Följ oss på Facebook

ulrikabheaderny

2014 oktober

Ulrika Båhlerud

Vi får vara med!

Publicerat 23 oktober, 2014

Efter valet fick vi en ny regering. Första dagen i den nya riksdagen lämnade den nyvalde statsministern, Stefan Löfven, sin regeringsförklaring. Jag var lika orolig som nyfiken. Skulle han nämna något om funktionsnedsättningsfrågor?

Jag både lyssnade och läste igenom talet på webben, och hittade funktionsnedsättning nämnt fem gånger, bland annat i samband med arbete, sjukvård och hjälpmedel. Löfven säger att ”Arbete betyder gemenskap och tillhörighet; makt att forma sitt liv och sin framtid. Personer med funktionsnedsättning ska ha möjlighet att verka i vardagen på lika villkor vad gäller delaktighet och tillgänglighet.”

Sverige behöver att alla som kan ska arbeta. Deltidsarbeten ska avskaffas,  heltid ska bli norm och funkisar som inte orkar arbeta så mycket ska få möjlighet till flexjobb. Detta innebär att heltidsarbetet minskar i antalet timmar efter var och ens förmåga, men att det fortfarande är ett riktigt jobb.

2007 införde den dåvarande regeringen en ny arbetsmarknadspolitik. Fas 3 utgör sista delen i detta program som troligen innehåller många funkisar med nedsatt arbetsförmåga. Eftersom Fas 3 inte ger någon lön eller utbildning till deltagarna ska nu denna avskaffas och alla personer, oavsett funktion kommer att erbjudas ett riktigt arbete med riktig lön. Dessa tankar hos den nya regeringen ger mig mycket hopp för framtiden.

Den svenska folkhälsan är väldigt ojämlik. Det finns många och stora klyftor mellan olika grupper av människor. En av dessa grupper består av människor med funktionsnedsättning, som grupp har vi fortfarande sämre hälsotillstånd än den genomsnittliga svensken. Regeringen vill att alla klyftor som kan påverkas ska vara borta inom en generation. Sjukvården måste förstärkas! Regeringen har noterat att funkisar mår dåligt i dagens samhälle, och vill möjliggöra att det ska bli lättare att få hjälp med ångest och depression, på till exempel vanliga vårdcentraler. Av bland annat dessa anledningar vill regeringen tillsätta en kommission för jämlik hälsa. Mycket bra.

För att vi ska kunna verka och fungera som de flesta människor i samhället behöver vi hjälpmedel. Ansvaret för hanteringen av hjälpmedel i Sverige ska skötas av en gemensam huvudman och vi ska få ett nationellt regelverk. Vi kommer alltså att kunna få samma hjälpmedel i hela landet. Och då reglerna är lika överallt ska det inte bli någon orättvisa.

Löfven säger också i regeringsförklaringen att alla ”hinder för människors delaktighet i samhället ska rivas. Det är en fråga om jämlikhet och rättvisa.”

Eftersom några av formuleringarna i antidiskrimineringslagen har blivit väldigt omdiskuterade, vill den nya regeringen se över problemet med tillgänglighet som diskrimineringsgrund för att sedan bredda lagen. Hoppas att de lyssnar på handikapprörelsen även nu.

I regeringsförklaringen har funkisar och psykiskt sjuka fått en egen formulering där ”bättre möjlighet till vård, boende, rehabilitering och sysselsättning” utlovas. Men hur mycket detta innebär för framtiden vågar åtminstone inte jag spekulera i. Vad tror du?

Någonstans i det långa talet hittade jag en fin tanke:

”Barn sjuka eller gamla ska aldrig bli bedömda utifrån sin lönsamhet”.

Måtte denna tanke få fäste i befolkningen.

Ulrika Båhlerud

ulrika@gil.se

 

Ulrika Båhlerud

Vad är kaos?

Publicerat 7 oktober, 2014

Valet är över. Vad har vi fått? Kaos! Hela Sverige befinner sig i kaos. Men för mig är kaos inget nytt. Jag är van vid kaos.

Vardagskaos. Sedan 1994 och personlig-assistans-reformen har många tillfällen i mitt liv som funktionsnedsatt och assistansberättigad blivit kaotiska. Varför? Vid alla arbetssituationer måste naturligtvis jag som arbetsledare för mina personliga assistenter ge klara och tydliga arbetsinstruktioner. Detta är speciellt viktigt när en ny assistent börjar. Hon kan varken mig, den aktuella arbetssituationen eller arbetsplatsen. Det är vid dessa situationer som jag verkligen måste ta det lugnt. Alla som känner mig vet att jag har svårt för att ta det lugnt och att jag helst vill ha många järn i elden samtidigt.

Tänk dig följande:

Jag håller på att vattna blommorna när jag plötsligt får syn på ett brev jag har glömt att öppna. Min assistent får sprätta upp kuvertet och läsa högt för mig om ett möte jag måste gå på. Hon får lämna krukväxterna och i stället hämta min almanacka och anteckna. I den får jag syn på att jag bokat in ett annat möte i kväll och är tvungen att ringa och beställa färdtjänst. Min assistent får ta min mobiltelefon till detta. Medan hon sitter och väntar i telefonkön ringer den vanliga telefonen och assistenten måste hjälpa mig att svara också i denna. Under tiden jag sitter och pratar med min sambo i telefonen kommer min assistent fram i telefonkön och ska beställa resan. Men hon vet varken vart eller när jag ska resa. Hon måste alltså avbryta mig i mitt samtal för att få reda på tid och resmål. När så min assistent fått uppgifter av mig återupptar jag mitt samtal med sambon. Assistenten vill sedan, innan hon bestämmer med telefonisten, meddela mig tiden hon fått för mig så att jag kan bekräfta. Under tiden fortsätter jag med mitt samtal.

När jag ser att hon blir ledig blir jag kaffesugen och ber henne att sätta på en kopp. Under tiden fortsätter mitt samtal i telefonen. När kaffet är färdigt avslutar jag samtalet och dricker en kopp kaffe tillsammans med min assistent. Och sedan avslutar vi vattningen av krukväxterna.

Att många personliga assistenter kan uppleva en sådan här situation som stort kaos har jag blivit tvungen att förstå, och att jag därför också helst bör undvika dem. Under de senaste dagarna har jag frågat mina assistenter om deras minnen från sådana här situationer, men det verkar som om jag lugnat ner mig lite.

Assistenterna som jag anställt under senare år förstår inte vad jag talar om. Däremot berättar min sambo för mig att jag nu för tiden har ändrat mitt beteende något. Jag vill inte längre göra så mycket som möjligt på kort tid men utnyttja tiden på bästa sätt när jag får tid över. Jag kan bara inte ta det lugnt och göra ingenting (kanske en kvinnlig egenskap).

En sådan situation är till exempel att när jag har 10 minuter ”ledigt” innan nyheterna på TV:n börjar så vill jag plocka undan disken och duka fram till frukosten morgonen där på.

Att jag vill vara effektiv som jag beskrivit tidigare i bloggen är nog en rest från yngre år, innan jag hade mitt funktionshinder. Då kunde jag tänka på att göra en sak nästan samtidigt som jag också gjorde det. Nu när jag tänker på att göra något måste jag först formulera i ord till min assistent som också ska förstå vad jag säger. Därefter ska hon tankemässigt utföra det jag vill och skicka impulser till sin egen kropp. Först efter detta överförs min tanke till handling i hennes kropp. Varje moment tar alltså längre tid.

När jag blev assistansberoende blev det en plågsam erfarenhet för mig att jag inte längre kunde göra lika mycket lika fort. Jag upplevde att jag nu för tiden inte var lika effektiv.  Min person förändrades i takt med att min kroppsfunktion minskade och då blev allting mycket tydligare för mig. Eftersom allt tog längre tid och då blev jobbigare så kunde jag inte längre planera min vardag och därför ledde detta oftast till kaos.

 

Ulrika Båhlerud

ulrika@gil.se