Följ oss på Facebook

Error, group does not exist! Check your syntax! (ID: 4)
Error, group does not exist! Check your syntax! (ID: 5)

Jag heter Ulrika Båhlerud och förnärvarande är jag 63 år. Jag är född och uppväxt i Stockholm, 1968 flyttade jag till Göteborg och påbörjade studier till läkare. I samband med detta började symptomen från ögonen och ett par år senare ställdes diagnosen MS. Jag fortsatte ändå mina studier och blev färdig -79. Symptomen förvärrades och 1996 fick jag avsluta min läkarkarriär. Numera jobbar jag som skribent på GIL (Göteborgs Independent Living) där jag bland annat skriver om mitt och andra funktionsnedsattas liv i dagens samhälle sett ur mitt perspektiv med IL-ideologin som bas.  

Är lönebidrag en fördel eller en nackdel?

Publicerat 1 september, 2015

Att arbeta är viktigt, både för den enskilda individen och för samhällsfunktionen. Så har vi i alla fall fått lära oss redan i grundskolan.

Ända sedan mänsklighetens begynnelse har våra dagar varit fyllda med arbete. Vi var då tvungna att samla in växter att äta och vatten eller växtsafter att dricka.

Stor förändring skedde när vi lärde oss att behärska elden för 1,5 miljoner år sedan. Det blev ett arbete kring maten. Till detta har sedan kommit fler arbetsuppgifter och om vi ser på livsmedelshanteringen så har det idag blivit en hel industri. På liknande sätt har mycket av det vi nu kallar för arbete uppstått.

Dagens arbete består framförallt av produktion av varor och tjänster som tillhör dagens samhälle. Men hur ska allt arbete fördelas mellan oss boende i Sverige?

Är arbete en rättighet eller skyldighet? Jag har från skolåren lärt mig att alla måste bidra till sitt uppehälle, alltså är det en skyldighet. Undantagna från detta var människor med sjukdomar eller skador och dessa sattes istället på institutioner. I mitten av 1990 talet det vill säga vid LSS tillkomst, ändrades situationen. De funktionsnedsatta kunde med hjälp av personliga assistenter flytta ut i samhället. De började att förbruka varor som fanns och de behövde där med tjäna pengar för sitt uppehälle och sin konsumtion. Men nu var vi istället tänkbara arbetsföra medborgare.

Men blev det verkligen så mycket mer arbete för oss funkisar?

Det var en besvärlig arbetsmarknad i början av 2000-talet. De styrande i samhället ville därför förenkla vår situation med ett lönebidrag, som skulle minska arbetsgivarnas ”risktagande” när de anställer en människa med nedsatt arbetskapacitet. Ett trumfkort som öppnar upp arbetsmarknaden för oss funkisar?

Framförallt Handikappförbunden protesterade och sa att det kunde uppfattas som positiv särbehandling och det fanns risk att vi skulle låses in i ett bidragssystem och dessutom skulle vi hamna utanför löne- och karriärsutvecklingen.

Och, hur blev det?

Vid många anställningar användes lönebidraget som det var avsett det vill säga arbetsgivaren betalade hela lönen först efter 4 år. Lönebidraget beviljas fortfarande, men med samma belopp som år 2000!? Vad har hänt eller bättre sagt vad har inte hänt?

Man hade beräknat att bidraget skulle vara ungefär 80 % av medellönen och år 2000 blev bidraget 16 700 kr per månad. Sedan dess hade gått 15 år och medellönen har stigit med 10 000 kr, men lönebidraget är fortfarande med samma belopp, alltså bara 55 % av medellönen.

Är ett bidrag på 16 700 kr till en heltidslön för en funktionsnedsatt arbetstagare tillräcklig kompensation för en arbetsgivare idag? Har inte ”risktagnings – ersättningen” blivit för låg för att över huvud taget fungera som ett trumfkort när vi söker arbete?

Vi och våra kompetenser är viktiga både i samhället och i arbetslivet. Vi får aldrig glömma detta eller låta oss bli undanknuffade på arbetsmarknaden.

Ulrika Båhlerud ulrika@gil.se

Är blod tjockare än vatten när man bygger upp sin personliga assistans?

Publicerat 25 augusti, 2015

Man bör verkligen fundera över vem eller vilka som bäst passar som personliga assistenter och vilka man hellre har som anhöriga.

Föräldrar till barn födda med funktionshinder får problem när barnet behöver personlig assistans, det vill säga mer praktisk hjälp än föräldrarollens vanliga uppgifter. Men även vi som blir funktionshindrade som vuxna upplever svårigheter när de första assistenterna ska väljas. Hur ska man leta? Vem ska man anställa?

Många föräldrar tycker att det är självklart att fortsätta ta hand om sitt barn, fast nu som personliga assistenter. Det måste ju vara lättast för dem ”som känner och kan sitt barn bäst”. De flesta föräldrar tror också att barnet kommer känna större trygghet och integritet under sin uppväxt med föräldrarna som assistenter. En stor fördel anses också vara att slippa främmande människor i hemmet och i familjen. Vem tycker det? -Den assistansberättigade? Föräldrarna?

Under hela uppväxten, ifrån spädbarnsåldern och upp till vuxen ålder präglas tiden av en ständig frigörelseprocess och strävan mot självständighet. Vi börjar alltså redan när vi försöker krypa. Att föräldrarna är involverade i barnets utveckling upp till ett par år ifrågasätter väl ingen, men hur blir det senare? Ett barn är ju under sin mognad ofta i protest mot föräldrarnas inflytande. Hur gör föräldrarna då? Extra tydligt måste det bli när barnet kommer upp i puberteten och kanske med all kraft vänder sig emot dem.

En extra stor svårighet ligger i att föräldrarna oftast har svårt att skilja sin roll som förälder från sin professionella roll som personlig assistent. En annan fara kan vara att den anhörige blir ekonomiskt beroende av sin tjänstgöring som assistent och blir i beroendeställning vilket leder till försvårad frigörelse för barnet. Kan man som förälder och assistent bistå sitt barn att frigöra sig ifrån en själv? Till exempel att tjuvröka, låna mammas kläder utan tillstånd eller befinna sig i gränslandet för det tillåtna.

Då ”barnet” fyller 18 år och blir myndigt upphör det juridiska föräldraansvaret och den unga människan förväntas av samhället att ta eget ansvar för sig själv, sin ekonomi, ingå avtal och handla på internet mm, förutsatt att individen inte är omyndigförklarad.

Man har funnit att om överbeskyddandet av barn med funktionshinder får fortsätta upp i vuxen ålder finns risk att tryggheten föräldrarna vill ge övergår till en sluten värld för individen, som i värsta fall blir rädd för allt som finns utanför den egna bubblan.

Fortfarande än idag har anhöriga lägre förväntningar på funktionsnedsatta barn än de har på deras syskon. Föräldrarnas låga förväntningar på självständighet och ett eget vuxenliv överensstämmer med samhällets syn på vuxna funktionshindrades rätt till eget liv och självbestämmande. Detta märks tydligt när en funktionsnedsatt gör vad som förväntas av en medborgare men anses ”duktig” när det görs.

Men även när man är vuxen och har anhöriga som assistenter och kanske till och med god man kan det uppstå problem och samarbetssvårigheter assistenter emellan. Assistenterna som då också är familjemedlemmar löser kanske då problemen utan att sätta den assistansberättigade i första rummet, varken som anhörig eller brukare.

 

 

Ulrika Båhlerud

ulrika@gil.se

Jag är inte dum i huvudet

Publicerat 22 juni, 2015

Detta har säkert många av oss sagt eller tänkt många gånger. Framför allt vi som sitter i rullstol. Varför ska detta behövas?

Senast hörde jag detta sägas i ett radioprogram. Det handlade om en ung kvinna, Anna, med både rörelse- och talhandikapp. Hon skriver vad hon vill säga med hjälp av en ”pannlampa” på ett skärmtangentbord och datorn läser sedan upp vad hon skrivit. Naturligtvis tar det längre tid för Anna att uttrycka sig och därför vill bara några få lyssna på henne. Hon blir alltså väldigt sällan tilltalad och i skolan får hon vänta till sist med att svara.

Anna blev på detta sätt diskriminerad både i skolan och ute i samhället. Hon kände också att hennes möjlighet att tänka självständigt ifrågasattes. Hennes lärare undrade ofta om hon svarat själv på en uppgift. Men hon utryckte aldrig ilska eller irritation.

Situationen för Anna är förstås väldigt extrem på grund av hennes funktionsnedsättning, men vi reagerar ändå likadant. Visserligen skulle vi kunna protestera högljutt. Det vanligaste sättet är nog att svälja kränkningen. Men varför? Borde vi inte reagera och säga ifrån?

En icke funktionsnedsatt människa skulle säkert reagera med en gång. Varför blir det oftast annorlunda för oss?

För att vara säker på svaret frågade jag mig själv detta. Jag har, sedan mitt funktionshinder började, fått väldigt dåligt självförtroende. En orsak kan nog vara att min första arbetsgivare sa att jag och min rullstol inte duger. Efter detta har jag upplevt många liknande situationer där jag inte heller duger. Till exempel när jag söker nya vänner. Och när gående människor tränger sig före i kön. Jag har i alla fall inte lika högt värde som de.

Att självkänslan tar stryk av upprepade kränkningar är inte så konstigt kanske, men är det nödvändigt med kränkande omdömen? Är vi människor verkligen så i behov av att sätta sig på andra? Jag tror inte att folk egentligen behöver trampa ner varandra för att känna sig starka. En del människor är bara starka och behöver inte kränka andra. Bara de som är rädda för att vara svaga söker någon att se ner på. De tycks dessutom tro att vi har mindre värde och därför förödmjukar de oss.

Men vad kan vi göra för att motarbeta detta? Det viktigaste är att vi inte låter oss förödmjukas. Vi måste vara de starkaste.

Ett exempel är när folk tränger sig före i kön i affären. Då kan vi genom en lätt knuff med rullstolen påkalla deras uppmärksamhet och påtala att vi stod före i kön.

Ett annat exempel är om vi går i en affär med en självklar min och inte låter assistenterna handla självständigt. Allt ska ske med vår ledning. Vi måste alltså visa att vi trots våra funktionsnedsättningar är handlingskraftiga.

Fördomar finns tyvärr i vårt samhälle och de riktas oftast mot de svagare grupperna. Men eftersom vi inte anser oss svaga är kränkningarna felriktade och de borde i stället speglas tillbaka till avsändaren.

Vi är starka och styr själva våra liv.

Ulrika

 

Stilla funkisliv och hälsan

Publicerat 1 juni, 2015

Du har nog samma önskan som jag – att leva frisk igenom hela livet. Det är inte alla förunnat. Men det är inte det jag funderar över idag. Däremot om vår funktionsnedsatta kropp kan uppleva hälsa? Eller är en funktionsnedsättning ett symptom på ohälsa?

Folkhälsoinstitutet (FHI) undrar hur vi mår och försöker genom årliga frågeformulär ta reda på hälsan/ohälsan bland oss funkisar. Formulären skickas enbart till oss funktionsnedsatta. Jag måste, efter att ha läst om deras tankar runt orsaken till dessa årliga enkäter, verkligen uppmana alla att svara. Det är det bästa sättet för oss att påvisa vår hälsa/ohälsa för myndigheter och beslutfattare. Dessutom tycks olika aspekter av vår hälsa och aktivitet intressera många forskare.

FHI;s övergripande mål för folkhälsoarbetet i Sverige är ”att skapa samhälleliga förutsättningar för en god hälsa på lika villkor för hela befolkningen”.

Hälsan hos funkisar har tyvärr visat sig vara sämre än hos övriga befolkningen. Vad detta beror på har forskare försökt hitta svar på. Vad skiljer andras levnadssätt från vårt? Ett första svar, sett med mina ögon, är att de rör på sig, vilket vi inte kan i samma utsträckning. Dessutom är andra inte stillasittande lika stor del av dagen som många av oss.

Forskare i Australien har upptäckt att enbart stillasittande kan leda till ohälsa. Man har funnit i sina studier att speciellt lår och stjärtmuskler är viktiga. De är ju de största muskelgrupperna i kroppen och det är känt att dessa skickar många viktiga signaler till hjärnan. Hög aktivitet i dessa muskler ger upphov till positiva känslor av hälsa och låg aktivitet ger upphov till ohälsosymptom.

För hälsan och konditionen är det mycket viktigt med egen träning. Den har ökat mycket i hela befolkningen och den måste också öka bland oss. Förutom uteaktiviteter finns det flera träningslokaler som är tillgängliga eller anpassade för våra behov. Det har ju blivit väldigt poppis att gå på gym och vi behöver också gå dit. Finns det inte lämpligt gym i närheten finns det väldigt mycket bra träningshjälpmedel, även om de inte är anpassade hjälpmedel för oss. Vi måste trycka på Hjälpmedelscentralen så vi får träningshjälpmedel som funkar för oss. Sådana finns, benämnda som träningshjälpmedel och godkända som just hjälpmedel.

Kultur ger också hälsa. Med vad är kultur? Var finns kultur?

Kultur är och finns där människor träffas och trivs tillsammans, till exempel på fritidsanläggningar, bio, teater, konserter, sportarenor. Kultur är så viktigt att det i FN:s standardregler står skrivet att det är myndigheternas ansvar att kontrollera att alla kultur- och fritidsanläggningar ska vara tillgängliga även för oss. Det verkar dock som om kommunen har vissa förutfattade meningar om vilken kultur som är lämplig för oss. Framförallt på bibliotek, museer och teatrar.

Vi är tyvärr inte lika aktiva som den övriga befolkningen. Varför? Vi behöver inte sitta ensamma hemma. Ibland tror jag faktiskt att det är vi själva som utestänger oss från samhället.

En annan faktor som skiljer ut många av oss är de ekonomiska förutsättningarna. Alltför många lever på en låg förtidspension. En sämre ekonomi ger förutom oro för nuet och framtiden även sämre möjligheter till att göra stimulerande aktiviteter som att gå på sportevenemang teater eller bio. Det finns dessutom studier som visar att ekonomisk otrygghet kan ge upphov till ohälsa.

FHI anser också att delaktighet och inflytande i samhället är en av de mest grundläggande förutsättningarna för folkhälsan. Brist på inflytande och möjligheter att påverka de egna livsvillkoren och utveckla samhället har ett klart samband med hälsa/ohälsa. Detta gäller verkligen vår situation och jag kunde inte säga det bättre själv. Hur ofta vill inte någon annan bestämma över vårt huvud om vad och hur vi ska göra någonting och ofta med åsikter om när?

I FHI:s rapport ”onödig ohälsa” har man funnit att brister i tillgänglighet, delaktighet och inflytande bidrar till onödig ohälsa bland oss funkisar. Rapporten avslutas med: ”att om dessa omständigheter skulle försvinna så kommer vår hälsa att förbättras”.

Jag vill se FHI:s slutsatser som ett krav på hur det skulle kunna bli bättre och förväntar mig att detta ska föras fram till allmänhet och beslutande myndigheter. Vi är inte ensamma om att orsaka oss dålig hälsa.

Ulrika Båhlerud

 

 

Räcker 4 kronor?

Publicerat 29 maj, 2015

Försäkringskassan bestämmer inte om storleken på höjningen. Det bestäms av riksdag och regering. För att hitta bakgrunden till årets minimala höjning i år (fyra kronor!) fick jag leta bland tidigare beslut.

Våren är här med allt vad det innebär. För de flesta tror jag att de positiva känslorna överväger, så också för mig. Dagarna blir längre och allting andas nytt och fräscht.

Men inte allt är positivt. En del saker måste justeras, till exempel de personliga assistenternas löner. I vårt kooperativ för personlig assistans är detta en uppgift som tillfaller arbetsledaren, det vill säga den assistansberättigade. Alltså, till exempel jag.

Till mitt förfogande att höja lönerna har jag nu, liksom tidigare en årlig höjning av assistansersättningen från Försäkringskassan. Men Försäkringskassan bestämmer inte om storleken på höjningen. Det bestäms av riksdag och regering. För att hitta bakgrunden till årets minimala höjning i år (fyra kronor!) fick jag leta bland tidigare beslut.

Det är allmänt känt att oseriösa företag gjort stora vinster på assistansersättningen. Dessa vinster har möjliggjorts då man har haft väldigt låga assistentlöner. Tyvärr har de beslutande myndigheterna inte tittat på hur vinsterna uppstått, utan bara konstaterat att de uppstått. För att i framtiden minska möjligheterna till stora vinster gör man så bara en liten höjning av assistanspengen. Tänker jag.

Klart är dock, enligt bland annat regeringen, att schablonersättningen tidigare har varit för hög. Nu måste man hålla kostnaderna nere och höjer med ett mycket litet belopp. Fyra futtiga kronor.

Det finns fler orsaker till sparsamheten också. Till exempel att fortsätta den förra regeringens tankegångar, med en redan planerad låg höjning. Ersättningen skulle också kunna få plats i den nya regeringens budget, som man för övrigt också hade övertagit från den förra regeringen. Man gjorde alltså ingen egen värdering.

För att förstå vad som låg bakom regeringens tankegångar gjorde Assistanskolls Kenneth Westberg i september 2013 en intervju med Henrik Kjellberg, sakkunnig hos Maria Larsson (KD) i regeringen. Han fick bland annat frågan: ”Hur ska arbetsledaren förhålla sig vid löneförhöjningen? Ska hen följa avtalet?” Kjellberg svarade då:

Löner är något som görs upp i förhandlingar mellan arbetsgivare och arbetstagare (arbetsmarknadens parter) och är således inte något som regeringen lägger sig i”. Han fick då följdfrågan om detta var regeringens sätt att behandla tidigare stora vinster. Hans svar blev ”Nej”.

Jag har således försökt att förstå vad som legat bakom fyrakronan. Men jag tycker inte att jag har lyckats. Jag får i stället acceptera faktum och ta itu med följderna. Jag måste därför på egen hand försöka få fram en rimlig lönehöjning till mina assistenter. Som hjälp har mitt kooperativ gjort en ”lathund” där jag kan simulera olika lösningar. Jag börjar således med en tänkbar löneförhöjning enligt facket och KFO. Utöver detta tar jag hänsyn till alla överenskomna omkostnader som också måste läggas till personalkostnaden, OB-tillägg inräknat (OB=obekväm arbetstid). Men, min assistansersättning på plus 4 kronor räcker inte alls.

Jag blir alldeles förtvivlad, mina assistenter är ju verkligen värda en löneförhöjning. Hur ska jag bära mig åt? Vad är det för fel?

Jag prövar en ny lönesimulering och tar årets nödvändiga personalomkostnader och förra årets genomsnittliga lön, prövar detta mot assistansersättningen plus 4 kronor. Pengarna räcker då till omkostnaderna men inte till några löneförhöjningar.

Vad ska jag göra? Jag ser i min vildaste fantasi en scen där jag tvingas säga upp mina assistenter, för att sedan hoppas att de vill bli återanställda, men då med lägre lön.

Det är ju faktiskt lönekostnaderna för våra assistenter som utgör den största delen av assistansersättningen. Men även assistentomkostnaderna såsom bredvidgång, utbildning, arbetsmiljö, friskvård måste minskas – hur blir det då med kvaliteten på assistansen?

Hade verkligen riksdag och regering tänkt sig en situation där vi inte längre kan höja våra assistenters löner eller tvingas försämra deras arbetsmiljö? Det innebär ju i förlängningen även en försämrad assistanssituation för oss.

Krasst uttryckt är det en försämring av våra möjligheter att leva som andra, vilket var avsikten med LSS. Jag förväntade mig att den nya regeringen skulle se över LSS. Inte försämra några av lagens viktigaste följder nämligen:

ATT VI KAN LEVA ETT VÄRDIGT LIV SOM ALLA ANDRA.

Ulrika Båhlerud

ulrika@gil.se