assistans ska vara nationellt likvärdiga sett över hela landet. Det tycker jag är självklart. En nyhet däremot är att FK ska ha kontrollmöjligheter så att de kan spåra överutnyttjande och försämringar av kvaliteten.
Jag vill påstå att kvaliteten på den personliga assistansen bäst kan bedömas av oss som lever med den. Det är ingen fråga för Regering eller Försäkringskassa. Dessutom är jag ganska säker på att de flesta av oss funkisar tycker att kvaliteten fortfarande är mer än god, också hos de vinstdrivande assistansanordnarna.
Det har även skett en förskjutning bland de assistansberättigade – antalet personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd ökar medan andelen personer med fysisk funktionsnedsättning minskar. Bland vuxna har den beviljade assistansersättningen för all vaken tid (eller mer) fyrdubblats.

En av förklaringarna till ökningen av antalet assistanstimmar, är att vi funkisar idag är mer aktiva i samhället än tidigare och därmed också använder fler timmar.

En annan förklaring är en förändring i tolkningen av lagtexten i LSS.

Aktiv tillsyn (av en viss karaktär) är numera ett grundläggande behov efter rättspraxis kring begreppet ”annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper” om personen i fråga. FK tycker att detta bara ska gälla vid psykisk funktionsnedsättning.

Vad står då i direktiven till LSS-utredningen? Jo, att lagen är otydlig och inte talar om vad som menas med ”goda levnadsvillkor” eller vad det innebär att ”leva som andra”. Inte heller står det vilka andra behov som ska tillgodoses med personlig assistans, utöver de grundläggande behoven.

Regeringen har hämtat sina uppgifter från ISF (Inspektionen för Socialförsäkringen). Denna myndighet tror att man skulle få en rättvisare tillämpning av lagen om man kunde ”korrigera och standardisera” de behov som kan beviljas vid ansökan om personlig assistans. Tänk dig att du i din ansökan om assistans får en lång rad med behov som du kan kryssa för!

Jag upplever att den viktigaste avsikten med regeringens direktiv är att man ska kunna kontrollera att assistansen används till det som hen har angett i sin ansökan. I inledningen av LSS-lagen står att ”Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra”. Jag har mycket svårt att tro att någon i Sverige vill ha en noggrannare kontroll av sitt privatliv. Ska vi funkisar behöva utsättas för detta faller intentionen med lagen. Dessutom kränks våra, snart lagstadgade, mänskliga rättigheter.

Anledningen till att regeringen oroar sig är naturligtvis att kostnaderna blivit så stora kring LSS. Jag och många med mig tycker att det är ganska självklart att det ska kosta när en grupp medborgare som tidigare inte har ”funnits” nu har tagit plats i samhället efter att LSS tillkommit. Många av oss skulle ha bott på institution (som kommun eller landsting betalar) och inte som nu levt ute i samhället (som betalas av staten), det vill säga: vi fanns tidigare inte som en utgift i den statliga budgeten utan ”existerade” på bekostnad av våra anhöriga och kommunen.

Det finns mycket mer, framförallt i direktiven till LSS-utredningen, som kränker oss och vår livssituation.

Jag trodde faktiskt att jag var en vanlig och likvärdig samhällsmedborgare.

Ulrika

Vem styr mitt liv?

Publicerat 25 februari, 2016

Det är alltså politiker, Försäkringskassa och domstolar som är skyldiga till att det skapats förutsättningar för det liv som vi funkisar förväntas leva. Ett liv likt alla andras. Eller?

På 1980-talet vårdades personer med olika omfattande funktionsvariationer på vårdhem eller sjukhem. Bara ett fåtal bodde ute i samhället men då oftast inlåsta i föräldrahemmet. Som läkare träffade jag många patienter i dessa situationer. De blev oftast passiva men tack och lov fanns dock en glädje över kontakten med andra människor. Men ett liv utanför sjukhusväggarna hade de tvingats att avskriva.

I takt med att min egen funktionsnedsättning ökade började frihetstankar sprida sig i funkisvärlden. Under 90-talet spreds dessa tankar också till politikerna och 1994 kom så lagen LSS som befriade oss från institutioners och samhällets förtryck. Nu fick alla med svåra och varaktiga funktionsvariationer rätt att ha personliga assistenter. Dessa underlättade för oss att kunna göra vad vi ville, när vi ville och hur vi ville. Bolag bildades som förmedlade personlig assistans i olika konstruktioner. Alltifrån färdiga koncept med assistenter och schema till att man helt fritt själv kunde välja både schema och assistenter. Man kunde till och med få sköta sin egen assistanssituation själv. Även kommuner tillhandahöll assistans men under mer ofria förhållanden.

Som assistansberättigad var jag mycket nöjd redan från början. Men var staten och regeringen detsamma? Det var en borgerlig regering som skapade och utfärdade LSS, vilken började gälla från 1994. Samma år började också en ny socialdemokratisk regeringsperiod.

Den nya regeringen insåg att LSS var en bra och nödvändig lag och gjorde därför bara små förtydliganden fram till 2001 då 65- årsgränsen togs bort. Därefter har inte några egentliga ändringar gjorts i lagtexten. Istället gjorde Försäkringskassan åtskilliga omtolkningar och försämringar i sin praxis. Dessa föregicks ofta av domslut som i kombination med Försäkringskassans bedömningar ledde till successiva åtstramningar i tolkningen.

År 2006 när Alliansen (de borgerliga partierna) kom till makten igen, inledde Försäkringskassan en översyn av de ”stora” kostnaderna, och de ”många” assistansberättigade.

I och med att de assistansberättigade har blivit fler utan att någon förklaring till denna förändring fanns i samhället, så menar jag att de grundläggande behoven, de som avgör om man får personlig assistans eller inte, måste ha ändrats.

Dagens regering, den rödgröna, är inte nöjd. Översynen ledde till färre assistansberättigade men också till fler assistanstimmar per assistansberättigad.

I dagarna har därför den sittande rödgröna regeringen nu uppmanat Försäkringskassan att stoppa ökningen av antalet beviljade assistanstimmar. Detta har gjorts bland annat genom att färre ansökningar om personlig assistans har beviljats. Förra året fick 70 % av nyansökningarna om personlig assistans ett nej. År 2000 fick bara 23,8 % avslag.

Det är alltså politiker, Försäkringskassa och domstolar som är skyldiga till att det skapats förutsättningar för det liv som vi funkisar förväntas leva. Ett liv likt alla andras. Eller? 

Lever verkligen medelsvensson på samma sätt som vi förväntas leva? Vad vet politiker, Försäkringskassa och domstolar om medelsvenssons vardag, och vad vet de om funkisars vardag?

Några är säkert väl insatta i vad vardagen innebär för oss, men de flesta vet säkert lika lite som ”vem som helst på gatan”. Eller ingenting alls.

Vi måste höras mycket mer och på många fler områden. Ingen ska längre tycka att vi är en liten och obetydlig grupp i samhället. Trots att vi funkisar utgör en femtedel av befolkningen är det bara en liten del, ca 1,6 promille som behöver personlig assistans – som tur är för Sveriges ekonomi…

Tillbaka till frågan om vem som styr mitt liv. Jag har kommit fram till att regering, Försäkringskassa (även kommunen) och domstolar är skyldiga till att allt för många lagar och föreskrifter inskränker mitt liv. Men även andra människor i övriga samhället ställer krav på var och hur vi funkisar ska leva. Jag tycker inte att vi ska låta oss styras av andra människor. Vi är många och starka och vi ska själva bestämma över våra egna liv. Och vi ska protestera mot de lagar och föreskrifter som vi känner reducerar våra rättigheter och liv.

Jag lever efter samma lagar och bestämmelser som övriga befolkningen gör men också efter det speciella förordningar som skapats för oss funkisar, i övrigt är det jag som styr mitt liv.

Ulrika

Solig semester med beskt avslut

Publicerat 17 november, 2015

Den mesta tiden tillbringade jag i bassängen. Jag hade alltid med mig en assistent som hjälpte mig upp och ner ur poolen, för att hjälpa mig med vissa rörelser samt att kolla att jag inte drunknade.

Nu har jag äntligen varit på semester söderut, nämligen på Kreta. Min sambo skulle få resan i födelsedagspresent och därför fick jag sköta allt arbete med resan själv. Det var nog därför han tog emot resan. Att planeraen längre resa när man har en omfattande funktionsvariation, kräver oftast mer tid. Förberedelserna började redan i april. Jag hade av någon underlig anledning vid den tiden blivit kontaktad av den lilla resebyrån Antero i Stockholm som tillhandahöll resor med möjligheter till rehabilitering, och tog genast kontakt med ägaren Kerstin. Kerstin hjälpte mig med boendet men flygresan fick jag ordna själv.

Det gick snabbt och enkelt. För att försäkra mig om tillräckligt utrymme i flygplanets inre, föranmälde jag två permobiler och en lift. Jag fick också möjlighet att välja sittplatser. Den viktigaste detaljen efter detta blev så det kanske svåraste, att bestämma hur många och vilka assistenter som skulle följa oss på resan. Det blev fem stycken och skämtsamt kallade jag oss sju för ”firman Ulrika-Leif”.

Så kom då äntligen avresedagen. Två färdtjänstbussar körde oss till Landvetter för fortsatt färd med flyg till Chania, Kreta. Där hämtades ”firman Ulrika-Leif”, mitt i natten, av hotellets buss för den sista biten till hotell Eria. Det var ett litet hotell som var anpassat efter grekiska normer. Det vill säga toalett och dusch, inåtgående dörr och cirka 4 kvm. En permobil kunde lätt åka in men på toaletten fick man sitta med öppen dörr. Rummet var inte särskilt stort heller. Fördelen med det lilla hotellet var att det var kortaavstånd mellan rummet, restaurangen och poolen. Leif och jag hade två rum, ett till oss och ett till min sovande assistent. För de andra assistenterna hade jag bokat rum på ett ”billigare” hotell inom gångavstånd. Nu var det dags att börja njuta, vilket för mig också innebar att träna i bassängen. Det var varmt och soligt när vi kom och så förblev det i 14 dagar, alltså hela vår semester. Regnet kom inte till Kreta förrän vi hade åkt hem.

I vår resa ingick flera utflykter. På den första bussresan åkte vi upp och tittade på naturen och de höga bergen. Utsikten över bergen var obeskrivlig. På bergen, som vi kunde se, fanns ingen snö än men utom synhåll fanns mycket högre berg som hade snötäckta toppar. Naturen i övrigt upplevde jag som ganska likt den svenska, men barrträden var ersatta av tuja och liknande växter. Att Kreta inte har så mycket odlingsbar mark syntes tydligt. Marken på bergssluttningarna är uppbyggd som terrassodlingar, eftersom kretaborna måste utnyttja all jord. Att olivolja är en av Kretas främsta produkter gick inte att missta sig på under en rundtur i landet, överallt odlades det olivträd. En av utflykterna var också till olivolje- producenter.

Den mesta tiden tillbringade jag i bassängen. Jag hade alltid med mig en assistent som hjälpte mig upp och ner ur poolen, för att hjälpa mig med vissa rörelser samt att kolla att jag inte drunknade. Efter många år med vattenträning kunde jag nu arbeta självständigt. Det blev en timma per gång och två tillfällen per dag. Att röra sig i vatten, när man i luften inte kan röra sig alls är en jätteskön känsla av frihet. Det var säkert på grund av detta jag tränade så mycket. För att få extra mycket utbyte hade jag också hjälp av en sjukgymnast, som masserade och stretchade mina muskler och leder.

Och detta har gett resultat, jättestora resultat trots att det bara varade i två veckor. Som avslutning på resan uppträdde en väldigt duktig sång- och dansgrupp. Det blev verkligen en upplevelse att se dem utföra folkdanser från Kreta. Framträdandet avslutades med en långdans med gruppen och alla i publiken. Det var ett roligt initiativ men eftersom jag satt i permobilen, underlaget var ojämnt och kvällen blivit både sen och mörk, kunde jag inte delta. För första gången på många år med min funktionsvariation upplevde jag en starkt negativ känsla, en sorg blandad med avundsjuka kom över mig. Det gjorde ont, väldigt ont. Som alla resor slutade den här också med en hemresa.

Fram till Landvetter gick allt bra, men sista biten skulle vi åka med färdtjänsten. Till Landvetter hade vi åkt med varsin buss samtidigt. Men då var det en lördag mitt på dagen, nu en väldigt tidig söndagsmorgon. Jag skulle få en buss kl. 04.00 när vi landat, men Leif min sambo skulle få vänta tills bussen hade kört mig hem och sen vänt tillbaka till flygplatsen, cirka en och en halv timma senare. Det blev verkligen en besk avslutning på en underbar semester. Trots att jag bokat resan mer än tre veckor tidigare. Ett så utdraget avslut för att flygbussen inte klarar av att ta oss med.

UIrika Båhlerud

Fo?ljer Sverige FN-kritiken?

Publicerat 29 september, 2015

Undrar du ocksa? liksom jag go?r ibland, vad eller vilka a?r det som styr Sverige idag?

Det måste naturligtvis vara alla förtroendevalda medborgare som alltid finns i ett demokratiskt land. Men dessa personer, politikerna, visar bara på åt vilket håll vi vill gå och lämnar sedan förslag om åtgärder. Sedan måste riksdag eller kommunalfullmäktige göra ett beslut. Dessutom har vi sedan länge bestämt att också följa FN:s många beslut.

Under det andra världskriget, liksom under alla krig, utfördes vidriga handlingar mot människor och efter kriget ville våra politiker ännu en gång betona vilka rättigheter en människa måste ha och FN skrev därför in de mänskliga rättigheterna i sina stadgar.

Tankarna på mänskliga rättigheter fortsatte att utvecklas och 2006 beslöt FN att också människor med funktionsnedsättning skulle omfattas av en konvention om mänskliga rättigheter.

2009 började dessa rättigheter gälla i Sverige och kontrollerades av FN fem år senare, alltså våren 2014. Vi som vet vad som hänt med anpassningsarbetet förstod att Sverige skulle få kritik. Och det blev en svidande kritik. På de flesta punkter.

Kritiken var framförallt riktad till regeringen eftersom FN anser att det är de som är ansvariga för alla nya direktiv som ska gälla i vårt land. Till vilka också genusperspektivet räknas.

Det är också regeringens ansvar att föra ut tanken på funktionsnedsatta män och kvinnor som värdiga, självständiga och kapabla individer som precis som alla andra ska omfattas av samtliga mänskliga rättigheter.

FN-kommittén är oroad över att regeringen inte har gjort innehållet i konventionen om mänskliga rättigheter för funktionsnedsatta tillräckligt tydlig. Det betyder att konventionen inte har införlivats i svensk lagstiftning, för om så vore, skulle detta vara tydligt för offentligt anställda och privata företag med mera.

Regeringen ska också se till att kommuner och landsting har tillräckliga ekonomiska medel för att kunna garantera tillgänglighet. Har de verkligen fått tillräckligt med pengar? De flesta kommuner skyller i alla fall på att de saknar ekonomiska förutsättningar.

FN- kommittén är mycket oroad över regeringens bristande engagemang. En viktig konsekvens av ett ordentligt genomförande av konventionens innehåll skulle kunna bli ökade möjligheter för oss funkisar. Vi skulle då också kunna delta i det offentliga och politiska livet.

Regeringen måste också ta fram statistisk information om hur gruppen funktionsnedsattas rättigheter utvecklas, efterlevs och fungerar i praktiken. Regeringen ska också se till att det görs en succesiv uppföljning med flera rapporter.

Slutligen kräver FN:s kommitté för mänskliga rättigheter att regeringen sprider dessa kritiska anmärkningar bland medborgarna och speciellt bland personer med funktionsnedsättning. Ytterligare ett krav är att regeringen samlar all information i en oberoende institution för mänskliga rättigheter, en MR-institution.

Har det egentligen hänt något alls sedan förra våren?

Vet allmänheten mer nu om oss funkisar och våra levnadsomständigheter, än vad de gjorde för fem år sedan? Och vet våra politiker och tjänstemän/kvinnor inom stat och kommun verkligen tillräckligt om oss?

Alla människor har säkert olika svar på de här frågorna

beroende på vad de har för insikter och erfarenheter. FN- granskningen är ett viktigt verktyg för oss att använda i vårt arbete där vi kräver mänskliga rättigheter för alla.

FN-kommittén såg även mycket allvarligt på att regeringen inte heller har spridit deras kritik i samhället, så att alla medborgare blivit medvetna om detta. Speciellt allvarligt är det att regeringen inte heller meddelat kritiken till de funktionsnedsatta invånarna.

Just därför har jag letat efter en bra sida på nätet där du kan läsa igenom FN-kommitténs tankar och åsikter, följ länken här: Lika Unika

Efter all den här kritiken som regeringen fortfarande inte har brytt sig om, behöver vi agera. Frågan är hur?

– Ett tänkbart sätt är att skapa namninsamlingar bland alla medborgare.

– Ett annat sätt är att skicka upprepade mejl till regeringen och påminna om våra mänskliga rättigheter.

– Ett tredje sätt är att demonstrera på gator och torg.

Du vet säkert många fler sätt. Det viktigaste är att vi hela tiden påminner regeringen om att de har skrivit på en FN-konvention om mänskliga rättigheter för funktionsnedsatta. Och att de därmed måste följa alla föreskrifter som den innehåller.

Ulrika Båhlerud